/ /

Лена встретила Славу восемь лет назад: познакомились в Новинках в РНПЦ психического здоровья. Оказалось, что причина нахождения у молодых людей там одинаковая — эпилепсия. Через полгода Слава сделал Лене предложение, а спустя пять лет в семье родился мальчик, которого они назвали Тимофей. О жизни с диагнозом «эпилепсия» и своей «пациентской» истории любви пара рассказала корреспондентам TUT.BY.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Лена говорит, что историю знакомства с мужем можно описать поговоркой «не было бы счастья, да несчастье помогло». После смерти мамы отношения с отцом складывались неважно. По ее словам, он любил выпить, случались драки и побои. Слава же, узнав об этом, решительно сказал: «Я заберу тебя». И слово свое сдержал.

— Пациенты с эпилепсией весной и осенью ложатся на обследования — в межсезонье случаются обострения. Эта поездка в Новинки была самой обычной, но неожиданно я познакомилась со Славой, и он мне сразу понравился. Хотя в отделении еще один молодой человек знаки внимания оказывал, но муж быстро его отвадил. После выписки приехал ко мне домой, в Юзуфово, собрали вещи и забрал к себе в Орешковичи. Познакомились в апреле, а 30 июля уже расписались, — вспоминает Лена. — Свадьбу делали для себя, не было никакой фаты или белого платья. Позвали только свидетелей и родителей Славы.

У обоих супругов эпилепсия началась в детстве. Лена каталась на горке и ударилась головой, после чего начались приступы. Слава родился с ДЦП, а в 9 лет у него случился первый приступ, оказалось, что эпилепсия передалась от прадедушки.

Заболевание хроническое: во время приступа в сером веществе коры головного мозга растет количество разрядов, что, в свою очередь, приводит к нарушениям двигательных, вегетативных и мыслительных функций. Но протекают приступы у них по-разному: например, Слава чувствует их приближение: по левой руке начинают бежать мелкие колики, и мужчина успевает прилечь, присесть, чтобы не удариться, а вот для Лены каждый раз он становится неприятным сюрпризом.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— На кухне готовлю еду, взяла кастрюлю с супом, а потом раз — на полу лежу, кастрюля рядом, банки разбиты — на них упала, — делится она. — Никаких предчувствий, помутнений предварительных нет, поэтому я не знаю, когда отключусь. Из-за этого, лично для меня, даже не столько судороги опасны, а то, что я могу упасть, например, в ванной, в поезде, автобусе и голову разбить.

— Еще есть странный миф про ложку, — добавляет Слава. — Не знаю, то ли в кино показали, то ли в книжках написали. Ну, может, в древности зубы и разжимали ложкой, но сейчас врачи уже не советуют так делать. Просто на бочок положить, придержать, когда падает, под голову что-нибудь подстелить. Лене однажды откололи кусок зуба, думали, что язык завалится, но он не может завалиться, потому что напряжен, как и все остальные мышцы. Ложкой можно повредить язык или помешать дышать человеку. Вред ему сделать. И еще: сдерживать судороги нельзя, нужно, чтобы они сами прошли. А если не знаете, что делать, так лучше скорую вызвать.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Лена признается, что ей страшно ходить на улицу одной. Случалось, что приступы настигали на дороге, по пути в магазин или на остановке. По поводу помощи со стороны незнакомцев женщина демонстрирует скептицизм.

— На других особенно рассчитывать не стоит. Помню, вышла как-то за хлебом, отключилась около магазина, не знаю, сколько лежала рядом с ним, вся в пыли. Много людей видели, как я корчусь, место-то проходное, но никто не подошел, не спросил, скорую не вызвал. Я после в себя пришла, полежала и тихонько домой вернулась. Не знаю, может быть, подумали, что пьяная? Хотя вряд ли у пьяниц будет пена изо рта идти и тело дергаться, правда? Короче, надежды на наших людей нет.

После приступа Лене нужно несколько дней на восстановление, она чувствует головокружение и слабость, болят прокушенные щеки, а вот Слава — наоборот.

— Да я на танцы могу идти сразу же! — смеется он. — Ну, бывает, тело болит, но вообще чувствую себя лучше, чем Лена. У нее голова мутная после приступа, соображает медленно. Надо ей помогать в себя прийти.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Лена и Слава рассказывают, что приступы может спровоцировать алкоголь, недосып и стресс. Также врачи запрещают пациентам с эпилепсией курить. 

— ЗОЖники поневоле, — веселятся супруги, — пьем соки, на Новый год — лимонад. Еще в рационе две-три таблетки в день, но это не гарантия того, что судорог не случится. Лекарства должны помогать, но, увы, не всегда так получается.

— Мы ведем график приступов. Каждый друг за другом следит, — Слава показывает таблицу в Excel. — Потом отдаем ее врачу. Таблица нужна, чтобы понимать, как работают таблетки, как реагирует организм на них, да и для себя. Чтобы отметить, что запустило приступ.

