/ / Фото: предоставлены героями материала, unsplash.com/ Коллаж: Алеся Песенко /

Несмотря на отсутствие официального карантина в стране, многие уже узнали, что такое самоизоляция. Нельзя встретиться с друзьями, поучаствовать в интересных тебе городских событиях, спокойно и не спеша пройтись по магазинам. А если ты при этом еще и потерял работу, как многие белорусы, из насущных дел и развлечений остается только хождение к стремительно пустеющему холодильнику. Приятного мало, но мы знаем, что это пройдет.

А вот для людей с особенностями развития это повседневная реальность (даже в соцсетях не пожалуешься). В апреле — месяце распространения информации об аутизме — мы решили вспомнить о взрослых людях, для которых изоляция, в отличие от нас, не закончится.

Говоря о проблемах аутизма, мы чаще всего обращаемся к историям родителей и их детей дошкольного и школьного возраста. Рассказываем о возможностях и невозможностях получения образования, адаптации в обществе и вызовах, с которыми семьи сталкиваются каждый день. Но что происходит после того, как молодой парень или девушка с расстройством аутистического спектра перешагивают через красивую дату — 18 лет? Редакция LADY попросила мам рассказать о том, что меняется в их с ребенком жизни после наступления совершеннолетия.

Ксения Федорова: «О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно»

Коллаж: Алеся Песенко

Таких, как Матвей, называют «высокофункциональный аутист»: к 23 годам парень окончил БГУКИ, устроился на работу в библиотеку, проходит обучение в IT-компании и мечтает о том, что встретит хорошую девушку и женится на ней. Казалось бы, перспективы самые вдохновляющие. Но мама Матвея, Ксения, признается: она боится за будущее своего сына и хочет, чтобы он жил в другом обществе, когда ее не будет рядом.

— Матвей у нас по документам «инвалид детства». Я понимаю, что это не диагноз, но хорошо хоть не поставили «шизофрению». Ничего против нее не имею, но в нашем случае это просто неправда.

Когда Матвей был маленьким, я для себя решила, что никакой он не инвалид и нам это не нужно. Сегодня я бы не посоветовала никому повторять этот опыт.

Когда Матвей закончил школу и не смог поступить в университет, он пошел в техникум, чтобы не терять время зря. Через полгода педагоги, которые его обучали, ничего нам не говоря, отправили запрос в психиатрический диспансер на Бехтерева: не верили, что у Матвея аутизм.

Когда мы приехали в диспансер, поняли: все было бы проще, если б в детстве мы не открещивались от аутизма и инвалидности. Мы писали жалобу в Минздрав, долго ругались, но наконец пришли к консенсусу: вероятно, потому что мы не стали претендовать на вторую группу инвалидности и просить у государства пособие побольше.

Ежемесячно Матвею приходит около 200 рублей. К счастью, у него есть родители: как жить на это пособие без подспорья, я себе не представляю. Реабилитацию нам тоже никто не предлагал, да и, скажу честно, всякий раз, когда сталкиваюсь с работой нашего диспансера, понимаю, что такая помощь нам не нужна.

Ксения всегда полагалась не на помощь извне, а на ресурсы своей семьи и собственное желание Матвея развиваться:

— Проблем с самоопределением и поиском своего места в жизни у него сейчас нет. В прошлом году его распределили в библиотеку им. Пушкина, но по факту не взяли туда. Нашли формальное объяснение, почему это невозможно. Мы начали бегать по библиотекам, искать место, где его примут. Согласились в одной, правда, с очень смешным комментарием. «Только, пожалуйста, не пишите о нас плохо на фейсбуке». (Смеется.)

Мы понимали, что они боятся: вдруг у них не получится сработаться с Матвеем? И также понимали, что ответственность на нас.

Но вот он работает у них с августа — и все абсолютно счастливы. Матвей навел в архивах идеальный порядок, которого они не могли добиться годами. То, что не любят делать обычные люди, Матвей обожает. От монотонной, системной работы и ее результатов он получает кайф.

«В наших реалиях эта изоляция для особенных людей, к сожалению, равносильна тюрьме»

Несмотря на то, что работа в библиотеке Матвею очень нравится, мечта у него другая: стать тестировщиком игр. Помогли социальные сети: на пост о мечте Матвея, опубликованный в фейсбуке, откликнулась сотрудница крупной IT-компании. В качестве эксперимента Матвея взяли на стажировку, отметив, что «из аутистов действительно получаются хорошие тестировщики».

