172 дня за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. С начала года цены выросли на 4,6%. Изначальный план чиновников на этот год — 5%
  2. Один из лучших минских спектаклей этого сезона. Почему надо посмотреть «Записки юного врача»
  3. «Парни, подкатывая, просят посоветовать пилу». История лесоруба Вики
  4. Лаевский: Максиму Знаку предъявили окончательное обвинение. Его дело скоро передадут в суд
  5. Сколько стоит новый кроссовер в Беларуси и у ближайших соседей. Сравнили цены — и вот результат
  6. Эксперт поделился секретами, как легко и эффективно можно почистить газовую плиту
  7. «Боялись последствий со стороны банка». Что говорят в суде над топами Белгазпромбанка взяткодатели
  8. «До переезда я думал, что это типичный Техас с перекати-поле». Белорусы — о жизни в Остине
  9. Население Китая уже почти не растет, его вот-вот обгонит Индия
  10. Против беззакония и насилия. Девушки в белом гуляют по Минску уже девять месяцев
  11. «Общество заточено на «откаты». Откровенный разговор с архитектором о строительстве частных домов
  12. Прогноз погоды на короткую рабочую неделю
  13. Мэр израильского Лода заявил о полной потере контроля над городом. Нетаньяху ввел режим ЧП
  14. В чем секрет храма в Будславе и что о нем надо знать. Вопросы и ответы о костеле, пережившем пожар
  15. Стрельба в школе в Казани: погибли 9 человек
  16. В Green City открывается фудкорт. Первым там заработает «МакДональдс», будет и новый для Минска бренд
  17. Парень, который выжил. История 23-летнего Антона, который после ДТП 43 дня провел в коме и выкарабкался
  18. Белорусские сигареты почти на 2 млн долларов задержали в Польше
  19. Иностранные инвестиции выросли. Но в игру вступили политика, неопределенность и обещания контрсанкций
  20. «Восстановление костела — вызов для всех белорусов». Как Будслав пережил пожар в своей главной святыне
  21. «Спасите семью от развода». Подборка самых необычных объявлений о продаже авто
  22. Выходец из БРСМ стал новым директором Оперного театра
  23. Самое лютое соперничество в женской «фигурке» закончилось нападением. В Голливуде об этом даже сняли кино
  24. Остаться одному после 67 лет брака. Поговорили с героем, чья история любви год назад восхитила читателей
  25. Журналиста TUT.BY Катерину Борисевич перевели из Жодино в СИЗО Могилева
  26. В Могилеве начался суд над Павлом Северинцем и другими, он закрытый. Всех пришедших поддержать выгнали из здания
  27. За сутки белорусы собрали более 40 тысяч рублей на восстановление костела в Будславе
  28. Между израильтянами и палестинцами опять война? Разбираем очередное обострение на Ближнем Востоке
  29. Дело Тихановского и Статкевича будет рассматривать Гомельский областной суд
  30. Как приготовить рассыпчатый рис? Шеф-повар делится своими секретами
BBC News Русская служба


Когда Сюэли была ребенком, родители оставили ее на пороге детского дома. В Китае некоторые считают альбинизм проклятием.

Это редкое генетическое заболевание характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента, что придает коже и волосам бледный оттенок, а также вызывает повышенную чувствительность к солнечному свету.

Однако необычная внешность Сюэли открыла перед ней возможность стать моделью. В свои 16 девушка украшает страницы журнала Vogue и снимается для рекламных кампаний ведущих брендов.

Вот ее история.

Фото: @LUXVISUALSTORYTELLERS

Работники детского дома назвали меня Сюэ-ли. «Сюэ» в переводе с китайского означает снег, «Ли» — красота. Когда мне было три года, меня удочерили: я переехала жить с мамой и сестрой в Нидерланды. Мама говорила, что лучшего имени для меня не найти и что важно сохранить связь с моими китайскими корнями.

Когда я родилась, правительство КНР проводило политику одного ребенка на одну семью. Если у кого-то рождался ребенок с альбинизмом, это считалось большой неудачей. Некоторые дети, такие же как я, были брошены на произвол судьбы, других запирали дома, а если они и ходили в школу, их волосы окрашивали в черный цвет.

А в некоторых странах Африки на людей-альбиносов даже ведут охоту: им могут отрубить конечности или убить. Знахари используют их кости для отвара лекарств: местные жители верят, что это может исцелить их от разных недугов, но, конечно же, это просто миф. Мне повезло избежать подобной участи.

Мои биологические родители не оставили обо мне никакой информации, поэтому я даже не знаю дату своего рождения. В прошлом году врачи сделали рентген моей руки, чтобы точнее определить мой возраст. Тогда они пришли к выводу, что мне около 15 лет.

