Поддержать TUT.BY
60 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры


Екатерина Гордеева /

Недавно в одном из крупных столичных универмагов произошел инцидент: продавцам косметического отдела не понравилось, что подросток с аутизмом долго крутил в руках баночки с шампунями и затем ставил их на пол. Ребенок находился в сопровождении двух педагогов, которые тут же возвращали шампуни обратно на полки. Сопровождающие пытались объяснить сотрудникам, что у мальчика аутизм, тяжелая инвалидность: он не делает ничего плохого и ему важно побыть в отделе какое-то время.

Но в историю вмешалась заведующая: ей показалось, что парень ведет себя неадекватно и лучшее, что можно сделать в такой ситуации — вызвать милицию. Всё закончилось истерикой подростка — его выводили из магазина сотрудники в форме, пока мама мальчика летела к нему через весь город.

Нам удалось поговорить с мамой подростка. Татьяна согласилась рассказать о сыне и о жизни людей с аутизмом только при условии, что этот материал не будет похож на «вендетту». Потому что «наказание и критика не работают. Работает объяснение, пусть и в сотый раз».

 

«У нас здоровое, красивое общество, где „дуракам“ не место»

— Иногда я думаю, чем же пугает аутизм и другие нарушения поведения. Это та инвалидность, та болезнь, которая неочевидна, когда смотришь на человека - рассказывает Татьяна. — Если у кого-то нарушения опорно-двигательного аппарата, он не ходит или ходит плохо. Если у человека проблемы со зрением — тут тоже понятно, какая помощь или поддержка ему нужна. Мы жалеем таких людей, потому что нам видны и понятны их сложности. Людей с ментальной инвалидностью распознать сложней: моему сыну 16 лет, он высокий и симпатичный парень.

Татьяна Голубович — мама Вани

В нашем обществе такая инвалидность, как у моего сына — про «дураков», место которых где-нибудь подальше, только не рядом с нами. Такое отношение культивировалось и наращивалось годами. Система работала так, чтобы они были за высоким забором, ведь у нас здоровое, красивое общество, где «дуракам» не место.

И, когда в семье появляется такой человек: ребенок, у которого диагностировали ментальное расстройство или аутизм, это очень страшно. Большинство родителей никогда не смогут смириться с болезнью своего ребенка до конца. То есть эта та тема, которая всё время болит — такой постоянный тревожный фон. И это дико, что родителям так тяжело войти в социум.

Тяжело не только потому что на них влияют поведенческие сложности ребенка. А потому что общество реагирует негативно на детей, которые не вписываются в формат нормы. Получается, что родители постоянно воюют не только с аутизмом, но еще и с обществом, его предрассудками.

Мой ребенок непростой, но мы прикладываем много усилий, чтобы нам жилось сносно

— Сыну 16 лет, 13 из которых я живу с его аутизмом. Он подросток и, я уверена, у него очень много желаний. Вы помните себя в шестнадцать? Я помню. У меня были друзья, какие-то тусовки, куча интересов, я училась. Тогда мне казалось, что я всё могу.

Ваня — 16-летний человек с той формой аутизма, которую называют сложной. Ваня не может разговаривать, а общается с помощью жестов и коммуникативных карточек. И моя задача объяснить обществу, что он не может и не должен сидеть в четырех стенах.

Одна из черт аутизма — наличие специфических интересов. Кто-то любит футбол и собирает майки игроков. Он будет просить мать, чтобы та отвела его на стадион за новым автографом или трофеем.

Ваня же обожает магазины бытовой химии и всякой косметики. Этот интерес появился у него около года назад: он нюхает баночки, постукивает по ним пальцем и аккуратно ставит на место.

Он даже не открывает упаковки, а нюхает шампунь возле крышки и возвращает его на полку. Бывает, что он очень тревожится и может зависнуть между полок надолго. Долго, я засекала, это минут 15. Продавцы, которые уже знают Ваню, не беспокоятся и говорят, что он — будущий мерчендайзер (Улыбается).

Когда я столкнулась с этим новым специфическим интересом, то поняла, что со стороны он может выглядеть странно. Обычно я декларирую довольно громко, что Ваня — особенный человек. Когда я вижу, что продавец не знает, что такое аутизм, добавляю, что у сына ещё и эпилепсия. Иногда упрощаю и говорю, что у него задержка в развитии. Объясняю, как важно для него быть здесь, и убеждаю: если что-нибудь произойдет, мы купим испорченный товар.

