Ольга Декснис / Фото: Юлия Мацкевич /

Незрячая мама, глухая мама, мама, пережившая онкологию, мама, которая усыновила ребенка со сложными диагнозами… Наши героини рассказывают о том, что быть мамой — это безусловное счастье. И пусть этот путь очень сложный, зато какой вдохновляющий.

Четыре женщины делятся сокровенным в проекте «Инклюзивное материнство», который организован по инициативе социально-благотворительного учреждения «Паблик Хелс» при поддержке городских властей Минска.

Это проект о том, что материнство прекрасно в любом проявлении, если оно желанное и осознанное. Проект о вере, о любви мужчины к женщине, о боли, о вере в лучшее и о смелости быть не такой, какой «принято» быть.

«В шесть лет дочь сама вызвала скорую. Объяснила: родители не слышат». Как живет глухая мама четырех дочек

Екатерина Елпаева — глухая мама четырех дочек. Муж тоже не слышит. По образованию — педагог, зубной техник и реабилитолог. До декрета работала в школе учителем для детей с нарушением слуха. Сейчас руководитель медиаресурса про спортивные события глухих Deaf Sport Belarus.

Екатерина живет в Минске, мы встречаемся у нее в квартире утром в выходной день. Навстречу нам, незнакомым людям, выбегают радостные и слегка сонные двойняшки — Вера и Лариса, а за ними собачка — Марика.

— Сразу хочу уточнить: корректно говорить глухая или слабослышащая?

— Слабослышащие — это степень потери слуха. Я же — глухая. Не слышу вообще ничего. Я не стесняюсь, что глухая, зато имею три образования. (Улыбается.)

Моя старшая дочка слышит, живет отдельно, средняя — инвалид по слуху, двойняшки пошли в специализированный садик, они в роддоме перенесли инфекцию, и это дало осложнение на слух. Меня предупреждали: антибиотики сильные, могут или ослепнуть, или оглохнуть. Но нужно было спасать детей. Сейчас они осваивают жестовый язык, ходят в детский сад, им там очень нравится, — рассказывает Екатерина.

— У вас был страх, как вы будете разговаривать с первой дочерью?

— Никогда, ни разу! Первый контакт глухой мамы со слышащим ребенком — это жестовый язык. Дочка понимала, что я говорю, бабушка помогала. Жесты: пить, есть, купаться, мама, папа, собака — понимала с 8-месячного возраста. Старшая дочка очень любит общаться с глухими, дружит с детьми с нарушением слуха, жестовым языком владеет в совершенстве. В садике она отвечала: знаю русский, белорусский, английский и жестовый языки.

Однажды она вызывала скорую, ей было 6 лет, на другом конце провода: позовите взрослых. А она: родители не слышат, а я переводчица. Там ей грозили милицией, подумали, что балуется ребенок, но вопрос решили благополучно. Врач приехала и похвалила ее. И даже посоветовала: прикладывай ко рту салфетку, зажимай нос, чтобы никто не понял, что ты ребенок.

Екатерина говорит, что глухие часто чувствуют небрежное отношение говорящих:

— Они считают, что у нас свой отдельный мир и мы должны существовать только в нем, — говорит Екатерина. — Но это неправильно. Во время первой беременности я столкнулась с агрессией врача. Когда на кресле была подтверждена беременность, врач спросил: «На прерывание будем записываться»? Я в шоке: «Нет, конечно»! А он: «Как собираетесь воспитывать ребенка?». И таких историй много: врачи пользуются тем, что глухие не могут говорить, жаловаться, делают из нас глубоких инвалидов.

Но во время последней беременности все было иначе. Я получала поддержку, врачи с меня сдували пылинки, были очень внимательны. Родила я детишек в 44 года, кстати. Беременность была для меня шоком, как и то, что малышей двое. Медицина идет вперед, и это радует, люди развиваются.

— Что для вас быть мамой?

— Моя задача — воспитать хороших людей, независимо от степени потери здоровья. Любить и заботиться. Это главное.

Екатерина говорит, что трудностей в жизни глухой мамы много, но самая важная проблема — государство не понимает, какая именно помощь им нужна.

— Есть только слуховые аппараты и имплантаты. Маме же в уходе за ребенком помогут вибробудильник, прибор распознавания плача ребенка, смартфон или планшет для связи с переводчиком жестового языка. Сколько билась над этим вопросом, и даже заместитель министра социальной защиты обещал исправить ситуацию, но пока всё по-прежнему.

Мне помогли друзья из Латвии: подарили прибор, который определяет плач ребенка, так я могу спокойно отдохнуть ночью. Без этого специального прибора каждая глухая мама сталкивается с проблемой бессонницы.

— Идеальный мир для глухих людей какой?