— Я боялась, что все снова пойдет не так, как хочется, — делится Ксения. — Но Матвеем в компании довольны, и ему самому это занятие очень нравится. Во многом поэтому социальная изоляция стала для него личной трагедией. То, что он не может заниматься на компьютере, ходить в кино и в бассейн, выбираться в город, выбило его из колеи. Он переживает, ищет новые смыслы.

Матвею повезло: единственная изоляция, с которой он столкнулся, — это неприятие общества. Точнее, той его части, которая делит людей на нормальных и ненормальных.

Но его случай — исключение. Ведь я вижу, что происходит с другими людьми, у которых есть особенности развития: они всю жизнь находятся в том положении, где сейчас оказались мы — замкнутое пространство, отсутствие общения, финансовая незащищенность.

Теперь мы хотя бы отдаленно можем себе представить, как они себя чувствуют.

Ксения смеется: в последнее время размышления о безопасном будущем для Матвея сменили вектор. Если раньше хорошей идеей казалось перебраться в Канаду, сейчас лучшим вариантом кажется домик на заброшенном хуторе:

— О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно. Но я надеюсь на здравый смысл мироздания. На то, что все сложится так, как должно.

Конечно, с Матвеем в этом смысле труднее, чем с другими детьми (у Ксении их трое. — Прим. ред.): с ними ясно, что главное — дать возможности, а остальное приложится. С Матвеем все иначе: вокруг него должен быть социум, способный на эмпатию и заботу о других.

Сказать это о белорусском обществе я пока не могу. Одна дама под моим постом про Матвея написала то, что все думают, но боятся произнести вслух: «Почему вы думаете, что кого-то должен волновать ваш ребенок?»

Справедливое замечание. Но оно демонстрирует, что гуманизм нашего общества находится пока в зачаточном состоянии. Хотя ситуация последних недель наглядно показала: невозможно изолироваться в своем «нормальном» и «правильном», идеальном мире. Рядом всегда будут те, кому плохо, — и рано или поздно это повлияет на тебя, как бы ты ни игнорировал чужую беду. Все взаимосвязано.

Но пока что это понимание к нашим людям не пришло, и я вижу, как реагируют на Матвея: это не любопытство даже, а страх. И основная мысль: посадить его куда-то, запереть, изолировать от общества.

Но в наших реалиях эта изоляция для особенных людей, к сожалению, равносильна тюрьме. Здорово, что туда приезжают волонтеры с конфетами, но не нужно создавать иллюзию, что там все хорошо. Там все плохо.

Поэтому мы надеемся, что сможем дать Матвею знания в сфере IT, подтянуть иностранные языки и увезти его в страну, где он сможет быть не обузой, а нужным человеком.

Юлия Михалевич: «В случае отказа от постановки на биржу или распределения нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей»

Коллаж: Алеся Песенко

Юлия Михалевич — мама во всех отношениях необычная, хотя сама она так не считает. Юрист по образованию, дополнительно выучилась на медицинскую сестру, чтобы помогать своему сыну Максиму и максимально адаптировать его к жизни в обществе. Ведь кроме аутизма у Максима есть ряд сопутствующих заболеваний. Она смогла добиться признания ее сына негодным к службе в армии, когда ему пришла повестка, а еще разглядела в его любви к компьютерам возможность к изучению им VR-технологий.

— После учебы в интегрированном классе 180-й школы мы решили продолжить обучение, — рассказывает героиня. — У детей, которым ставится диагноз, подобный нашему, выбор небольшой. Есть три специальности, доступные им: швея, озеленитель и обувщик. Швейное дело Максиму не подходит из-за проблем со зрением. С озеленением не сложилось, потому что он боится вьющихся растений. Выбрали третий вариант.

Профессия обувщика на самом деле очень сложная. После теории — практика на заводе. Чтобы понять, сможет ли ученик с особенностями работать по специальности, за ним наблюдает мастер и составляет характеристику. Как раз практика показала, что эта специальность Максиму не подходит. Это не ручной труд, а механизированный. Он требует внимания, концентрации и скорости, которой Максиму не хватает.

Юлия рассказывает: Максим поступал в колледж с детской степенью утраты здоровья, а выпускаться будет со взрослой группой инвалидности.

— Мы согласились на третью группу инвалидности, как и все родители, у которых есть особенные дети. Мы часто действуем по принципу «а вдруг получится», — говорит Юлия.

Сейчас Юлия и Максим готовятся к пересмотру группы инвалидности, потому что перед ними встал вопрос о распределении.

— После экзамена будет принято решение о распределении или получении свободного диплома. Работать по специальности Максим не сможет. И даже если ему дадут свободный диплом, нужно будет встать на биржу труда, — делится Юлия. — В колледже нас предупредили, что в случае отказа от постановки на биржу труда или распределения нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей за обучение. При том что пособие у Максима порядка 180 рублей.