Я поняла, что объяснения приводят к большему результату, чем ультиматумы и «качание прав». Думаю, мне самой было бы легче так получать информацию: спокойно, размеренно, с четким обоснованием, без соплей и лишних эмоций.

Поэтому я чаще говорю в извинительно-просительной форме. Мне важно донести мысль спокойно, избежать возможных конфликтов. Просвещение и доброта помогают сделать жизнь Вани лучше.

Любая инвалидность — это фактический рандом

— Когда не работает закон, мы можем взывать только к человечности. Важно понимать, что любая инвалидность — это фактический рандом. Родители не виноваты — это лотерея. Я не выбирала такую жизнь. И, если у вас здоровый ребенок, зачастую это тоже не ваша заслуга.

Когда Ваня был маленьким, я начала замечать у него небольшие странности. Если ты живешь в незнании, то можешь тешить себя мыслью, что ребенок эти странности перерастет. От врачей ты слышишь: «Мама, ну что вы переживаете», но не можешь успокоиться и чувствуешь, что где-то есть сбой.

С аутизмом часто так: ты понимаешь, что что-то не так, но не понимаешь, что именно. Я замечала, что сын развивался нетипично, но насколько нетипичным было его взросление я узнала только после рождения второго ребенка, когда смогла сравнить поведение детей.

В полтора года что-то произошло. И развитие Вани пошло не так, как положено. С полутора до трех лет я понимала, что теряю своего ребенка. Он перестал говорить. Сейчас я понимаю, что тогда у сына начала формироваться речь, но на полную катушку развивался аутизм — и он просто не понимал, для чего она ему нужна. Вообще, люди с аутизмом могут быстро потерять этот навык — иногда они перестают понимать, зачем нужны слова.

В Ваню вложено очень много сил и времени, при этом я говорю, что Ваня тот подросток, который не получил правильной ранней поддержки. Если бы она тогда была, скорее всего, он бы говорил. Хотя мне грех жаловаться. Ваня и так социальный человек.

Но тогда, 13 лет назад, не хватало специалистов. И диагноз ставили лишь небольшому количеству детей. Инструментов диагностики не было. Я продолжала читать, искала информацию, жила в интернете, ходила по врачам. В три года всё стало очевидно.

В Сети я нашла скриниговую систему — простой опросник, который подтвердил мои догадки.

В странах, где помощь людям с аутизмом глобальна и ведется на государственном уровне, такие ранние скрининги проходят в 6 месяцев и в 1,5 года. Они направлены на то, чтобы узнать, как реагирует ребенок на социальное взаимодействие, как развивается его речь. Заполняя такие анкеты, мы оцениваем риски. Если риск высок, то педагоги сразу берут ребенка в оборот ранней помощи и применяют определенные методики, направленные на развитие внимания, игровых навыков и социального взаимодействия.

Дети обычно развиваются сами по себе — в том числе благодаря имитации (смотрят на людей вокруг и повторяют за ними). А ребенка с аутизмом зачастую нужно учить практически любому навыку: реакциям и распознаванию эмоций. Сейчас это возможно, а тогда ничего этого не было. Я сама начала мыкаться по медучреждениям, сама начала искать помощь.

Знаете, память работает на спасение и со временем стирает самое больное. Я стараюсь не вспоминать тот период времени. Очень больно от того, что тогда не было той опоры в виде знаний, которая есть сейчас. Сегодня я смело могу назвать себя экспертом в области аутизма. Знаю, куда идти, какие должны работать специалисты, какие инструменты нужно использовать.

Когда этой опоры нет, ты просто очень долго веришь, что всё изменится. Веришь, что он заговорит, что начнёт играть, что будет расти обычным ребёнком. Родители в этот начальный период очень уязвимы.

Доброты мало, чтобы помочь ребенку с аутизмом

— Аутизм — это как «рак» среди всех нарушений развития. Ребенок, который не получил поддержку, со временем становится взрослым с глубокой инвалидностью. Он, вероятно, никогда не станет самостоятельным. Если при этом у человека с аутизмом отсутствует речь, мы получаем просто адскую смесь неговорящего человека, у которого есть желания, есть что донести миру, но нет инструментов, чтобы это сделать.

Некоторые родители не выдерживают всего этого. Не все мамы и папы могут бороться. Не могу их судить. Ведь, на самом деле, родитель не должен нести такую ношу в одиночку. Он не должен тратить всё свое время, чтобы копаться в поисках ответов, собирать и сравнивать мнения. Он должен иметь право прийти и получить адекватную поддержку, с которой и сейчас сложно.

