• Тело
  • Вкус жизни
  • Отношения
  • Стиль
  • Карьера
  • Звезды
  • Вдохновение
  • Еда
  • Анонсы
  • Архив новостей
    ПНВТСРЧТПТСБВС
  1. «Пышка не дороже жетона». Минчане делают бизнес на продукте, за которым в Питере стоят очереди
  2. Секс-символ биатлона развелась и снялась для Playboy (но уже закрутила роман с близким другом)
  3. Защитник Бабарико и Колесниковой подал жалобу в суд на лишение его лицензии, но ему отказали
  4. Судьба ставки рефинансирования, обновленный КоАП, дедлайн по налогам, заморозка цен. Изменения марта
  5. «Будет готов за три-четыре месяца». Частные дома с «завода» — сколько они стоят и как выглядят
  6. «Первый водитель приехал в 5.20 утра». Слухи о «письмах счастья» за техосмотр привели к безумным очередям
  7. Минское «Динамо» проиграло в гостях питерскому СКА
  8. На 1 марта в Беларуси объявлен желтый уровень опасности из-за гололедицы
  9. «Куплен новым в 1981 году в Германии». История 40-летнего Opel Rekord с пробегом 40 тысяч, который продается в Минске
  10. Коронавирус в Беларуси: данные Минздрава за последние сутки
  11. 57-летняя белоруска выиграла международный конкурс красоты. Помогли уверенность и советы Хижинковой
  12. Могилев лишился двух уникальных имиджевых объектов — башенных часов и горниста (и все из-за политики). Что дальше?
  13. Пенсионерка из электрички рассказала подробности о задержании и Окрестина
  14. Байкеры пытались отбить товарища у неизвестных у ТЦ «Европа». Ими оказались силовики, парней отправили в колонию
  15. «Врачи нас готовили к смерти Саши». История Марии, у чьей дочери пищевод не соединялся с желудком
  16. «Бэушка» из США против «бэушки» из Европы: разобрали, какой вариант выгоднее, на конкретных примерах
  17. Чиновники придумали, что сделать, чтобы белорусы покупали больше отечественных продуктов
  18. Автозадачка с подвохом. Нарушает ли водитель, выезжая из ворот своего дома на дорогу?
  19. Год назад в Беларусь пришел коронавирус. Рассказываем про эти 12 месяцев в цифрах и фактах
  20. Год назад в Беларуси выявили первый случай COVID-19. Что сделано за год, а что — нет
  21. Фанаты белорусских футбольных клубов массово объявляют о бойкоте матчей
  22. Экс-директору отделения Белгазпромбанка в Могилеве Сергею Кармызову вынесли приговор
  23. Один из почетных консулов Беларуси в Италии подал в отставку из-за несогласия с происходящим после выборов
  24. Минздрав рассказал, сколько пациентов инфицировано COVID-19 за последние сутки и сколько умерло
  25. Минчане пришли поставить подпись под обращением к депутату — и получили от 30 базовых до 15 суток
  26. «Усе зразумелi: вірус існуе, ад яго можна памерці». Год, как в Беларусь пришел COVID: поговорили со вдовой первой жертвы
  27. Во всех районах Беларуси упали зарплаты, в некоторых — больше чем на 300 рублей
  28. Белоруска едет на престижнейший конкурс красоты. И покажет дорогое платье, аналогов которому нет
  29. Показываем, как выглядит часть зданий БПЦ на улице Освобождения, ради которых снесли объекты ИКЦ
  30. Акции солидарности и бойкот футбольных фанатов. Что происходит в Беларуси 28 февраля


Полина Еремеева / Катерина Гордеева /

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат.

«Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался»

— Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр.

— Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим.

— Варвара вкусно готовит?

— Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знакомы почти полтора. Мы встретились на курсах (бесплатные курсы от биржи труда. — Прим. редакции) в специализированном образовательно-реабилитационном центре в Минске. Я учился на оператора ПЭВМ (со знанием компьютерной верстки, графики и дизайна), Варя — на мастера по маникюру. Варька закончила раньше и уехала домой, я стал приезжать к ней в гости по выходным.

— Чем покорила?

— Улыбка у нее такая — заразительная…

Пока хозяйка готовит чай, Александр неохотно вспоминает события четырехлетней давности, из-за которых он лишился ноги:

— Новый год продолжал, — вздыхает. — Второго января попал под поезд. Ампутация — и никаких вариантов. Хорошо, что живым остался! Надо было всё же идти тогда домой… Я после ночной смены был. Выпил — и прямо на железнодорожных путях уснул.