— Идеальный мир — это когда все окружающие воспринимают нас такими как есть. Мы умеем радоваться, любить, сочувствовать, смеяться, плакать, детей воспитывать, работать, путешествовать… жить в гармонии со всеми!

«Третьего ребенка я никогда не видела». Как живет незрячая многодетная бизнес-леди

Минчанка Ольга Полошовец в 3 года перенесла пневмонию, из-за осложнений начала терять зрение. Это ей не помешало окончить школу, педучилище и юридический университет с отличием. Сегодня она счастливая жена и мама троих сыновей, бизнес-леди: у нее SPA-салон. Врачи предупреждали: рожать тебе нельзя — ослепнешь. Ольга перестала видеть совсем, когда стала мамой в третий раз.

— В 16 лет после очередной операции, когда хотели вернуть зрение, сказали: «Беременность может спровоцировать регресс». Но чем старше я становилась, тем больше понимала, что прожить жизнь, не став мамой, — это не про меня.

Муж занял очень мудрую позицию. Невзирая на те физиологические необратимые процессы, которые будут происходить, я для него всё та же его любимая Оля, мама, жена и хозяйка в доме.

С первым ребенком «пронесло», как говорит Ольга, со вторым пронесло, а с третьим уже не было зрения.

— В роддоме поняла, что слепну. Я чувствовала страх: что мне теперь делать? Мне пришлось закрыть туристическое агентство, хотя оно успешно работало. Я сидела на диване, кормила ребенка и понимала, что все предметы, которые меня окружают, я вижу все хуже и хуже с каждым днем.

Я закрывала глаза, училась на скорость шить, вязать, наливать молочко для смеси. Это внутренний резерв, о котором мы не знаем, и не пользуемся им: интуиция, воображение, осязание, обоняние. Это не страшно. Помогает и жизненный опыт. Я прекрасно знаю цвета, как я выгляжу, я могу себе прекрасно нарисовать в воображении всё, что захочу.

Четыре года Ольга была наемным сотрудником, сначала работала диспетчером в мебельной фирме, отвечала на звонки. А потом решилась снова открыть собственную компанию.

— В семье вы занимаете тоже лидерскую позицию?

— Стараюсь это скрывать. Но компетенций и обязанностей у меня сейчас больше. Финансовая независимость — это то, что для меня важно. Муж сейчас наемный сотрудник. Он взял на себя младшего ребенка: кружки и секции. И я ему за это безумно благодарна.

—  Складывается впечатление, что вы стальная женщина! Вы плачете когда-нибудь?

— Конечно. Последний раз — в пятницу. Накопилось какое-то внутреннее напряжение. Глажу белье, подходит муж со старшим сыном и песню под гитару про маму подбирают. А я, такая: какой шикарный предлог. Я выплакалась, стало легко, порадовалась, какие у меня прекрасные мальчишки.

— Как правильно реагировать на болезнь близкого или инвалидность?

— Сочувствовать, поддерживать, но не жалеть. Жалость убивает. У крестной мамы моих детей родилась девочка, поставили тяжелую форму ДЦП. Вердикт врачей: ходить не будет! Подруга брала пример с моих родителей и говорила своей дочери: «Аня, если ты упадешь, то это твоя проблема, потому что ты не хочешь ставить ровно ноги». Это выглядело жестко. Но она вырастила абсолютно здорового человека. Девочка начала ходить в два года, учится в обычной школе, слегка прихрамывает. Для кого-то это жесткость, а для кого-то — подходящие условия и почва для развития.

«Через два года после усыновления Давида от меня мало что осталось». Как живет мама приемных детей со сложными диагнозами

Татьяна Кевлюк мама детей с особенностями: Давида и Марьям она забрала из Дома ребенка. У сына — синдром Аспергера, а также синдром дефицита внимания и гиперактивности, малышка родилась с пороком сердца. Оба — отказники.

— Своего мужа я предупредила: биологических детей по состоянию здоровья у нас не будет, — вспоминает Татьяна. — На шестом году совместной жизни мы занялись поиском ребенка для усыновления. Помню, в Национальном центре усыновления положили четыре папки личных дел с сотнями детских судеб. Мы их листали, изучали. Основной критерий — ребенок до года и без серьезных заболеваний.

Но в итоге, когда познакомились с Давидом, поняли: кто, если не мы? До этого смотрели мальчика несколько семей. И не взяли. А мы решились.

Я ему что-то давала, а он бросал на землю и смеялся. Или выбегал на улицу и за пару секунд оказывался на самой высокой конструкции детской площадки. Он хватал чужие вещи, а мамочки зло смотрели на меня, все думали, что он просто невоспитанный. Он не рисовал, не смотрел мультики. Через два года от меня мало чего осталось.

