Дарья Клюйко / Фото: Мария Сонгаль /

17 ноября — Международный день недоношенных детей. Это не праздник, но очень важная дата, которая привлекает внимание к проблемам недоношенных детей и их семей. Ежегодно в нашей стране около 5 тысяч малышей торопятся появиться на свет. Но наша сегодняшняя история не про них, а про их мам, которые в один момент оказываются наедине со стрессом, неизвестностью и страшным выбором: жизнь или смерть. Что переживают мамы «торопыжек» — рассказывают они сами.

Снимок носит иллюстративный характер. Проект «Рожденный рано» разработан в рамках образовательного курса «Фотопроект: от идеи до продвижения», организованного Белорусской ассоциацией журналистов. Кураторы — Сергей Балай, Михаил Доможилов и Сергей Строителев

Ольга, руководитель предприятия. Сын — Михаил, 2 года. Родился на 25-й неделе беременности с весом в 700 граммов

Ольга лежала в больнице на сохранении, и несмотря на все усилия врачей, ее сын решил — пора. Ребенок появился на свет с очень маленьким весом — всего 700 граммов. Оперировали под общим наркозом. Спасали не только ребенка, но и, как узнает позже наша героиня, саму Ольгу. После операции очнулась одна: малыша увезли в детскую реанимацию. Никаких подробностей о его состоянии не было до понедельника, пока Ольга сама не смогла навестить малыша.

«Врачи говорили в лицо: «Даже если не умрет — будет глубоким инвалидом»

— В детской реанимации нас с супругом встретил доктор, Оксана Александровна, которая подробно и очень тактично рассказала мне, как чувствует себя ребенок. Но, честно говоря, всё, что она говорила, в тот момент воспринималось мной просто как набор слов.

Единственное, что я понимала, что никаких прогнозов в нашей ситуации быть не может, но надежда есть всегда. Очень помогали плакаты с фотографиями деток на стенах в коридоре реанимации, которые приносят неравнодушные родители, а также общественное объединение «Рано». Спасибо им за это! Врачи же отделения, где лежала я сама, говорили в лицо: «Лучше будет, если он умрет», «даже если не умрет — будет глубоким инвалидом».

Ольга говорит, что с навалившимися на нее испытаниями очень помогла справиться вера. Ее сына окрестили прямо в реанимации.

Снимок носит иллюстративный характер

— Я не обращала внимания на пустые разговоры, а просто шла вперед. В один из дней, еще в роддоме, вышла в коридор, чтобы побыть одна, в тишине. Подошла к окну, а по подоконнику ползет божья коровка. В феврале! Меня это тогда почему-то очень поразило — видимо, нужно было моей психике за что-то обнадеживающее зацепиться, — и я подумала, что это знак. И все у нас получится с малышом. Так и вышло. Но не сразу.

В первые дни после родов я многого вокруг себя не видела и не замечала, поэтому женщинам, которые лежали рядом вместе со своими новорожденными детьми, не завидовала. Но всегда безошибочно определяла «коллег по несчастью»: у них всю боль по глазам можно было прочесть. Главным событием каждого дня была возможность навещать ребенка: по будням с 13 до 14 часов. Также разрешалось звонить в реанимацию на пост (два раза в день) и спрашивать о состоянии его здоровья.

К счастью, тогда я уже отыскала в интернете чат «ПреРано» республиканского объединения родителей недоношенных детей «Рано». Это группа для тех, чьи дети находятся в реанимации. Так я познакомилась с другими родителями недоношенных, узнала, что не так уж мало рождается маловесных детей. Оказалось, что очень многие из таких младенцев полностью восстанавливаются, и меня это немного успокаивало.

«Кто вы такие, чтобы брать на себя функцию Бога и решать кому жить, а кому умирать?»