«На пенсию Максим может купить проездной на два вида транспорта, стиральный порошок и бритву с лезвием»

Что изменилось в нашей жизни, когда Максим стал взрослым? Стало сложнее. До совершеннолетия мать получает пособие по уходу за ребенком, а ему полагается пенсия. После 18-летия он официально считается взрослым. Мать пособие получать перестает. Но ведь аутизм с наступлением совершеннолетия не исчезает. Мама как выполняла все функции по присмотру за ребенком, так и продолжает выполнять, только теперь перед ней еще острее стоит финансовый вопрос.

Юлия рассказывает, что на пенсию Максим может купить проездной на два вида транспорта, стиральный порошок и бритву с лезвием. Оставшееся — потратить на лекарства и витамины. А ведь нужны еще средства на одежду и обувь.

— Когда он ходил в школу, было проще: работала на полставки, у меня было пособие. Я ведь не могу оставить Максима дома одного. К счастью, он довольно самостоятельный: сам одевается, чистит зубы, бреется, может разогреть еду. Но душа все равно не на месте, потому что для него представляют опасность электроприборы, плита, розетки.

Тем не менее, Максим очень дружит с компьютером. И я решила отдать его на двухнедельные курсы в ITeen-Academy при Парке высоких технологий летом прошлого года. После его взяли на двухгодичные курсы по разработке VR-игр. Ему очень нравится, и я это увлечение поддерживаю, но что из этого получится, покажет только время. Если он сможет реализовать себя — и я не говорю о заработке сейчас, а просто о том, чтобы он был при деле, — хорошо. Если нет — будет помогать мне в работе. Я четко понимаю, что, кроме меня, мужа и родственников, мой ребенок никому не нужен. Это не горе и не трагедия, а ситуация, с которой нужно считаться и жить дальше.

Ирина Буримская: «Полина просто не чувствует время: она не приедет к началу рабочего дня»

Коллаж: Алеся Песенко

Полине 21 год и, в отличие от большинства из нас, она всегда знает, чем занять себя дома: рисование, чтение книг, общение с тем существом, которому она, пожалуй, доверяет больше всего — котом Мишелем (об этой истории дружбы мы, кстати, уже как-то рассказывали). Куда хуже ей приходится, когда нужно выйти из дома: от обилия звуков, людей и новой информации девушка быстро устает и замыкается в себе. Сделать так, чтобы она хотя бы на миг вынырнула из внутреннего мира в мир внешний, — главная задача ее мамы Ирины. А вот вторая задача — отпустить Полину во взрослую жизнь — к сожалению, невыполнима. В детстве врачи установили, что у девочки аутизм, теперь же в ее медицинской карте записан диагноз — «органическое расстройство личности с умеренно выраженными поведенческими нарушениями».

— У Полины вторая группа инвалидности, она получает пособие, — рассказывает ее мама. — Что касается других видов помощи, я не слышала о программах реабилитации для людей с аутизмом старше 18 лет.

К тому же Полина уже взрослая. И, несмотря на ее особенности, это личность. Далеко не всегда можно и нужно заставлять идти ее туда, где она не хочет быть. И зачастую ее желание для нас приоритетно.

Ирина тут же поясняет: это так, потому что Полине нужно совсем немного и она очень редко о чем-то просит, редко чем-то загорается по-настоящему. Правда, если уж это происходит, предмет восхищения может быть очень экзотическим — например, в последний раз она попросила игуану. Ирина шутит, что «все может быть», но питомец в семье пока один — кот Мишель. Эдакий проводник к миру Полины.

— Мишель остается главным источником ее вдохновения и проявления чувств: кстати, он в ответ тоже платит ей какой-то безграничной, не кошачьей любовью. Мне кажется, что связь их стала еще крепче: кот ходит за ней хвостиком, как ангел-хранитель.

Мишель к тому же главный герой большинства картин молодой художницы:

— После школы Полинка четко дала понять, что хочет продолжать только занятия по рисунку. Поэтому все, что мы делаем для ее образования, — развиваем ее самостоятельно: водим в кино, покупаем книги (ее очень интересует современная литература), даем возможность пообщаться с животными — для Полины это всегда огромная радость. Раньше часто путешествовали, но стало очевидно, что перспектива поездок очень страшит Полину, ей проще находиться в тех местах, которые уже есть в ее памяти.

Ирина понимает свою дочь лучше всех (возможно, Мишель бы с этим поспорил, но не может). Именно поэтому она не требует такого понимания от всех остальных и честно признается, что не представляет, где могла бы работать Полина.

