/ Фото: Александр Васюкович

Несколько лет назад Руслан Стариковский оставил успешные музыкальные проекты (директорство группы J:МОРС и региональное управление рэпера Сереги), чтобы спасти младшую дочь Соню, у которой обнаружили редкое генетическое заболевание — синдром Корнелии де Ланге.

Организм девочки отказывался переваривать пищу. Борьба за то, чтобы Соня могла нормально питаться и не испытывать сильных болей, шла четыре года, пока в их жизни не появилось энтеральное питание (жидкое питание в виде смеси, обеспечивающее организму необходимое поступление питательных веществ), которое практически идеально ей подошло.

Тогда Руслан решился публично рассказать о семейной истории, которую до этого знали лишь близкие, с мыслью о том, что его опыт может помочь и другим семьям. Про таких, как он, говорят: «Вам повезло, у вас вон какой папа!». Руслан действительно знает о диагнозе дочки от и до и готов и дальше отказываться от своей карьеры, чтобы вместе с супругой делать жизнь Сони хоть немного, но счастливее.

«Первые годы, когда мы не могли понять, в чем дело, безвозвратно потеряны»

— Первый этап, который проходят все родители в такой ситуации, — отрицание, — делится Руслан. — Особенно, когда старший ребенок здоров и в 10 месяцев уже рассказывает короткие стишки. Мы благополучные родители, всем довольны, жизнь устроена, поэтому морально, конечно, не были готовы. Тем более что врачи не могли поставить точный диагноз. Cиндром Корнелии де Ланге очень редкий, анализы не показывают его наличие, и мнений врачей о том, что происходит с Соней, было много. Вплоть до того, что говорили: «Не переживайте, перерастет». Сложный этап был и когда мы приняли ситуацию, но начали заниматься не вопросом питания, а головой: копались в неврологии, давали препараты. С одной стороны, шло квалифицированное лечение, но лечили, получается, не то.

Первые четыре года жизни, когда мы не могли понять, в чем дело, безвозвратно потеряны, в том числе для ее интеллектуального развития. Когда мы наладили ее биологическую жизнь, оказалось, что она уже в другой системе координат общения.

Но мы реалисты, и у нас нет сверхожиданий. Ребенок нас радует, видим ее улыбку и то, как медленно, по шажочку идет развитие.

— Сложно ли вам далось решение с головой погрузиться в ребенка и оставить успешные проекты?

— Я вынужден был оставить все свои проекты, потому что повесить всю заботу и уход за Соней на жену было бы моей самой большой ошибкой. Никакие деньги в нашей ситуации ничего глобально не решают, а семью таким образом можно было бы разрушить.

По идее, у мужчины должен быть холодный рассудок. Но я не ожидал, что моя жена будет такой кремень! Я могу полностью заменить маму для Сони, а жена порой может принимать жесткие решения. Потому что вопрос выбора стоит часто: какую тактику лечения и поведения выбрать, давать или не давать тот или иной препарат. У жены всегда была интуиция к принятию таких серьезных, правильных решений. Хотя раньше, до появления Сони, последнее слово в семье всегда оставалось за мной.

— Я много сценариев прокручивал в голове, — признается Руслан. — И у меня были мысли, возможно, уехать на заработки, присылать деньги и не видеть всего, что происходит дома. Думаю, что первые порывы ухода мужей из семей, где дети с инвалидностью, именно такие. Потому что нам очень сложно принять свое бессилие. Для мужчины это очень большое испытание — принять то, что ты не можешь ничего сделать. Ни деньги, ни связи не работают в этой ситуации. Когда в первые годы жизни мы посещали коррекционные центры, общества родителей детей с инвалидностью, я видел много мам-одиночек, это бич нашего общества. Но они умудряются еще и выглядеть хорошо. Это невероятно! Откуда время, силы?

— Вам удалось до конца разгадать мир, в котором живет Соня?

— Соня невербальный ребенок. Она не общается, и большой вопрос, будет ли когда-нибудь общаться. Синдром, которым она больна, со множественной патологией, но у каждого ребенка могут быть свои проявления. Мы с женой говорим, что каждые 3−4 месяца у нас появляется новый ребенок. Можем давать ей какое-то лекарство, и оно улучшает ее состояние, а через полгода влияет по-другому. Сегодня она с удовольствием идет в ванную, завтра может бояться воды. Сейчас она выходит из коляски, бегает, прыгает, ведет себя очень смело. А бывает, наоборот, всего боится.

Если ее беспокоит какая-то боль, разгадать, что именно болит, сложно. Но она нас понимает. Если попросить ее что-то подать и показать пальцем, она поймет и принесет.

— После первого приема пищи, когда мозг получил первое питание, она готова к общению, играм. Сейчас очень любит, чтобы ей читали. Сама приносит детские яркие книги с картинками, очень нравится «Винни-пух».

Большое значение для Сони имеет музыка. Когда она хочет, чтобы мы пели, прижимает руку к горлу и показывает тем самым: «Мама, пой».

В комнате старшей дочки стоит пианино. Она знает, как его включить, и пробует нажимать клавиши, выстукивать ритм. Интересно, что она очень хорошо запоминает мелодии на слух. Может что-то услышать, а потом через неделю-две нота в ноту воспроизвести.