36 дней на аппарате искусственной вентиляции легких, 52 дня в реанимации. После этого срока Ольга смогла присоединиться к своему ребенку и продолжить его выхаживание. Она очень благодарна всему персоналу детской реанимации, которые не пугали предполагаемой инвалидностью ребенка, а просто делали свое дело. Каждый день в невероятно сложных условиях они спасали детей, в том числе и ее сына.

— На втором этапе выхаживания ребенка были свои сложности. Зато ты находишься рядом со своим малышом и надеешься скорее поехать домой. В тяжелые минуты говоришь себе: так будет не всегда. Жизнь продолжается…

После выписки моя жизнь не поделилась на «до» и «после». Просто новый виток. Это по-прежнему моя жизнь, только теперь в ней появился ребенок. Чтобы помогать ему, я полностью изучила все поставленные нам диагнозы: читала, конспектировала, анализировала и составляла план. Я вообще люблю все планировать. И мне это очень пригодилось. Я выстроила четкий алгоритм своих действий и времени на «подумать, что, если...» просто не остается: нужно сделать УЗИ, посетить врача, пройти курс массажа, нужно контролировать показатели крови, нужно начинать плавательную реабилитацию и так далее. Все это дало свои плоды: Миша веселый, жизнерадостный парень, любит танцевать, играть в футбол и строить девочкам глазки.

Снимок носит иллюстративный характер

— Некоторая переоценка ценностей, конечно же, состоялась. После таких случаев начинаешь гораздо лучше понимать, что на самом деле важно, а что — вторично. Кто твой друг, а кто — нет. Правильного ли ты выбрал партнера. И вот ты просыпаешься каждый день и радуешься: утро наступило, все твои родные и близкие открыли глаза — счастье. Я не обозлилась и никого не виню. Никто не застрахован: в любой семье, в любом месте на планете ребенок может родиться рано. Не всё от нас зависит. Но, повторюсь, такие случаи учат нас ценить жизнь и любить ее.

Будет неправдой сказать, что я не боюсь новой беременности. Но и всерьез я об этом не размышляла. Как говорит Скарлетт из «Унесенных ветром»: «Я подумаю об этом завтра». Я знаю о положительном опыте девочек, у которых после первой недоношенной беременности такого не повторялось, но знаю и об обратных ситуациях. Вот что я действительно планирую, так это снова путешествовать вместе с ребенком, как только закончится карантин и откроются границы. Каждое такое путешествие очень хорошо стимулирует развитие ребенка. А еще у меня множество профессиональных планов.

Я знаю, что под статьей будут комментарии про «естественный отбор и не надо таких спасать». Естественного отбора никогда не было. Всегда врачи спасали людей исходя из имеющихся у них знаний и технологий. И, простите, кто вы такие, чтобы брать на себя функцию Бога и решать, кому жить, а кому умирать? Истории известны такие попытки и их результаты. Естественный отбор происходит в реанимации, когда, несмотря на все усилия врачей, один ребенок выживает, а второй нет. Может быть, стоит дать человеку шанс? Но, увы, пока у нас в обществе не научатся относиться к человеческой жизни, как к чему-то данному свыше (хотя, если подумать, — что может быть ценнее?) — ничего не изменится.

Юлия, 39 лет, преподаватель иностранных языков. Сын Марк — 11 лет. Родился на 27-й неделе с весом в 950 г

— Это была идеальная по всем параметрам беременность, — говорит Юлия. — Время близилось к декрету, я передавала дела на работе. Плюс мы с мужем запланировали переезд в Минск, искали квартиру. Было небольшое напряжение, стресс, но, казалось, что ничего серьезного. Как-то мы ехали вдвоем с супругом на машине, и вдруг нас резко подрезал чужой автомобиль. От неожиданности я очень сильно испугалась. Почувствовала себя нехорошо. А буквально через пару дней начал сильно болеть живот.

«К сожалению, не скандалила и ничего не требовала»

Так как это была первая беременность Юлии, она и подумать не могла, что у нее начались схватки. Но на всякий случай вызвала скорую: «По-моему, вы рожаете», — неуверенно сказала фельдшер и отправила Юлию больницу. По какой-то причине приема у акушерки пришлось ждать около часа.