— В жизни со взрослым ребенком, у которого есть аутизм, есть главная трудность: ты совершенно не можешь знать, что будет дальше. У тебя нет никаких гарантий. Это ни в коем случае не претензии к государству или кому бы то ни было. Это беспокойство мамы.

Вопрос трудоустройства в нашем случае, к сожалению, рассматривать не приходится. Биологические ритмы Полины не такие, как у окружающих: она просто не чувствует время. И не приедет к началу рабочего дня — это просто невозможно.

А еще она может делать только то, что пускает в себя, только то, что ей по-настоящему нравится, и только то, что ей уже хорошо известно. И это большая проблема, потому что на работе от сотрудника ждут совсем не этого, а четкого выполнения того, что нужно сделать. Сегодня я не представляю, какой должна быть работа, где Полина сможет найти себя.

Правда, в этом году я реализовала небольшой проект: на основе Полининых картин сделала открытки — и, раздавая их людям, поняла, что они им интересны. Не могу сказать, что речь идет о серьезном доходе, но с этим можно работать. Хотя одной Полине, конечно, не справиться: нужно, чтобы рядом был человек, который заинтересован в том, чтобы у нее все получалось.

«Полину пугает любое близкое общение, потому что оно вызывает невыносимую для нее остроту чувств»

Ирина признается, что во взрослой жизни Полины все оказалось несколько труднее, чем она могла себе представить:

— Полина развивалась очень быстро, мы постоянно видели это движение вперед… Но в старших классах школы ей стало трудно учиться. И контактировать с людьми тоже стало еще сложнее, чем было.

Сейчас ее общение основано только на том, что ей интересно. Полина рада общаться, и ей очень это нравится, но только с теми, кто готов ее выслушать. У нее нет понимания, как вести диалог, зато есть свой яркий внутренний мир: она много познает и ей хочется об этом говорить.

В том числе Полину интересуют и отношения, семейная жизнь. Но, как и в ситуации с работой, у мамы есть сомнения, что это когда-нибудь станет возможным для ее дочери.

— Я сама инициирую разговоры, а еще чтение книг и просмотр фильмов об отношениях — взрослых, семейных, иногда счастливых, а иногда проблемных и созависимых. Я вижу, что Полине интересно, но вместе с тем ее очень пугает любое близкое общение, потому что оно вызывает невыносимую для нее остроту чувств. Сильные эмоции больно ее ранят. Ей легче закрыться, чем принять и прожить это. Полина точно не ищет близких отношений и вряд ли когда-то захочет создать семью: возможно, она ищет слушателя, но не партнера.

На вопрос о том, каким она видит будущее Полины, когда родителей не будет рядом, у Ирины нет ответа — вероятно, как и у всех, кто вырастил особенных детей.

— Я раньше очень беспокоилась по этому поводу, но потом поняла, что это бессмысленно. На самом деле никакого плана у меня нет и сегодня. Потому что я очень хорошо понимаю, что окружение Полины — это ее семья. И друзья семьи до тех пор, пока они друзья. Я не представляю, как бы Полина жила в другой обстановке, среди чужих людей: она и в менее стрессовых ситуациях мгновенно закрывается и становится неконтактной.

Чтобы Полина узнавала и — если захочет, конечно, — принимала новое, Ирина часто берет ее с собой в город:

— Я стараюсь, чтобы она выезжала как можно чаще и бывала среди людей как можно дольше. Но дело в том, что длительное пребывание вне дома для нее очень утомительно, и, чтобы почувствовать себя нормально, ей обязательно нужно вернуться в родные пенаты — свою комнату. Только там у нее происходит полное восстановление моральных и физических сил.

Так что самоизоляция Полине не страшна: она вела такой образ жизни и раньше и умеет придумывать себе различные занятия. Обычно она что-то рисует, вырезает или пишет. А параллельно слушает аудиокниги или музыку, спектакли, программы про животных на BBC.

Сейчас, когда занятия по рисунку временно прекратились, она нашла себе новое дело: научилась делать оригами. И мне очень радостно, что она чем-то занимает себя, я хвалю ее за это.

Казалось бы, малость, но не для меня. Такие дети — урок принятия для родителей. Полностью меняется система приоритетов, видение социума и отношение к тому, что в нем происходит. В этот сложный период я особенно благодарна Полине за то, что научилась принимать жизнь такой, какая она есть — со всем многообразием вещей, которые в ней случаются.

-50%
-10%
-15%
-50%
-15%
-30%
-20%
-30%
-50%
-50%