Текст и фото Ксения Голубович /

Этой осенью Белорусскому детскому хоспису — месту, где получают поддержку и помощь дети, которых нельзя вылечить, исполняется 25 лет. «Хоспис — это не здание, а философия помощи», — уверена его основатель Анна Горчакова. Об этой философии, а также о мудрости детей, которые лучше многих взрослых понимают, какова цена жизни и в чем ее смысл, — в этом материале.

О том, как зарегистрировать хоспис за два дня

— Хоспис возник совершенно спонтанно. До этого я вообще не видела всех этих проблем, честно признаться: была вполне счастлива и довольна своей работой в онкоцентре. Занималась организацией психосоциальной помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Но однажды возникла задача: как помочь детям, которых вылечить нельзя?.. И меня отправили на стажировку. Мои учителя дали мне главное, они сказали: «Паллиатив — это не здание. Это философия помощи людям, которых нельзя вылечить, и она не зависит от цвета кожи, социального положения, вероисповедания».

Фото носит иллюстративный характер

Когда я вернулась со стажировки, мне сказали: раз уж начала это дело, продолжай.

Это было в 1994 году. В стране — раздрай и все было можно. Если я скажу, что зарегистрировала устав за два дня, вы сможете в это поверить?

Помню, мне нужно было указать в документе, где находится хоспис. Ну я и написала, что он находится в первой городской клинической больнице, на базе моего кабинета. Сходила к главврачу, он подписал бумагу — и я сразу пошла зарегистрировалась. Боже мой, как было легко. Никаких сертификатов, никаких лицензий.

Фото носит иллюстративный характер

Это время перестройки, с одной стороны, страшное, а с другой — созидательное для людей, у которых есть мозги, у которых есть желание что-то изменить. Это были очень интересные годы, в которые мы всё для себя открывали. Не было знаний, но было желание и огромное количество волонтеров. Так постепенно сформировалась очень хорошая команда.

О том, что такое счастье для неизлечимых детей

У общества есть такое стереотипное восприятие несчастного ребенка: «Какой хороший мальчик! Сам в коляске, а разговаривает!».

Фото носит иллюстративный характер

Понимаете, люди говорят это по доброте душевной. Но я все время привожу пример, когда я ехала в метро, а рядом сидела бабушка с мальчиком лет шести. И видно, он написал в штаны. Бабушка его громко ругала: «Ну, как тебе не стыдно? Посмотри, тетя вот сидит, она же не написала!»

Вот это уровень: ты хороший, потому что не написал. То же самое с этим «посмотри, мальчик еще и разговаривает».

Дело в том, что мы видим этих детей и думаем: бедные родители, как им не повезло. Но это не совсем так. Если ребенок никогда не ходил и не знает, что это, он адаптируется, как любой живой организм, к этому креслу, к этой жизни. И начинает, если ему не мешают, эту жизнь любить и ей наслаждаться.

Его радуют мелочи, его интересуете вы, потому что вы там, в той другой жизни живете. Ему неинтересно про свое здоровье, ему интересно про ту жизнь. Нам, чтобы порадоваться, надо получить миллион долларов или влюбиться в принца. Мы ищем повод, чтобы испытать счастье. А у них не так.

Фото носит иллюстративный характер / Волонтерский лагерь для детей из интерната

Я и сейчас помню, как в первый раз, в 1994-м, узнала про детей с ДЦП. Это было открытием — увидеть детей на колясках, ведь они практически не выходили из дома, ни разу не ездили на троллейбусе, трамвае. Можете себе представить? Как говорили их мамы: «Даже соседи не знают, что у нас ребенок больной». Это было в те годы, когда детей не вывозили на улицу, потому что нельзя было вывезти. Девятый этаж, мама не может вытащить коляску, она просто не проходит…

И эти дети просили: «Пожалуйста, повозите нас!» Им за счастье было просто поездить по городу и увидеть улицы, других людей.

О том, почему дети умнее нас

Легко любить хорошего, умненького ребенка. А полюбить больного — это очень большой труд. Есть мамы, которые уже полюбили этого ребенка таким, какой он есть. А есть те, которые так и не свыклись, и они говорят: «Я все равно его на ноги поставлю!».

Фото носит иллюстративный характер / Волонтерский лагерь для детей из интерната

Все говорят: мама-героиня. А я говорю, что мама просто к ребенку не привыкла. Полюби его таким, какой он есть! И наслаждайся с ним жизнью. Посмотри на себя: ты устала, работаешь днем и ночью, чтобы собрать деньги на операцию, ставишь мифические цели. Но он будет таким до конца. И если он не встал в 12 лет (я говорю, конечно, не о тех случаях, когда ребенок попал, например, в автомобильную аварию), он уже не встанет. Ты пробуй вот с этим ребенком жить.