— От сильной боли я потеряла счет времени и находилась в прострации. К сожалению, не скандалила и ничего не требовала. На меня обратили внимание, когда я уже стала терять сознание. Все тогда забегали, перевезли меня в перинатальный центр. Оказалось, что плодный пузырь уже слишком низко — сохранить невозможно. Меня отправили на естественные роды.

Слышала, как медперсонал переговаривался между собой: «Похоже, оформим как выкидыш. Родит другого». Знаете, уже после родов про «родит другого» я, наверное, только в детской реанимации не слышала. Даже психотерапевт, к которому меня отправили на консультацию сказал: «Лучше он пускай сейчас умрет».

Снимок носит иллюстративный характер

Но у меня почему-то была уверенность, что мой сын со всем справится. Ведь он родился с показателями 8/8 по шкале Апгар (максимально 10/10, — Прим. ред.). Но медики мой оптимизм не разделяли. Уже гораздо позже я поняла, что это такая тактика — делать максимально плохие прогнозы. Если ребенку станет лучше — они молодцы. Если нет — «так вас же предупреждали!».

Не берусь утверждать, но мне кажется, что в какой-то мере именно из-за таких прогнозов многие родители отказываются от детей, рожденных рано.

Я до сих пор не знаю, как 11 лет назад я пережила первые страшные дни, когда не понимаешь, с чем именно ты столкнулась. Не было никаких родительских чатов вроде тех, что сейчас организовало «Рано». Никакой эмпатии со стороны врачей. Очень тогда выручила моя подруга, которая примерно на третьи сутки после дня рождения Марка создала отдельную тему на гродненском форуме, где рассказала о рано родившемся малыше и попросила добрые пожелания, лучики счастья и тепла в помощь и ему, и маме. А потом распечатала все отклики на цветном принтере и передала мне в роддом. В минуты, когда особенно накрывало отчаяние, я читала их, и эта поддержка абсолютно посторонних людей давала мне новые силы и, как мне кажется, сыну тоже.

Несколько месяцев ребенок провел в реанимации. Навещать было нельзя (начался карантин по гриппу). Жила от звонка до звонка. Дважды в день можно было набрать и спросить о состоянии здоровья ребенка. Отвечали всегда одно и то же: «Состояние стабильно тяжелое». Но тем не менее у меня всегда была дикая паника от страха не дозвониться и не услышать эти три слова. Единственный раз, когда я услышала по телефону какие-то слова ободрения и поддержки от медперсонала, — в день, когда он всё сам съел из бутылки (до этого его докармливали через зонд). Лечащий врач сама позвонила мне, чтобы сообщить эту новость.

«Оказалось, что мы опоздали на несколько недель. Если б успели, Марк мог бы видеть»

— Когда я родила, технологии выхаживания были не столь совершенны, как сегодня. Плюс определенные врачи сделали некоторые ошибки в тактике ведения ребенка. Дети, рожденные в такой срок и с таким весом, сегодня имеют шансы на 100%-ное восстановление. Но не в нашем случае.

К сожалению, доктора просмотрели нашу ретинопатию недоношенных (офтальмологическое заболевание). Долгое время в карте писали, что заболевание под вопросом. Офтальмологи несколько раз осматривали Марка и говорили: «Пройдет само». Но когда мы попали на консультацию к офтальмологу в РНПЦ «Мать и дитя» — она ужаснулась: «Почему не пришли раньше? Глаза теперь не спасти».

Оказалось, что мы опоздали всего на несколько недель. Если бы ретинопатию диагностировали вовремя, то Марку провели бы операцию и он бы видел. Может, плохо или очень плохо. Но хотя бы как-то. Сейчас он не видит ничего — глазная сетчатка отслоилась полностью. Нам, конечно, назначали экспериментальное лечение — но уже слишком поздно. Это был еще больший стресс, чем я пережила сразу после преждевременных родов. Дальнейшая реабилитация сына усложнилась в разы: из важных для этого процесса органов чувств у нас остались только слух и осязание.