Александр признается, что до трагедии «конкретно так заливал», сейчас — в завязке. Крепкий алкоголь вообще исключил, пиво изредка с друзьями может себе позволить:

— Я с мужиком одним два раза на протезировании был: ему, когда пьяный был, ногу бензопилой отрезало. Он никаких выводов не сделал: как бухал, так и бухает. А я жить хочу.

Саша (так спустя 10 минут после начала разговора попросил называть себя Александр) передвигается по дому на костылях, на улицу надевает протез:

— Летом поеду в Минск новый (протез. — Прим. редакции) делать. Только хочется, чтобы коронавирус ушел. А то приехать в столицу и взаперти на изоляции сидеть как-то неинтересно.

«В детстве я почти всегда была в гипсе, как мумия»

— Я все по хозяйству делаю сама, — подает угощения Варвара. —  Мне только окна и пол тяжело мыть. Тут помогает соцработник, она приходит раз в неделю. Забежать в магазин, аптеку, оформить какие-то документы — это тоже на ней.

Пара живет в трехкомнатной квартире в Лиде, которую Варе оставила мама:

— Отца у меня нет, мама и младший брат Георгий тоже живут в Лиде. Жора абсолютно здоров. Он высокий, занимается баскетболом. Ему явно повезло больше, чем мне.

У Варвары Фрузенковой несовершенный остеогенез, в народе — «болезнь хрустального человека». Кости у таких людей очень хрупкие и могут сломаться даже при чихании. Несовершенный остеогенез встречается у одного ребенка из 10−20 тысяч.

— Это генетическое заболевание. Возможно, досталось по отцовской линии. Кто его знает… Да и какая разница? Я научилась с этим жить, пусть и не сразу. Не против, если покурю? — уточняет. — Я закурила, когда сигаретами торговать стала. Надо же знать, что людям продавать! Материальное положение было сложное, помогала семье, как могла.

Когда Варя родилась, ее мама училась в университете. Всю заботу о девочке взяли на себя бабушка и дедушка. Именно они первыми заметили, что внучка нездорова:

— Бабушка у меня — педиатр, дедушка — невропатолог. В годик они повезли меня на обследование в Москву. Там их успокоили: «Ничего делать не надо. Пусть девочка подрастет». Подросла, — вздыхает. — Что-то «чинить» надо было тогда, когда организм формировался! Время ушло. Хотя кого тут винить? В Советском Союзе о «хрустальной болезни» мало что знали. Это современная медицина творит чудеса! Сегодня несовершенный остеогенез диагностируют внутриутробно, а своевременное полноценное лечение позволяет «хрустальным людям» жить практически полноценно.

Варя в детстве с двоюродным братом.
Варе тут 21 год.

В детстве я почти всегда была в гипсе, как мумия. Смотрели такой фильм? — улыбается. — Я ломала ноги, руки, пальцы, ребра. Была малюсенькой: в 9 лет весила 27 килограммов. Это после полового созревания меня так «раздуло», — шутит. —  В детстве семья не делала акцент на том, что я болею. На благотворительных утренниках от общества инвалидов была раза два: «А чего меня сюда привезли, что я тут делаю?». Я всегда была общительной, когда бабушка с дедушкой заносили меня домой — за нами в подъезд шел табун детей. В подростковом возрасте четыре года занималась спортивными танцами на колясках. Это, конечно, дорогой спорт, но красивый.

Варя окончила 11 классов — девочка была на домашнем обучении.

— Я хотела дальше учиться, но мама не пустила: боялась за меня. Видела себя или юристом, или психологом, или журналистом. Хотела именно на стационаре учиться, но меня некому было сопровождать. Я на тот момент была не очень самостоятельной.

Самостоятельной Варя стала в 18 лет, когда собралась на первое свидание:

— Мы договорились встретиться у моста, а у какого именно, я не уточнила. Подъехала почти к каждому. Меня не дождались, свидание не состоялось. Но пришло понимание, что я могу сама выбраться в город и остаться в живых. Вообще, когда нервничаю, у меня много сил!

«Мне нельзя падать, меня нельзя бить»

— Саша «взял» меня заботой, — улыбается Варя. — На учебе у меня денег был мизер, купила "Роллтона" пару упаковок, этим и питалась. Саша увидел: «Это же вредно!». Стал звать на ужины, обеды. А мужчины там такие блюда выготавливали — аромат на весь этаж стоял. (На реабилитации пациенты живут в общежитии блочного типа, питаются за свой счет. — Прим. редакции.)