Фото носит иллюстративный характер

Есть у нас мальчик, чье счастье — это мама. И он смотрит на нее, как взрослый человек на маленького ребенка. Она болтает глупости, не дает ему слова сказать, но он счастлив оттого, что счастлива она.

И он готов сделать все что угодно, только чтобы она была счастлива, этот умирающий мальчик.

Фото носит иллюстративный характер

Я иногда просто поражаюсь, насколько они мудрые, насколько они умнее, чем мы. Потому что у нас, взрослых, очень много собственных страхов, переносов, неудач в жизни. Мы создаем культ своих проблем.

И часто ребенок остается абсолютно один. При том, что его окружают любовью, он одинок, потому что не с кем поговорить, некому высказать страх и все решается за него.

Но иногда ребенок настолько духовен, что он согласен и на это, потому что его цель — это не собственная жизнь и ее качество. Его качество жизни — это улыбка мамы и ее счастье. Пускай эта мама все делает, с нашей точки зрения, неправильно, он согласен на это.

Когда видишь это, начинаешь думать: а как бы ты поступил? Насколько у тебя лично хватило бы мужества? Встречая таких детей, я чувствовала себя по сравнению с ними ученицей, маленькой девочкой, которой еще учиться и учиться.

О скорости жизни, которую нужно замедлить

Я никогда не забуду, как один профессор пришел на лекцию и принес ожерелье, в котором были собраны сухие стручки сладкого перца, помидорчиков, огурчиков. И он говорит: «Что это? Ожерелье. То есть — это предмет, какое-то украшение». А потом он взял и перерезал нитку, и все овощи рассыпались по столу. «А что это теперь? Вот это перчик. Это что? Сухой помидорчик».

Вот так и с паллиативом. Это ниточка, которая связывает услуги, которые могут дать детям-инвалидам, и все на этой ниточке должны видеть друг друга. Сегодня система паллиативной помощи у нас не работает, потому что в ее основе должны лежать уважение, этика, дэонтология и очень хороший менеджмент.

Фото носит иллюстративный характер

Вот некоторые говорят: я клоун, хожу с клоун-терапией к тяжелобольным детям, я оказываю паллиативную помощь. Но это услуга, а не помощь. Помощь — это гораздо больше. И это очень сложно, потому что в этой системе люди должны быть членами команды и ничего не делать за спинами друг друга. Проблема в паллиативе очень человеческая — она не в высоких технологиях, а в отношениях.

Я никогда не смогу поверить, что человек делает работу хорошо, если сам по себе он не очень хорош. И пусть он говорит: «Я на работе один, а с пациентами другой». I am sorry! Но не верю я в это. А в паллиативе очень важен этот человеческий фактор. Один человек может испортить все.

Паллиатив — это очень просчитанная работа, плановая и медленная. Это не реанимация, где надо бежать-спасать. Я всегда говорю: «Остановитесь. У нас и так очень высокая скорость в жизни. У больных она другая. Мы не должны их тащить за собой, мы должны следовать за их скоростью».

Мы должны очень четко видеть, что время у больных детей и у нас — разное. И вопрос: нужно ли иногда прибегать с шариками, будоражить их и потом убегать? Мы так любим делать. Или, может, лучше поступать как-то по-другому?..

Фото носит иллюстративный характер

Девиз паллиатива: хочешь что-то сделать — сядь, попей чаю, может, желание пройдет. Мы не спасаем детей. Мы должны очень четко обдумать, обговорить и составить план, как сделать их качество жизни лучше. А это, ребята, очень-очень личное…

Я помню, у нас умирала девочка. Мы были вынуждены ее отправить домой, потому что суть качества жизни для нее — быть со своим парнем. А парень только что вышел из тюрьмы, он был желтого цвета, у него, наверное, все гепатиты были. Мы не смогли ему разрешить у нас в стационаре сидеть.

И мы отправили ее в барак, где она жила в жутких условиях, но для нее это было лучшее время, потому что он был рядом. Она была слепая и не видела этой нищеты, пьяной мамы… Она видела только его, который был с ней до конца.

Этот мальчик, вернувшийся из тюрьмы, выносил из-под нее кровавые судна, делал ей перевязки. Это он лежал рядом с ней, когда она полностью разлагалась и пахла так, что медсестра выскакивала на свежий воздух, когда приезжала.

Для девочки это были самые счастливые дни жизни. Казалось бы, какое тут счастье — умирать в сарае, с мамой, которая только спрашивала у нас, когда дочь помрет, у нее же водка там… Но все ее качество жизни было в нем. И под конец никто, кроме него, не имел права к ней прикоснуться.

