• Делай тело
  • Вкус жизни
  • Стиль
  • Отношения
  • Карьера
  • Звезды
  • Еда
  • Вдохновение
  • Анонсы
  • Архив новостей
    ПНВТСРЧТПТСБВС


/ /

Ирина Анатольевна только смеется в ответ на вопрос о молодильных яблоках в ее рационе. Сложно поверить, что этой активной и ухоженной женщине в следующем году исполняется 80 лет. А ей, в свою очередь, сложно поверить, что единственной дочери, у которой стоит диагноз «синдром Дауна», в ноябре исполнилось 56.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

В квартире на проспекте газеты «Звязда» безупречная чистота. Пол блестит и в воздухе — ни пылинки, на подоконниках — цветущие герани, на стенах — вышитые хозяйкой дома картины. Вильнюсская советская секция заставлена игрушками дочери, артефактами ушедшей эпохи. Сама Света сидит в кресле перед телевизором. Изредка щелкает пультом — передачи о дикой природе сменяются историческими программами и мультфильмами.

— Мне часто говорили, что дети с синдромом Дауна долго не живут. А видите, как получается, дочь уже вышла на пенсию, — с улыбкой начинает рассказ Ирина Анатольевна. — Просто нужен надлежащий уход.

Тридцать лет женщина проработала в «Доме радио» на Красной стенографисткой. До сих пор каждое утро для нее начинается с новостей. Вот и сегодня в такт кипящему чайнику на кухне тихо бубнит радиоприемник в углу. Ирина Анатольевна всегда совмещала заботу о большой семье и любимую работу. Принимала сообщения от корреспондентской сети по всей социалистической республике. Ушла на пенсию только в 2001 г., чтобы больше времени уделять Свете.

С мужем познакомилась еще в школе — занимались в одной баскетбольной секции. Дождалась его из армии, вышла замуж. Сначала молодая семья жила вместе со свекровью, потом — с бабушкой мужа, пока не получили собственную квартиру. Вскоре родилась Света.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Ни я, ни муж не пили, не курили, ребенок родился в срок — такая хорошенькая девочка! Нарадоваться не могла. Но вдруг меня вызывают к доктору и спрашивают: «А у вас муж русский?» Заметили, что глаза малышки чуть раскосые. Говорю: «Точно не азиат». Собралась целая коллегия врачей, никак не могли понять, что с ребенком. В итоге выписали с диагнозом «даунизм» под вопросом.

Ирина Анатольевна вспоминает, как после возвращения из роддома кинулась к соседке по лестничной клетке. Попросила у женщины, бывшей в прошлом педиатром, медицинский справочник. Нашла статью по теме и разрыдалась.

— Я выплакала ведро слез. Почему такое произошло со мной, не понимала. Врачи расходились во мнении, были даже разговоры о том, что Света перерастет. Но это, конечно, неправда.

Вместе со свекровью начали водить девочку по врачам, возили в Киев к профессорам, специализирующимся на изучении синдрома, прежде чем стало понятно: Светин диагноз — на всю жизнь. После долгого горевания семья решила: они постараются жить так, словно ничего страшного не произошло.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Мне приятно видеть и слышать, что сейчас больше информации о таких детях, в 1962 году дела обстояли намного хуже. Разработаны какие-то методики, планы, а мы все сами делали так, как нам казалось правильным. Считали, ребенок должен жить в большой семье и много общаться с другими детьми. Регулярно куда-то ездили: на дачу, на море, в лес, в санатории. Муж в дочери души не чаял!

Девочку в год отдали в ясельную группу, а потом удалось устроить ее в садик от предприятия. Несмотря на заботу родителей и родственников, она много болела, поэтому приходилось часто оставаться дома. Ирина Анатольевна вздыхает и добавляет, что болезни — типичное сопровождение синдрома Дауна.

С возрастом к слабому здоровью ребенка добавились проблемы с речью. Молодая мама бросила все силы на занятия у логопеда.

— Говорила неразборчиво, но мы упорно выполняли задания. Идем по улице и тренируемся, приходим домой — продолжаем выговаривать звуки, снова и снова. Со временем речь улучшилась. Да, это сложно, потому что дочка упрямая, но мы мотивировали Свету тем, что она будет хорошо и красиво говорить.