Варя была замужем дважды. С первым супругом прожила 10 лет, со вторым — полтора года. О причинах развода говорит кратко: «Не сложилось».

Саша младше Варвары на 10 лет, но родные женщины приняли нового избранника хорошо: «После предыдущих моих мужчин он — идеальный».

Саша и Варя планируют расписаться этим летом. Жених поставил невесту перед фактом, что они женятся, она и не сопротивлялась. Детей пара не планирует. Женщина не хочет подвергать опасности себя и ребенка. Риск рождения малыша с несовершенным остеогенезом — 50 процентов. Часто болезнью в семье поражено несколько поколений.

— Да и возраст, материальное положение, физические возможности у меня не те. Мы просто не справимся. Дети — большая ответственность. Раньше еще думала о материнстве, но уже лет пять как отбросила эти мысли. Хотя знаю «хрустальных женщин», которые родили здоровых детей, — рассуждает Варя.

К 42 годам у Варвары было около 80 переломов. После полового созревания, чтобы «сломаться», нужно большее «сотрясение», чем в детстве. Варя шутит: «Мне нельзя падать, меня нельзя бить». Каждый день женщина испытывает спинные и костные боли:

— Утром иногда не хочется вставать. Пока лежишь — еще ничего. К вечеру спина просто отваливается. Могу — терплю, нет — пью обезболивающие.

За свою жизнь Варя ни разу не становилась на ноги. По дому и улице передвигается на инвалидной коляске, по лестнице с четвертого этажа, где расположена ее квартира, — на попе. Внизу Варвару ждет «парадно-выходная» коляска.

— Нести твою экипировку? — обращается к Варе Саша. — Покажешь, как гоняешь?

Экипировка — это болоньевые штаны (чтобы попе было тепло) и перчатки. «Рабочие» штаны Варя меняет раз в сезон. Перчатки должны быть из кожи или качественного зама, чтобы не скользили по колесам коляски и не промокали в дождливую погоду.

— Спускаюсь быстро, поднимаюсь в два раза медленнее. Это нагрузка на все группы мышц! Никаких тренажерных залов не надо, — опять шутит Варя. — Перенимать чей-то опыт — не вариант. У всех разные деформации и болезнь протекает индивидуально: у одних за жизнь 10 переломов, у других — 100. Каждый из нас крутится, как может.

Спрашиваем: неужели вариант туда-сюда на попе — единственный возможный. Саша поясняет:

— Для того чтобы установить подвесной подъемник, нужно согласие всех жильцов подъезда. С этим, думаю, могут возникнуть проблемы. Есть две квартиры, хозяевам которых мы с Варькой не нравимся.

Варвара добавляет:

 — В идеале, я бы хотела продать это жилье и купить что-то на первом этаже. Но ничего подходящего пока не нашла. Наша "трешка" с никаким ремонтом стоит почти как "двушка". Мама, которой принадлежит квартира, не захочет соглашаться на такую сделку. Но, кстати, эту квартиру я люблю: тут удобное расположение унитаза (а это важно) и закаты красивые, — рассказывает хозяйка.

Последний раз Варя была на улице 31 декабря 2020 года. Пока на улице снег — на коляске особо не погуляешь. Находит, чем себя занять, дома: Варя и Саша заядлые фанаты футбола — пара болеет за «Ливерпуль». А еще женщина много читает, в основном фэнтези: «Помогает отвлечься от серых будней».

— Самостоятельно учу английский. Разговаривать — не разговариваю, но читаю и всё понимаю. С помощью YouTube научилась переустанавливать некоторые программы в ноутбуке. Недавно на AliExpress заказала кулер для ноута, сама поменяла — работает! — смеется.

Варя любит делать макияж и наряжаться. Одежду в основном покупает в секонд-хендах. Женщина вспоминает, что когда только училась краситься, делала это ногой: руки сгибались лишь до определенного уровня.

«Многие семью содержат на такую зарплату, как у меня пенсия, но я не понимаю, как им это удается»

Варя и Александр получают пенсии по инвалидности. Она инвалид первой группы — 341 рубль в месяц, он инвалид третьей группы — на 100 рублей меньше. Раз в год по 70 рублей выдается на «зимние вещи». Денег, признается пара, не хватает. Большая часть уходит на оплату коммунальных услуг, мобильной связи, интернета, продуктов: «Знаю, многие семью содержат на такую зарплату, как у меня пенсия, но не понимаю, как им это удается».