Фото: BIEL CAPLLONCH

Когда мне было 11 лет, я впервые попробовала себя в роли модели. Моя мама общалась с дизайнером из Гонконга. У сына этой женщины была заячья губа, и она решила сшить ему модную одежду, чтобы люди перестали «смотреть ему в рот». Она назвала свою коллекцию «Идеальные недостатки» и спросила меня, не хочу ли я поучаствовать в ее показе в Гонконге. Это был потрясающий опыт.

Чуть позже меня пригласили на пару фотосессий: одна из них была для фотографа Брока Элбанка в его лондонской студии. Он опубликовал мой портрет у себя в инстаграме. После этого со мной связались представители модельного агентства Zebedee Talent с предложением присоединиться к их миссии по продвижению людей с ограниченными возможностями в фэшн-индустрии.

Одна из фотографий, которую сделал Брок Элбанк, появилась на страницах журнала итальянского Vogue в 2019 году, с Ланой Дель Рей на обложке. В то время я еще понятия не имела, насколько это важный журнал, мне понадобилось время, чтобы осознать, почему все от него в восторге.

Фото: KURT GEIGER

В модельном бизнесе выглядеть иначе — благословение, а не проклятие, и это дает мне платформу для привлечения внимания к альбинизму. Съемка для обувного бренда Kurt Geiger была прекрасной возможностью продемонстрировать мои особенности. Мне позволили выбрать стиль и направление съемки вместе с моей сестрой, поскольку фотограф не мог находиться в студии из-за коронавирусных ограничений. Это помогло мне раскрыть мой образ так, как я хотела, и я очень горжусь результатом.

Конечно, по-прежнему существуют худощавые модели под два метра ростом, однако сейчас люди с инвалидностью или особенностями развития появляются на страницах журналов все чаще, и это прекрасно, но это должно войти в норму. Часто к моделям с альбинизмом применяют стереотипы, привлекая их к съемкам в образе ангелов или привидений. Это вгоняет меня в тоску еще и потому, что подобный подход усиливает предрассудки, которые ставят под угрозу жизни детей с альбинизмом в таких странах, как Танзания и Малави.

Фото: REINY BOURGONJE

Мой альбинизм означает, что у меня только около 10% зрения, я не могу смотреть на прямой источник света, потому что от этого у меня начинают болеть глаза. Иногда на съемках используют яркий свет, тогда я спрашиваю, можно ли ненадолго закрыть глаза или сделать свет помягче. Или же я говорю: «Хорошо, вы можете сделать три фотографии со вспышкой, когда мои глаза широко открыты, но не более того».

Вначале им может показаться, что это трудно, но позже, сделав первый снимок, они говорят «вау» и остаются довольны результатом. Мое агентство говорит клиентам: если вы не можете выполнить эти условия, Сюэли не сможет работать с вами. Для них важно, чтобы мне было комфортно.

Фото: ROB JANSEN

Люди говорят мне, что мое нарушение зрения дает мне возможность посмотреть на вещи по-иному: я вижу детали, на которые другие не обращают внимания. Это помогает мне меньше заботиться о традиционном понятии красоты. Возможно, из-за того, что я не всегда могу все видеть четко, я стараюсь концентрироваться на голосах и мыслях людей. Для меня важнее красота их внутреннего мира.

Мне нравится работать моделью, потому что я люблю знакомиться с новыми людьми, практиковать свой английский и наблюдать за тем, как окружающим нравятся мои фотографии. Я хочу использовать карьеру модели в качестве платформы для освещения проблемы альбинизма, я хочу донести, что альбинизм — это генетическое заболевание, а не проклятие. Правильнее говорить «человек с альбинизмом», потому что «альбинос» звучит так, как будто определяет вас как личность.

Фото: ANNE WEIDINGER

Люди говорят, что я должна принять и отпустить свое прошлое, но я с этим не согласна. На мой взгляд, важно понимать, что произошло и почему, но необязательно принимать это. Я не смирюсь с тем, что детей убивают из-за того, что они рождаются с альбинизмом. Я хочу изменить мир.

Я хочу, чтобы дети с альбинизмом или любой другой формой инвалидности или отличия знали, что они могут делать все, что хочется. Что касается меня, я в чем-то отличаюсь, а в чем-то такая же, как все. Я люблю спорт и скалолазание и могу делать это не хуже, чем все остальные. Люди могут говорить, что у вас ничего не выйдет, но это не так — у вас все получится, стоит только попробовать.

-15%
-5%
-35%
-20%
-99%
-35%
-50%
-5%
-10%