У родителей больных детей очень сильная мотивация наращивать свои знания. Когда ты вынужден взаимодействовать с этой системой, то понимаешь, что там всё очень и очень негибко. Я часто слышу: «Чем вы не довольны, Таня?».

Вам дали кусок хлеба, а вы еще и пирожное требуете. Так вот пирожное — это как раз про глубину знаний и качество работы. До пирожных нам очень далеко. То, что они часто делают — это причинение добра, а нужно по-другому, с умом и в интересах ребёнка. Что зачастую не удобно, ведь это требует выхода из зоны собственного комфорта и заставляет учиться новому.

«Я верю, что через какое-то время у нас будет господствовать закон»

— Есть определенное количество людей, которые думают, что нам нигде не место: мы можем находиться в интернате, тайге, дома в четырех стенах, но никак не в магазине. То есть вот такая идеальная картинка чистого мира нужна людям.

Я верю в то, что пройдет какие-то количество времени, и у нас начнут работать законы. Мы можем сколько угодно просвещать, взывать к гуманизму, но, когда есть закон, когда все учреждения знают, что этот закон существует, тогда можно не взывать к человечности. Потому что, сейчас, когда законы не соблюдаются, нам не на что рассчитывать. Только на доброту друг к другу.

Мы будем знать, что магазин — общественное место. Это не твой личный дом. И туда могут прийти разные люди со своими особенностями. Не должно стоять вопроса «почему здоровым людям важно находиться рядом с больными людьми». Может это и не важно, может, кому-то это и не нужно. Но мы очень долго жили в такой системе, где «„дуракам“ здесь не место», «я не хочу, чтобы мой ребенок учился рядом с этим „дебилом“» — и это давно пора менять.

В США закон о правах людей с инвалидностью был принят в 1964-м году. Позже была разработана база поддерживающих проектов, создана безбарьерная среда, доступность школ и первой помощи.

А ведь у них была такая же ситуация, как и у нас в стране: кто-то жил за высоким забором, а люди с инвалидностью сидели дома. Сейчас, если приехать в Америку и посмотреть на прохожих, мы увидим, что по улице идут совершенно разные люди. Там создана среда, которая позволяет не чувствовать себя больным человеком. Когда мы дорастем до этого — не знаю.

«Мы записались на прием к Карпенко, чтобы сказать: всё очень плохо, наших детей не берут в школы»

— В 2013-м году Ване было 9 лет, и он каким-то ухищренным способом продолжал ходить в специальный детский сад. Но сын взрослел и нам нужно было двигаться дальше. В тот момент положение было таким, что мы могли либо сесть дома либо отправиться в специализированную школу, в которой Ваня бы не смог учиться.

Тогда мы записались на прием к Карпенко (нынешний министр образования, тогда — зампред Мингорисполкома), пришли и сказали, что всё очень плохо и что наших детей не берут в школы. Он не сразу поверил, потому что на бумаге у нас в стране всегда всё в порядке.

Возник конфликт, но в итоге мы были услышаны. Спасибо ему за это. Правда, не думаю, что тогда мы достигли глобального понимания, что у нас нет необучаемых детей и что дети с аутизмом тоже имеют право на образование. Тогда всё создали на бумаге. Нам дали возможность учиться в маленькой школке с программой интеграционного обучения, и в 2013-м году был открыт класс, в котором была организована среда, помогающая развитию детей с аутизмом рядом со своими «обычными» сверстниками.

На первом собрании школьный психолог, обращаясь к родителям здоровых детей, сказала: «Вы только не бойтесь, но у нас в классе будут учиться особенные дети с аутизмом». Мне пришлось вмешаться и попросить, чтобы эти родители дали возможность нашим детям учиться рядом с их детьми.

Мы находились в отдельном кабинете, но иногда посещали общие уроки: например, физкультуру, труд, рисование. Это был отличный опыт. Дети, кстати, лучше нас, взрослых. Они не меряют нас диагнозами. Они видят в человеке человека. Возможно, странного, чудаковатого. И мы всячески «покупали» их любовь: звали в свой класс смотреть мультики, пекли пироги, пили чай, играли.

Тогда это был рискованный эксперимент, ведь таких детей как Ваня в школу не брали.