Александр и хотел бы подзаработать, но здоровье не позволяет. По образованию он каменщик-бетонщик. Работал на стройке, заводах, до травмы — на пекарне: «Кроме ноги у меня еще одна беда — давление. Скачет как бешеное».

— Чтобы устроиться на работу по приобретенной специальности, ему надо доучиться на оператора ПЭВМ со знанием бухгалтерии. Дизайнеры нынче не в цене, — рассуждает о перспективах заработка Варя.

Сама Варя пробовала себя в роли диспетчера на дому: принимала звонки и оформляла заявки клиентов на жалюзи и холодильники. За месяц получила 5 рублей: «Я достаточно стрессоустойчивый человек, терпеливый, но не настолько».

Женщина окончила курсы бариста. Собиралась пойти на работу в кофейню Александра Авдевича, но упала и сильно «поломалась»: пострадали грудная клетка, палец на руке, челюсть — два месяца пролежала в кровати. Место заняли.

— В процессе учебы на мастера по маникюру поняла, что это дорогостоящая профессия (инструменты, лаки). Я пару раз делала классический маникюр, но заработать не получается, ведь все мои клиенты — брат, сват, друг друга, — улыбается. — Да и боли в спине на дают долго сидеть в одном положении. Подружке маникюр как-то два дня делала: необходимы были перерывы.

«Да, не хожу, но это не значит, что у меня с головой плохо!»

Картина Вари.

— Зай, а покажи свои картины! — предлагает Саша. — Чего ты их вечно в этот шкаф прячешь?

— Кто-то из понимающих в искусстве даже сказал, что у меня талант. Но я ему не верю, — смущается Варя. — Одну картину удалось продать за 35 рублей. Есть заказ на семейный портрет, но всё никак не начну, морально готовлюсь.

К сожалению, наше общество еще не готово принять инвалидов. Безбарьерная среда только формируется (пандусов мало, бордюры высокие, туалеты в объектах общепита не приспособлены зачастую для колясочников), работы для нас почти нет, а вот косых взглядов достаточно. На меня часто пялятся как на НЛО. Однажды в кафе попросила открыть вторую створку двери, чтобы проехать на коляске, а мне сказали: «Нефиг делать в нашем кафе инвалидам». А подружку мою как-то пожалели: «Как ты с ней общаешься? Она же калека!». Да, я не хожу, но это не значит, что у меня с головой плохо! — первый раз за беседу злится Варя. — Неприятно всё это, но я учусь реагировать на такое адекватно.

С Варей и Сашей живут коты Бегемот и Белка. Белку Варя четыре года назад откопала в сугробе снега:

— Она так мяукала, я не смогла проехать мимо. Вообще, спасать, помогать и утешать чаще приходится не инвалидов и котят, а здоровых людей. Из основных проблем: лишний килограмм, маленькая зарплата, неразделенная любовь. «Эх, мне бы ваши заморочки, — думаю. — Это вы с настоящими трудностями не сталкивались».

Самой Варе просить о помощи стыдно: «Иду на это, когда совсем припрет». Саша и вовсе в разговоре о деньгах участвовать не стал: «Не по-мужски это всё». Сегодня Варя мечтает о мало-мальском косметическом ремонте в квартире и новой удобной коляске.

— Моей уже лет двадцать. Она вся разваливается. Ее подарило Белорусское молодежное общественное объединение «Разные-Равные». Та коляска, что выдало государство, мне не подходит. Она тяжелая и высокая, чтобы пересаживаться с пола на «карету», мне не хватает длины рук и ног — могу упасть и «посыпаться». А еще я бы хотела увидеть море, — тихо добавляет.

О своем заветном желании — ходить — Варя не любит говорить: «Знаю, что этому не бывать: мне любые операции на суставах противопоказаны. Чего себя изводить?».

К своему заболеванию относится философски: «Значит, так надо. Так лучше для меня, и, возможно, для общества. Я очень эмоциональная. Может, если бы ходила — наворотила всякого, натворила ошибок».

— Зай, не сиди ты долго на полу, ну, — простынешь! — окликает Варю Саша. — Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней. Все-таки вы зря от картофельной бабки отказались — вкусная! — на прощание дразнит нас с фотографом Саша.

— Фигуры берегут! — подхватывает Варвара. — Я в их возрасте тоже на красоте заморачивалась. Это нормально. Все мы, девочки, одинаковые…

-12%
-20%
-15%
-10%
-40%
-40%
-20%
-30%
-10%
0072144