— Все ждут, что усыновители — это герои, и считают, что они не имеют права на уныние и депрессию. Мол, ты знал, на что шел. Не ной. Год назад Давиду поставили окончательный диагноз, и он меня подкосил. Я обратилась за помощью к психологу — это помогло. Она сказала забавную вещь: «Я преподаю у IT-специалистов, и 80% из них грызут ручку, крутят свои волосы и спрашивают: «А вы уверены, что нам нужно общаться с людьми?». (Смеется.)

Контактировать с другими людьми Давиду сложно до сих пор. В незнакомой обстановке он чувствует себя неуютно, испытывает сложности в обучении. Но зато у него есть музыкальные способности, спортивные достижения.

Марьям родилась недоношенной, была на ИВЛ, у нее порок сердца. В шесть месяцев малышка весила 4 кг, долго находилась в реанимации.

— Марьям очень хотела жить, — говорит Татьяна. — А я очень хотела дочку. Мы, даже не раздумывая, забрали Марьям в нашу семью, и она прекрасна. В год начала ходить, в пять научилась читать, врачи сняли почти все диагнозы, кроме порока сердца.

— Что для вас быть мамой?

— Счастье, потому что мои дети чудесные. Я их очень люблю. У Давида есть заболевание, но есть и будущее. А если бы мы его не забрали, он бы оказался в психоневрологическом интернате. Мои дети смогут получить высшее образование, реализовать себя, быть счастливыми. А это главное для матери.

«Врачи снова настаивали на прерывании, а я снова выбрала жизнь». Как живет мама, которая одновременно узнала о беременности и онкологии

Элита Савончик — мама двоих сыновей. Будучи беременной первым сыном, она узнала, что у нее онкология. Сейчас ремиссия — уже 15 лет. Второй сын родился на шестом месяце беременности, сам не мог дышать, малышу долго спасали жизнь, ближе к году поставили диагноз: ДЦП. Сейчас он не разговаривает, не сидит, но много улыбается тому, кто с ним общается.

— В 22 года у меня случился выкидыш, — рассказывает Элита. — Но я очень хотела стать мамой. Через полгода забеременела второй раз. Было очень тяжело, не могла дышать, не могла спать лежа. Все время была высокая температура. Я понимала, что со мной что-то не так. Но боялась, что если скажу об этом, придется прервать беременность.

Фото: Reuters

В 20 недель я попала на сохранение в больницу. Однажды ночью по дороге к умывальнику я потеряла сознание, а наутро сказала про это доктору. На шее и ключице были увеличены лимфоузлы. У меня взяли пункцию, и в течение получаса поставили диагноз «лимфома Ходжкина» — рак лимфатической системы. Решила: будет так, как и должно быть! Про саму болезнь я ничего не знала. Но по взгляду врачей поняла: это очень тяжело.

Только один врач взялся за ведение пациентки со сложным диагнозом:

— На 32-й неделе под одним наркозом мне делали две операции: онкологи удаляли лимфоузлы, а гинекологи с помощью кесарева сечения доставали ребенка. Случилось чудо, и мой мальчик родился здоровым! Сейчас он главный мой помощник.

Фото: Reuters

Тогда же я была настолько слаба, что не могла взять ребенка на руки, не могла помыть его. Страшно болели ноги, химия провоцировала постоянную рвоту… Я просила Бога только об одном: увидеть, как мой ребенок пойдет в детский сад.

Третья химиотерапия дала нагрузку на суставы: я не могла опираться на ноги, муж носил меня на руках. Поставили еще один диагноз — некроз обеих головок бедренных костей. Похудела до 38 килограммов. Прошла 6 курсов химии и 13 — лучевой. В 26 лет мне заменили тазобедренный сустав. Но болезнь я все-таки победила, уже 15 лет нахожусь в ремиссии. После того как восстановилась, костыли отставила в сторону. Когда сыну исполнилось 5 лет, я вышла на работу, мне казалось, что жизнь начинаю заново.

Вторую беременность семья не планировала: у Элиты стояла спираль. Тем не менее она узнала, что снова ждет малыша.

Фото: Reuters

— Врачи снова настаивали на прерывании, и я снова выбрала жизнь. Дамирка родился совсем крошкой — 990 г. А на вторые сутки у него случилось кровоизлияние в мозг. Потом еще одно — очень обширное и тяжелое. Пока он был в реанимации, я на костылях ездила к нему, читала сказки, чтобы он знал: мама всегда рядом!

В два с половиной месяца сына перевели в палату недоношенных, а до шести с половиной он был на ИВЛ (сам не мог дышать), мы боролись за его жизнь. И у нас снова получилось.

— Элита, что для вас быть мамой?

— Быть мамой — это быть всегда рядом с ребенком, что бы с тобой или с ним ни случилось.

-15%
-20%
-20%
-15%
-10%
-10%
-25%