Родители даже и не боролись за это право, потому что они не понимали: как это возможно в существующей школьной системе, чтобы человек, который не говорит, учился. Все крутили пальцем у виска и удивлялись: «Кто пойдет учиться? Ваш Ваня?». Это не вписывалось в картину. А Ваня любит школу. И то, что каникулы прерывают эту школьную рутину, всегда для него трагедия.

Когда человек с аутизмом счастлив, он счастлив очевидно, когда несчастен — этого тоже сложно не заметить. Они честные-честные

— Когда дети с аутизмом попадают в образовательную среду, а знаний у тех, кто с ними работает, нет, это может закончиться плохо. Ведь несмотря на то, что аутизм — это медицинский диагноз, он «лечится» не лекарствами, а грамотной педагогической поддержкой. Незнание учителей могло навредить. Мы были очень уязвимы

Тогда мы, три мамы, искали деньги, чтобы обучить педагогов — дать им нужные знания и поддержку. В первый год было очень сложно. Но мы выжили и зарегистрировали общественную инициативу.

Это было необходимым условием, чтобы взаимодействовать с системой образования.

Когда у тебя есть юридический статус, который подтвержден минюстом, ты обращаешься не только как мама Вани, а как руководитель общественной инициативы, где одна из твоих компетенций — защита прав людей с аутизмом. С тобой говорят по-другому, несмотря на то, что для каких-то чиновников мы остались не совсем вменяемыми родителями больных детей, которые куда-то там лезут и чего-то хотят, и им всё мало и мало.

«Вам же пособие платят — идите домой и несите свой крест», — часто читаем мы между строк документов

Сегодня у нашей инициативы четыре направления:

  • консолидация родительского сообщества и специалистов, работающих в теме;

  • просвещение общественности;

  • обучением педагогов и родителей;

  • творческая мастерская для детей и подростков с аутизмом; все наши краудфандинговые проекты связаны со сбором средств для неё.

В нашей мастерской занимаются тридцать подростков, и в основном это непростые ребята. У многих из них тяжелая инвалидность — после 18 лет они могут быть признаны дееспособными.

Это моя постоянная боль. У нас ничего нет для людей с ментальными нарушениями — такими, как аутизм. Если на этапе школы мы еще можем протянуть руку, быть рядом и предложить какие-то активности, то после совершеннолетия всё гораздо сложнее.

Дети с аутизмом превращаются в подростков с аутизмом, подростки — во взрослых людей с аутизмом и тяжелой инвалидностью. В случае тяжёлой инвалидизации и потери дееспособности, они теряют гражданские права: право продолжить образование или трудоустроиться. Они не имеют право ни на что.

В мастерской мы ставим глобальную задачу: закладываем фундамент будущей профессии. Мы называем нашу мастерскую домом, и я мечтаю, что, когда-нибудь, у нас появится настоящий дом. Дом дневного пребывания, где люди с аутизмом могли бы трудиться, жить по интересам, оставаться без родителей. Иметь опыт самостоятельной жизни. Это очень-очень важно. И это проблема всего общества. Представьте: мы живем, пьем капучино, а у нас под боком абсолютно закрытое учреждение — психоневрологический интернат.

Люди с расстройством аутистического спектра имеют право быть в обществе и жить в нём полноценно. А наша задача, поскольку мы не спартанцы, достичь того уровня гуманности, чтобы у нас наконец открылись глаза и мы поняли: мы везунчики. Но рядом с нами такие же наши братья, и сестры, которым повезло меньше — у них инвалидность, но это не делает их плохими.

У нас был проект «Дружественная среда», когда мы знакомились с персоналом разных заведений, объясняли им, что такое аутизм, и рассказывали, как вести себя с особенными людьми.

Потом ребята приходили в гости и оставляли на память специальный стикер, по которому можно было узнать, что заведение подходит для посещения людей с ментальной инвалидностью. Можно ручаться за персонал, который прошел этот курс. Я думаю, что такой проект, организованный на государственном уровне, очень бы помог нам всем.

Но, повторюсь, кроме деятельности общественных инициатив, нужны работающие законы. Тогда дела бы пошли куда легче. Права человека важны. Их жизненно необходимо соблюдать. А пока нам остается быть добрее и думать друг о друге — ведь это нужно не только больным людям. И пусть эта новая ответственность поможет нам жить в мире.

Как помочь общественному объединению «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом»:

-10%
-25%
-20%
-20%
-5%
-10%
-20%
-10%
-20%
-20%