Поддержать TUT.BY
68 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. Тайна, которую хранили 30 лет. Белоруска узнала, что мать всю жизнь скрывала: она ей не родная
  2. «Людей лишают «плюшек». Официальные профсоюзы придумали, как удержать работников и «наказать» тех, кто вышел
  3. У Комитета госконтроля новый «старый» руководитель
  4. Топ-баскетболистка Беларуси не верит, что в стране все останется как есть. И вот почему
  5. Вынесли приговор минчанину, которого обвиняли в нападении на сотрудника ОМОНа, — 5 лет колонии
  6. Последствия «Ларса»: более 2200 обесточенных пунктов, упавшие деревья, подтопленные дома и застрявшие машины
  7. «С мешком на голове привезли на границу, а милиционеры: «Добро пожаловать домой». Юрист ФБК о протестах
  8. Англия глазами белоруса: чем плоха и хороша британская жизнь
  9. И ездить не стыдно, и налог платить не надо. Подборка крутых автомобилей старше 1991 года выпуска
  10. Тест по роману «Черный замок Ольшанский». Его должен пройти на 10 из 10 каждый белорус
  11. Узнали, какая ситуация с краудфандинговыми площадками, основатель которых — Эдуард Бабарико
  12. У кого было больше шансов найти работу в кризисный 2020 год? Вы удивитесь, но это не «айтишники»
  13. Четыре спальни, гостиная и терраса. Проект каркасного дома на 108 «квадратов» со сметой
  14. Экс-студента БГУИР, которому суд дал 114 суток ареста за марши, внезапно отпустили с Окрестина
  15. «Выживали — по-другому и не скажешь». Каково сейчас на Окрестина, где не принимают передачи
  16. «Любимая пациентка» доктора Менгеле. Как белоруска выжила после опытов палача из Освенцима и написала письмо его сыну
  17. Видеофакт. В Минске замечена бронемашина — ранее ее не удавалось опознать
  18. Песков — о дворце в Геленджике: Кремль не имеет права разглашать
  19. «Службой был доволен, не жаловался». Что известно о погибшем в части в Островце 18-летнем срочнике
  20. Задержанные на акциях в поддержку Навального — о нарушении прав, отношении полиции и своей мотивации
  21. Врач Никита Соловей больше не главный инфекционист Минска
  22. 1000-летие Бреста и аккумуляторная эпопея. Чем запомнился теперь уже экс-губернатор Анатолий Лис
  23. Сугробы, метель и монохром. Смотрите, как Брест и Гродно накрыло сильным снегопадом
  24. В мире уже больше 100 млн человек с коронавирусом. Какие страны лидируют по числу зараженных?
  25. Что происходит в Беларуси 27 января
  26. Правозащитники опубликовали доклад о пытках в Беларуси
  27. Горный инженер из Могилева предлагает пешеходный туннель под Днепром — и это звучит круто. Он все рассчитал
  28. Экс-студента БГУИР судят за частичный срыв занятий. Кажется, преподаватели не согласны с тем, что «срыв» был
  29. Прокурор запросил пять лет за тяжкие телесные повреждения милиционера. Обвиняемый 12 дней был в реанимации
  30. В Tinder появились профили студентов, которые сейчас в СИЗО. Как так получилось


/ Фото: из архива героини /

Меня зовут Ольга Стаховская, мне 29 лет. Родилась я в небольшом белорусском городке Мозыре, который расположен на живописном берегу реки Припять, а сейчас живу в городском поселке Лельчицы. У меня редкое заболевание — наследственный ангионевротический отек (НАО), для купирования которого в Беларуси нет эффективных препаратов. Я хочу поделиться личным опытом и рассказать, как это заболевание изменило мою жизнь.

Фото: архив героини

В детстве я была очень подвижным ребенком, любила играть с друзьями, бегать, прыгать, веселиться. Поэтому, когда у меня появились первые отеки в 12 лет, никто в семье не придал значения. Мы не обращались к врачу, потому что думали, что они из-за травм и ушибов, которые я получала во время игр. Хотя случалось, что от незначительного ушиба в области лба за ночь у меня опухли глаза, и я не могла их открыть.

Однажды я споткнулась о порог и ушибла большой палец на ноге. Нога распухла настолько, что я не могла обуться. Пришлось несколько дней сидеть дома. Тогда мне это даже понравилось: не нужно идти в школу, можно смотреть телевизор, читать книги, все тебя жалеют и покупают сладости.

У моей мамы тоже были отеки, но они проявлялись гораздо чаще и совсем по-другому, ее мучили боли в животе, рвота. Она страдала от отеков внутренних органов, но тогда мы этого не знали. Лечили гастрит и язвенную болезнь желудка.