О том, что она воспитывает ребенка с особенностями развития, женщина никому, кроме близких, не говорила. В советское время, признается Ирина Анатольевна, было не принято поднимать такие темы.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Во-первых, у всех разная реакция, во-вторых, я очень не хотела жалости. Для меня это страшнее всего. Бывает, едем со Светой в электричке на дачу, а на нас откровенно пялятся и уже такие жалостливые глазки сделают, что вот… так бы дала по носу. Света ведь неглупый человек, она спрашивает: «Мама, почему на меня так смотрят?».

В саду или школе агрессии или неприятия не было. Как и все дети, она пела песенки, играла в куклы, участвовала в новогодних утренниках. Научилась плавать, прыгать на скакалке, а вот лыжи не получилось освоить, хотя и старалась.

— Многое зависит от воспитателя или учителя — я к такой мысли пришла, — делится Ирина Анатольевна. — Хорошему воспитателю справиться с ребенком несложно. Начинает Света плакать, она ее гладит по голове и говорит: «Ну-ка иди сюда, полюби меня!» — и начинает ее обнимать и тискать. А когда Света выступала на утренниках, так зрители рыдали, настолько трогательно умела рассказывать стишки.

Надеясь на лучшее, девочку отправили в школу: в 1-й класс пошла в платье с передником и букетом цветов для первой учительницы, как и другие дети. Но вскоре стало понятно, что Света с программой не справляется. Буквы писала с удовольствием, а вот математика не давалась. Чувствуя, что дочь мучается и несчастна, приняли решение перевести ее в специализированную школу в Минске. Днем она училась, а после — возвращалась домой. Про интернат речи не было.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

— Программу Света осваивала на ура. Обожала учиться: помню, как проходили минералы, так весь дом какими-то булыжниками заставила, — смеется героиня статьи. — А еще она была очень самостоятельная, ездила в школу без меня, могла к бабушке добраться на общественном транспорте с пересадкой. Помогала с домашними делами: пыль протереть, посуду помыть — важно прививать любовь к порядку. После школы разогревала себе еду, брала то, что нужно, в холодильнике. Правда, могла нечаянно все съесть. Случались неконтролируемые переедания, но я не ругала Свету: думаю, ну хоть ребенок сыт.

Дочь окончила 8 классов. Дальше Ирина Анатольевна нашла ей работу в комбинате надомного труда. Не ради денег, а чтобы занять человека.

— Думаю, любой человек дуреет без работы, и Света не исключение. Вязала бахрому. Это довольно сложный процесс: нам давали огромный мешок с нитками, нужно было их распутать, а потом связать кисточками. Готовую продукцию уже я везла в комбинат.

Но здоровье Светы не позволило долго заниматься этим трудом: часто болела голова, от перегрузки девушка плакала. Тогда ей дали другую работу — клеить конверты в переплетном цехе, тоже на дому. Бумагу из цеха, а обратно — изделия возила Ирина Анатольевна. После 10 лет трудового стажа дочери она поняла, что больше не может помогать ей. Нагрузка была такая большая, что женщина засыпала в троллейбусе по дороге с работы. По ее просьбе Света уволилась.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Муж работал, денег хватало, жизнь текла своим чередом. Случались неприятные ситуации: например, Света с возрастом стала забывать выключать электрическую плиту, и тогда ей запретили разогревать еду. Но что по-настоящему раздражало Ирину Анатольевну, так это то, что каждый год приходилось подтверждать инвалидность.

— Вы же знаете, что синдром Дауна — врожденный, не может взять и пройти, так дайте эту группу бессрочно! Доходило до абсурда: люди без ног являлись каждый год подтверждать инвалидность. А Света упертая: сначала она ходила на обследования, а потом стала как кол — «не пойду». Я тогда пришла к врачам и стала ради Бога просить, чтобы уже поставили бессрочно ей группу.