И в этих ситуациях мы должны стиснуть зубы и убрать свои собственные мнения в карман. Ведь символ паллиатива — это весы. Нет добра и зла. Добрыми намерениями, которыми выстлана дорога в ад, можно человека прибить.

О том, что разовые акции ничего не решают

Государственные интернаты, где тоже живут паллиативные дети, нужно открыть для общественных организаций. Потому что ни один интернат сам, без поддержки извне, не справится.

Мышление сотрудников неизбежно замыливается: «Я работаю в этом интернате 20 лет, я считаю, что так должно быть». Может быть, в чем-то эти сотрудники и правы, но со стороны видно то, чего они они не замечают. И они закрываются, чтобы избежать конфликтов.

Фото из психоневрологического интерната носит иллюстративный характер

Дело в том, что «лежачие» дети не должны лежать. Они должны сидеть, проходить паллиативное ЛФК. А у нас вся паллиативная помощь свелась к тому, чтобы прописать детям кормление.

У нас часто все решается какими-то акциями. Например, журнал «Имена» проводил акцию, чтобы собрать средства на энтеральное питание для детского интерната в Новинках.

Но врачи неправильно подняли эту проблему. «Имена» должны были стать последней инстанцией, до этого нужно было писать обращения во все возможные структуры и собирать ответы. Тогда можно было бы сказать: «Ребята, мы тут бьемся уже столько. Вот сколько обращений написано — и столько раз нам отказывали».

И если бы все это всплыло, мы бы доказали, что система методично не срабатывает, что нужно намного больше сиделок, намного больше внимания детям. А что мы имеем по итогу? Жизнь для детей из паллиативных отделений кардинально не изменилась, они все по-прежнему лежат.

О том, что многое зависит не только от государства, но и от нас самих

Как только в нашей работе возникает государственная структура — она оказывается умнее, и неважно, что она ничего не знает. Мы не можем работать вместе. У нас получается не вместе, а вместо. Я устала бороться с безграмотностью, с отсутствием этики, с выяснениями «кто главнее: я или ты?», которые мы получаем от госструктур, к сожалению. Страдают в итоге только пациенты.

Фото из психоневрологического интерната носит иллюстративный характер

В паллиативе должен работать социум, потому что мы быстрее перестраиваемся.

Как я вижу систему в наших реалиях? Вот у нас, предположим, есть 200 детей. Мы изучаем потребности этих детей, определяем то, что им надо, составляем индивидуальный план. И координатор контролирует решение этого плана.

У государства это может получиться только в одном отдельно взятом интернате, где работает хороший главврач. Вот сними этого главврача — и все уйдет. А система — это когда неважно, какой главврач, когда все завязано. Это очень гибкая схема, поэтому она и получается только у общественных организаций.

Но государство должно нас обеспечить.

Например, решить вопрос с наркотиками для людей, которые испытывают сильные боли. Да, у нас не запрещено давать тяжелым больным наркотики, но это нигде не прописано. А раз не прописано, все боятся. Хотя в данном случае наркотики — это лекарства.

И врачи должны иметь выбор, назначать их или нет, а если назначили — грамотно выписали рецепт и отдали его — не бояться, что их потом будет трясти милиция.

Государство должно помогать тем, у кого нет семьи, это его роль. В остальных случаях — это ответственность общества. Очень легко поместить человека куда-то, «пристроить». Когда я разговариваю с людьми о нашей работе, меня часто спрашивают: «А сколько человек у вас лежит в хосписе?» Да нисколько у нас не лежит. У нас все дети — дома. Мы им дома помогаем. Сразу возникает вопрос: а как это? Потому что для нас «помочь» — это обязательно поместить куда-то.

Но многое зависит от нас.

Фото носит иллюстративный характер

Вот почему мы считаем, что у нас хуже, чем у всех? Везде хорошо, а вот у нас — плохо. И мы в этом уверены! То же самое, когда человек навалил гору мусора на берегу реки и говорит: «Ой, как здесь грязно! Я пойду на другой берег». Вместо того, чтобы убрать грязь на этом берегу.

У нас нет конструктивной критики, мы критикуем просто так, чтобы критиковать. Хотим получать, ничего не давая. Хотим иметь права без обязанностей. Но так не бывает. Поэтому и паллиатив у нас не идет.

У больных тоже есть не только права, но и обязанности. Например, возвращать оборудование, не врать, не хамить, не говоря уже о том, чтобы просто говорить спасибо.

Узнать о том, как помочь хоспису, можно пройдя по ссылке.

Хотите быть здоровым? Раз в неделю наш редактор будет присылать лучшие советы врачей и новости медицины
Пожалуйста, укажите правильный e-mail
-25%
-45%
-10%
-25%
-20%
-40%
-30%
-20%
-30%