Эпилепсия окружена ореолом загадки, в частности, из-за того, что ей болело много известных исторических личностей и что она якобы меняет характер человека. Спрашиваем у Славы и Лены, как изменила их эпилепсия?

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Говорят, что пациенты с эпилепсией легковозбудимы, что появляется скрупулезность, напряженность в поведении, что истерик много, но я за собой и за Леной такого не заметил. Человек же больше, чем его диагноз, и так обобщать, наверное, неправильно, — объясняет Слава.

Три года назад у Лены и Славы родился сын. Молодые мама и папа очень гордятся им.

— Когда я забеременела, чего только не слышала: от знакомых, от врачей… И аборт советовали сделать, и выкидышами пугали. Только плюнула на такие мнения и ногой растерла. Боялась, конечно, что будет у него эпилепсия, но молила Бога, просила помочь, и вот моему сыну уже три года и он здоровый.

Во время беременности у Лены случались приступы, она все время проводила с мужем или его родными, чтобы ее было кому подхватить.

— Но все равно были случаи, когда я падала. Хорошо, что не побилась и ребенку не повредила, — вздыхает она.

Сейчас молодые родители живут в Ратомке, переехали недавно — получили социальную квартиру. Собирают деньги на ремонт, мечтают сделать красивую детскую для сына и определить его в детский сад поближе к дому. Но пока Тимофей проводит большую часть времени с бабушкой в Орешковичах.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Скучает Тимофей, и мы скучаем, но у бабушки ему лучше, — добавляет Слава. — Вот доделаем ремонт и сможем наконец-то сюда полноценно переехать.

— Мы в четверг едем к нему, а в воскресенье обратно. Нужно квартиру сделать, а Славе работать. Он может ремонтировать компьютеры, Windows настраивать. Он умный очень. Сейчас учится программированию. Сам! — не скрывает радости Лена.

— МРЭК я прошел, получил разрешение на работу. Врач сказала: сожми мою руку — так и сделал. Она руку как дернет прочь! Говорит: «Чего это вы меня молодой человек последних пальцев лишаете?» — вспоминает Слава. — Работать нравится и очень хочется. Нужно семью содержать, у Лены группа нерабочая, сын маленький, но я постараюсь, чтобы нам всего хватило.

Комментарий невролога, заведующего неврологическим отделением медицинского центра «ЛОДЭ» Андрея Дмитриевича Высотского:

— Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными эпилептическими приступами, возникающими в результате чрезмерных разрядов нервных клеток в коре мозга.

По данным ВОЗ, около 50 млн человек всех возрастов страдают эпилепсией. До 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов при адекватной терапии.

Основными причинами являются генетическая предрасположенность и повреждение клеток головного мозга во время развития плода и родов (асфиксия плода, травматизация во время родов), нейроинфекции, черепно-мозговая травма, токсические поражения (в частности алкоголем) и др.

Болезнь может развиться в любом возрасте, в зависимости от причины, но чаще начало заболевания приходится на детский и подростковый возраст (до 75%), в том числе до 3 лет — около 30%. Пристальное внимание необходимо уделять в детстве судорогам в период новорожденности, фебрильным судорогам (на фоне повышенной температуры), приступам болей в животе, предрасположенности к снохождению, сноговорению, мышечным вздрагиваниям, обморокам. Поэтому если вдруг случился приступ судорог или нарушение сознания, надо немедленно обратиться к врачу, сделать необходимые анализы, электроэнцефалографию, МРТ головного мозга. Чем раньше диагностировано заболевание, выявлена причина, подобрана медикаментозная терапия, тем лучше прогноз и течение, выше качество жизни.

Описаны десятки форм приступов, у каждого пациента приступы протекают по-разному, но однотипны у одного больного.

Риск преждевременной смерти у больных эпилепсией почти в три раза превышает показатель по популяции. Кто-то чувствует приближение приступа, и оно проявляется в виде ауры (зрительных, чувствительных, вкусовых, обонятельных, слуховых ощущений), другие сразу теряют сознание, и начинается приступ. Если в первом случае человек может как-то обезопасить себя, то во втором велик риск травматизации. Поэтому пациентам с эпилепсией не разрешается нахождение вблизи движущихся механизмов, на высоте, возле открытой воды (даже нельзя принимать ванну), категорически запрещено управление транспортными средствами.

Во время приступа самая главная помощь сводится к тому, чтобы максимально оградить больного от получения травмы, умеренно фиксировать голову и обязательно вызвать скорую помощь. Не следует пытаться разжать челюсти во время приступа, никакой помощи от этого воздействия не будет, а зубы можно сломать.

Ведущий метод лечения — медикаментозная терапия. Подбор препарата, выбор адекватной дозировки, непрерывность и длительность лечения, контактирование пациента с лечащим врачом — залог успешной терапии. До 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов при адекватной терапии.

В случае неэффективности медикаментозной терапии рекомендовано хирургическое лечение: резекция очага эпилептической активности, DBS (глубокая стимуляция мозга), VNS-терапия (стимуляция блуждающего нерва).

-20%
-45%
-20%
-50%
-20%
-20%
-20%
-35%
-21%
-20%