Ирина Анатольевна с грустью говорит, что заводить второго ребенка с мужем побоялась. Теперь об этом жалеет. Врачи во времена ее молодости говорили, что не стоит этого делать, потому что второй ребенок тоже будет с особенностями. О том, что существуют анализы на генетическую предрасположенность, женщина узнала незадолго до выхода на пенсию, когда шансов родить почти не было.

— Корю себя за это. Если бы не побоялась, то были бы мы со Светочкой не одни сейчас, кто знает.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

После двадцати двух лет брака и, как ей казалось, счастливой семейной жизни муж ушел к другой. Создал новую семью, у него появился еще один ребенок. Мужа в слабости женщина не винит, относится к такому положению вещей спокойно.

—  Увлекся, возраст такой: «седина в бороду — бес в ребро». Мы продолжали общаться после расставания, он совестливый человек. Когда ушел, переживал, приносил деньги и подарки для дочери. Я могла позвонить ему и днем, и ночью, если нужна была какая-то помощь.

Для Светы уход отца был шоком. Она замкнулась и из веселой, общительной девушки превратилась в молчаливую. Но совсем от мира ее закрыла смерть отца.

— Было жаркое лето. Только-только ушел в отпуск, и тут схватило сердце — и он умер, — вздыхает женщина.

Потеря близкого человека привела к тому, что Света начала всего бояться, нервничать, стояла на одном месте и не могла часами с него сойти. По медицинским показаниям ее отправили в Новинки.

— Я же не знала, что там происходит, хотела, как лучше. Приезжаю — мама моя дорогая! Овощ. Помыла, одела и пытаюсь кормить — не реагирует. На следующий день пришла в себя, говорит: «Забери меня отсюда, мама!». Я написала расписку и увезла Свету домой.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Женщина начала искать выход для себя. Нужно было брать откуда-то силы, чтобы не скатиться в пропасть депрессии и горя. Задолго до моды на ЗОЖ, будучи уже взрослой женщиной, Ирина Анатольевна записалась в группу здоровья. Ходила на стадион, выполняла упражнения, много ходила пешком. Говорит, что физическая нагрузка отвлекала и буквально спасла.

— Было тяжело. Поэтому я научилась оптимизму. Буквально сама в себе его воспитывала, меняла отношение к ситуации. Иду на работу, настроение хуже некуда, гнуснейшая погода: туман и дождь со снегом. Иду и уговариваю себя: вот уже и апрель, все хорошо, у меня ничего не болит, а вокруг такая красота, розовые облака на небе и так далее. Кажется, ерунда, но помогает. Пока дойду — рот до ушей. Когда страдала бессонницей из-за стресса — начала вышивать, на пенсии начала разгадывать кроссворды, часто хожу в театр. Главное — найти деятельность, которая будет уводить от плохих мыслей. Проще простого сложить ручки и ныть, что все плохо — а я такого не хочу.

— Какой вы видите дальнейшую жизнь, Ирина Анатольевна?

— Скажу странную вещь, но я молю Бога о том, чтобы Света не осталась без меня. Когда я заболела и ложилась в больницу, собрала свои цепочки и колечки в узелок и отдала Свете. Говорю: «Если не вернусь — все твое». Ушла, а она разрыдалась, начала звонить родственникам и бывшим коллегам и спрашивать: «Что такое мама говорит?»

У Ирины Анатольевны обнаружили мерцательную аритмию. Врачи сказали, что тромб в сердце в любой момент может привести к летальному исходу.  Сперва женщина боялась даже шевельнуться, но потом плюнула на это. Говорит, что не может отказаться от движения, прогулок, встреч с подругами и походов в любимый театр.

— Я очень не хочу, чтобы Света попала в интернат, там, конечно, не так, как дома. Бабушки уже давно ушли из жизни, а родная сестра живет во Владимире, сюда за Светой не поедет ухаживать — годы уже не те. Я оформила опекунство на крестницу, надеюсь, что она сможет присматривать за дочерью. Но пока держусь. Наверное, эта мысль, что дочь останется одна и будет мучиться, и держит меня на земле.

Связаться с Ириной Анатольевной можно по e-mail: spekhova@tut.by

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

-20%
-50%
-10%
-20%
-20%
-11%
-30%
-10%
-20%
-10%
-20%
-50%
-10%
0063297