Еще у мамы отекало лицо, из-за этого ее несколько раз увозила скорая помощь. Считали, что у нее аллергия на антибиотики, потому что она работала ветеринарным врачом и часто работала с этими препаратами. Я помню нашу домашнюю аптечку, там всегда были антигистаминные и мочегонные препараты. Мы думали, что они помогают — отек проходил за 2−3 дня. Но мы ошибались.

wikipedia.org
Фото: wikipedia.org

Я окончила школу в 2009 году и поступила в Могилевский библиотечный колледж — стала студенткой. Помню, как дома все радовались, как собирали нас с сестрой в дорогу. А потом наступило утро 28 сентября, когда все перевернулось. Умерла мама… Умерла от отека гортани в больнице, куда ее доставила скорая.

Накануне вечером я звонила ей, и все было хорошо. Отек начался внезапно, и маме не смогли помочь. Тяжело вспоминать эти дни. Через три месяца случился первый серьезный отек уже у меня. Мы сестрой возвращались на ночном поезде в Могилев, когда я почувствовала, как отекает лицо. Испугалась, думала, что будет то же самое, что случилось с мамой. Сразу же обратилась в больницу, положили в тубдиспансер в пульмонологическое отделение и лечили антигистаминными препаратами. Позже внештатный аллерголог, выслушав меня, предположил, что это не аллергия, и назначил мне аминокапроновую кислоту.

Иллюстрация: Анастасия Ковалевская, TUT.BY

После этого мы всей семьей (я, папа, сестра и брат) в РНПЦ детской онкологии и гематологии сдали анализы и в тот же день узнали, что у меня значительно снижен уровень С1-ингибитора в крови. Генетический тест подтвердил диагноз НАО. Мне повезло, что я встретила врача, который знал о НАО и заподозрил, что именно это со мной и происходит. Теперь врачи в моем родном городке знают о заболевании и всегда на страже.

Учиться было тяжело. Отеки случались все чаще и чаще. Каждый месяц по целой неделе я проводила на больничной койке. Государственные экзамены в колледже ездила сдавать прямо из больницы, потому что из-за стресса отеки не прекращались. Я признательна преподавателям, которые тогда с пониманием отнеслись к состоянию моего здоровья, поддержали. Потом я поступила в университет на заочное отделение, но учебу пришлось оставить. Боялась частых поездок в незнакомый город, сильного стресса во время сессий, новых отеков, и приняла решение не продолжать обучение.

В 2014 году родился мой сын. Я радовалась малышу, но меня не покидало чувство тревоги за его здоровье: «А вдруг он тоже болен?» В мае этого года мы сдали анализы. С каким же волнением я ждала результаты. Артем здоров! Это был самый счастливый день.

Фото: архив героини

Сейчас у меня бывают отеки и конечностей, и лица, и желудка. Семейные праздники я провожу в больнице из-за отеков, ведь никогда не знаешь, когда это начнется: еще утром можешь готовиться к встрече Нового года, а через несколько часов у подъезда стоит карета скорой помощи.

Например, 2019-ый год я встречала в реанимации, как и 2017-ый. Тот Новый год и мне, и моим близким вспоминать особенно тяжело: тогда в реанимацию попал и мой маленький сын Артем. Когда я лежала в больнице под капельницей, он опрокинул на себя горячий чай и получил серьезные ожоги тела. На реанимобиле нас обоих доставили в Гомель, и мы почти месяц провели в больнице. Родные очень переживали за нас, боялись, что из-за сильного стресса мне может стать хуже. К счастью, все закончилось хорошо.

К сожалению, эффективных лекарств, которые могут быстро остановить опасный отек у пациентов, в Беларуси пока нет. Если отекает лицо, то меня увозит скорая, в больнице я провожу 5−7 дней, пока отек полностью не пройдет, если отекает рука, то несколько дней я не могу работать и выполнять домашние обязанности.

Мои родные и близкие всегда со мной и готовы прийти на помощь. Их поддержка очень важна, но порой бывает сложно объяснить человеку, который никогда не слышал о НАО, почему я не могу работать и насколько опасен отек лица и внутренних органов.

Иллюстрации: Анастасия Ковалевская, TUT.BY
Иллюстрация: Анастасия Ковалевская, TUT.BY

Моя сестра Ирина вносит вклад в то, чтобы больше людей знали об этом диагнозе и понимали, как с ним жить. Она несколько раз участвовала в конференциях, посвященных НАО в Беларуси, Польше. Ирина старается, чтобы белорусские пациенты получили доступ к эффективным лекарствам как можно быстрее.

В 2017 году я сама впервые попала на конференции белорусских пациентов с НАО в Минске. Впервые увидела людей с таким же диагнозом. Их у нас в Беларуси несколько десятков. Такие встречи очень полезны, они дают возможность почувствовать, что ты не один, поделиться опытом, вселяют надежду и помогают жить.

Особенно вдохновило выступление представителя Международной организации НАО. Я порадовалась за тех, у кого есть доступ к эффективным препаратам, быстро снимающим отек. Благодаря этому пациенты могут жить спокойно, учиться, работать, путешествовать. Надеюсь, что и я тоже скоро смогу.

-20%
-57%
-14%
-30%
-25%
-35%
-40%