Спит она только под музыку. Всю ночь в комнате играет колыбельная Моцарта, которая длится 8 часов. Как только музыка затихает, Соня просыпается.

Для нас наступают сложные дни, когда меняется погода, потому что дочка метеозависима. Она предугадывает дождь заранее, места себе не находит, меняется ее поведение, а как дождь начинается, успокаивается.

«Люди опускают глаза, потому что есть два пути — любопытство либо игнор»

— Старшая дочка Полина нашла общий язык с сестрой?

— Это необъяснимая вещь, но у них настолько тесный контакт друг с другом, что мы удивляемся. Соня неусидчивая, у нее рассеянное внимание. Может собирать кубики, отвлечься и тут же про них забыть. Ее элементарно сложно расчесать, потому что ей трудно усидеть на месте. Но когда старшая сестра Полина делает ей прически, Соня будет сидеть спокойно столько, сколько надо. Переживали, не будет ли у Полины стеснения перед другими детьми, одноклассниками, но она, наоборот, гордится, что ее Соняшка уникальна.

— Если отмотать время назад до появления Сони, каким тогда было ваше отношение к теме инвалидности?

Я человек, рожденный в СССР, и тогда был такой миф, что дети с инвалидностью рождаются только в неблагополучных семьях. Какое-то пренебрежение к этой теме присутствовало в самой культуре. Но это дело случая, поломка гена, может случиться в каждой семье. Мир меняется, и я сейчас по другую сторону забора.

За несколько лет до рождения Сони мы купили квартиру, и прямо напротив нашего подъезда находится садик для детей с инвалидностью. Меня удивили тогда классные площадки, часто видел, как приезжала гуманитарная помощь. А рядом обычный сад, куда ходила старшая Полина, старенький, с недосмотренной площадкой и зданием. Я в тот момент не понимал, почему детям с инвалидностью дают то, что им, возможно, и не надо, они не поймут всей ценности. Сейчас понимаю, что им надо дать все, что ты можешь.

Через несколько лет оказалось, что этот садик единственный в Минске, где могут помочь Соне. Иногда она туда ходит, иногда кто-то из специалистов приходит домой. У нее слабый иммунитет, и сейчас мы стараемся беречь ее от лишних контактов.

Правда, мы любим все вместе гулять в парке, отдыхать на природе или в деревне. Кстати, сейчас с женой готовим там площадку для приезда Сони, оборудуем спальное место, потому что лето будем проводить в Беларуси, надо создать в деревне необходимый для нее комфорт.

— Сталкиваетесь с косыми взглядами на улице?

— Люди в основном опускают глаза, потому что есть два пути — любопытство либо игнор.

Соня постоянно с перевязанными ручками, потому что во время проявления любых эмоций тычет руками в рот. Так как за день это происходит большое количество раз, она натирает мозоли. Чтобы не травмировать руки, мы их бинтуем. Конечно, те, кто живет с нами рядом, видят постоянно перебинтованные руки, что Соня очень медленно растет. Ей 8 лет, но выглядит она как 3−4-летний ребенок. Дети, старики более открытые. Они подходят, спрашивают. И если судить по детским площадкам, паркам, то чаще косятся именно родители.

В поликлиниках бывают неприятные ситуации, поэтому сейчас очень радуемся, что в медцентрах при сдаче анализа крови появилась кнопка «Дети-инвалиды», и ты получаешь талон, чтобы пройти без очереди. Но другие этого не видят, просто твой номер загорается раньше на экране.

Вообще тема инклюзии — это мировая проблема. Помню, списывался с одним папой из Англии. Сыну 14 лет, но внешне и умственно он как 5-летний ребенок. В то время на экраны вышел какой-то триллер, где у девочки был синдром, при котором ей было 25 лет, а выглядела на 11. Она плела свои интриги и убивала. И того мальчика реально стали бояться. Когда он говорил, что ему 14 лет, все разбегались. Папе пришлось постоянно переезжать из города в город. Инклюзия — сложный процесс, нам понадобится еще много лет, чтобы в обществе произошло принятие темы инвалидности.

— Как вы определите для себя: чему вас научила Соня?

— Невероятному терпению, переосмыслению своего эго. Все мы хотим быть счастливыми, удачливыми и успешными. До Сони я вел достаточно публичную жизнь, у меня было невероятное количество друзей, знакомых. За эти годы отсеялось почти 90%. Просматривая их аккаунты в соцсетях и видя, как складывается их жизнь, точно скажу, что я ничего не потерял. Потому как мои интересы и взгляды настолько изменились, что я не смог бы в любом случае с ними общаться или тусоваться как в былые времена.

Соня — это в какой-то степени наш дар. Сейчас я часто помогаю таким же родителям, как мы. И словом, и делом. Регулярно в соцсетях мне пишут, задают вопросы. Бывает, может позвонить какая-то мама и просто 1,5 часа разговаривать, ей просто нужно выговориться, а я ее обязательно пойму.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.

Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».

Хотите быть здоровым? Раз в неделю наш редактор будет присылать лучшие советы врачей и новости медицины
Пожалуйста, укажите правильный e-mail
-80%
-30%
-15%
-80%
-25%
-15%
-10%
-20%
-25%