Снимок носит иллюстративный характер

Этот эпизод заставил Юлию перепроверять все диагнозы и действия медиков. Она засела за учебники и проштудировала всю доступную информацию по его заболеваниям. Стала настоящим специалистом, хоть и без медицинского диплома. Теперь зачастую лечащие врачи ее сына передают контакты Юлии другим родителям для консультации: ведь накопленный ею опыт по реабилитации ребенка — настоящая драгоценность для тех, кто столкнулся с такими же проблемами.

Сегодня Марк не видит и не может самостоятельно передвигаться — только с ходунками и только с сопровождающим:

— Мелкая моторика у левой руки отсутствует, а крупная — размашиста. Он держится за ходунки, но не может их правильно направить из-за некорректной работы мышц. Полноценно не говорит. Но отвечает на вопросы, понимает речь. Очень хорошая память: подсказывает слова, которые я нарочно пропускаю в его любимых стихах. Марк — билингва. Из-за частых реабилитаций в Польше может отвечать смешанно: часть слов по-польски — часть по-русски.

«Я много раз думала об этом: нет, я не хотела бы, чтобы он тогда умер»

— Сравнение собственного ребенка с другим любым — это путь в никуда, — говорит Юлия. Такое нельзя и с нормотипичным себе позволять, а уж с особенным — непозволительно ни в какой мере. Для нашей собственной психики это разрушительно.

Я начала учиться любить его таким, какой он есть здесь и сейчас, с благодарностью принимая всё, что он мне отдает. Это было, да и всё еще есть, нелегко. Боль и страх поднимают и теперь голову, но я им отвела 1−2 дня в месяц на то, чтобы выплакать всё и двигаться дальше. Мой сын не заслужил того, чтобы я хотела его смерти еще на этапе выхаживания, как избавления от такой будто бы лишенной смысла жизни.

Не буду лукавить, я задавалась вопросом: знай я заранее, что нас ждет такая судьба, если бы дали выбор поддерживать его жизнь на аппарате ИВЛ или нет… С того времени прошло около 4 лет, эту мысль я прокрутила в голове огромное количество раз, и каждый раз приходила к тому, что — нет, не хотела бы я того, чтобы он тогда умер.

— Благодаря сыну во мне открылись новые качества. Я благодарна ему за то, что он меня развивал: теперь я — аналитик, самокритик, эрудит — умею сопоставить и связать между собой, казалось бы, не связанные факты и правильно оценить ситуацию.

Стала добрей, но в то же время строже: в нужный момент строгость к себе и окружающим позволяет не растечься соплей и собраться. Я научилась говорить «нет» или «я отвечу позже». В какой-то момент звонков и сообщений с просьбой о консультации стало так много, что я поняла: я помогаю кому-то в ущерб собственному ребенку.

— О втором ребенке я думала всегда, но мой супруг не может перебороть этот страх. Время, возраст с каждым днем всё больше против нас. Но надежда на то, что второй ребенок все-таки появится, остается.

Я всё еще учусь находить хорошее и какой-то смысл в происходящем. Сейчас самое главное стабилизировать Марка физиологически: он входит в подростковый возраст и активно растет. Нужно по-другому выстроить его реабилитацию. Наладить коммуникацию и определиться с тем, что для него будет комфортнее — планшетник или трансформатор голоса на связках. Это даст ему возможность больше общаться, не закрываться в себе. Хочу выстроить его учебный процесс так, чтобы он был занят в определенные промежутки времени, высвободив тем самым эти часы для меня. Мне давно пора актуализировать свои знания в иностранных языках. Да и в целом заняться своей самореализацией.

-15%
-20%
-10%
-10%
-15%
-25%
-50%
-10%
-20%
-12%