Анна Макеева / /

По статистике Всемирной организации здравоохранения, людей, живущих с деменцией, ежегодно становится больше на 10 миллионов. В семье Валентины с этим диагнозом столкнулись трое: ее мама и родители мужа. Женщина признается, что поначалу сложно заподозрить серьезную болезнь: вряд ли вы будете бить тревогу, если пожилой родитель стал агрессивнее или начал бояться одиночества. Мы попросили Валентину поделиться своей историей и подсказать, как помочь близкому с деменцией и самому не потерять рассудок.

Фото: Reuters

«Мама панически не хотела оставаться одна»

Первые симптомы у своей мамы Валентина заметила, когда той было 85 лет. Но большого значения им не придала. Ведь у той сохранялась память и желание общаться с многочисленными знакомыми. Скорее это было похоже на обострение особенностей характера.

— Мама панически не хотела оставаться одна. Только уйду на работу — звонок: «Валя, мне плохо», — рассказывает женщина. — Она накручивала себе давление. Я вызывала скорую помощь: врачи приезжали — мама, которая к тому времени уже чувствовала себя нормально, начинала рассказывать им про свою жизнь. Я стала работать из дома, благо профессия пиарщика позволяла. Но через полтора года уволилась окончательно: невозможно было разорваться, мама требовала постоянно быть рядом с ней. Ситуация очень изматывала. С одной стороны, ты понимаешь, что маме надо помочь, с другой — видишь, что ее требования растут, а проблемы порой выдуманные. И предпринять ничего не можешь. Твои аргументы, что еще есть дети, внуки, муж, разбиваются о ее слезы или агрессивные слова: «Я тебя вырастила, столько ночей не спала, все тебе отдала…». В результате ты остаешься с огромным комплексом вины, чувствуешь себя плохой дочерью, хотя делаешь все возможное.

Помню, мама лежала в госпитале. А у меня дочка была в роддоме, и ей нужна была помощь. Мама звонит: «Валя, срочно приезжай, я упала». Я беру такси, мчусь в Боровляны, а она сидит спокойно и говорит: «Я просто хотела, чтобы ты познакомилась с моей соседкой, она такая приятная женщина».

Фото: Reuters

После микроинсульта мама полностью слегла. Мы купили ей сотовый телефон. Если я задерживалась где-то на полчаса, она звонила всем родственникам, чтобы разыскали меня. Говорила: «Боюсь, ночуй со мной». Хотя мы с мужем жили за стенкой — наши квартиры находились в одном блоке.

Сейчас я понимаю, что не стоило создавать тепличные условия — так ты делаешь только хуже и себе, и тому человеку: он становится полностью зависимым от тебя. Я видела маминых подруг, которые жили отдельно от детей, — колоссальная разница. Нужно ставить рамки. И чем раньше, тем лучше: когда деменция прогрессирует, это делать практически бесполезно.

Валентина признается, что психологически пережить этот период сложно.

—  У меня были иногда взрывы. И ты боишься этой злости, ненависти, потому что тебя воспитали так, что этих чувств по отношению к маме испытывать нельзя. Но они все равно возникают, и это нормально.

«Отдать родных в интернат — очень тяжелое решение»

У родителей мужа деменция протекала по-другому.

Фото: Reuters

— Свекровь стала более замкнутой и агрессивной. Если на людях она поначалу старалась казаться доброй бабушкой в белом платочке, то на близких срывалась. Она завязывала холодильник, выкидывала еду или прятала ее под диван, била своего мужа и обвиняла, что он испортил ей жизнь. Свекор, чтобы не спорить с ней, стал приспосабливаться: притворялся, что плохо слышит, плохо ходит. А потом это на самом деле стало так. Он ушел в себя. Стал часто падать из-за разбалансировки движений, ходил в туалет, где хотел. Это злило свекровь еще больше: она могла целый день держать его на полу или запереть в ванной.

В квартире, где жили пожилые родители, Валентина с мужем постарались создать максимально безопасные условия. Поставили электроплитку и перекрыли газ, после того как свекровь однажды забыла его выключить, повсюду сделали поручни. Купили для удобного перемещения ходунки и коляски. Нанимали сиделок, чтобы те помогали мыть родителей, разогревали еду.

—  Да, это дорого. Но когда у тебя на руках одновременно трое больных людей, создать для них нормальные условия без посторонней помощи очень сложно. Ты выбираешь: или твое здоровье, или деньги. Когда у тебя нет первого (а постоянный уход очень обессиливает), тебе уже ничего не нужно, — делится Валентина.

Фото: Reuters

Но отмечает, что проблема с сиделками не только в цене. Сложно найти квалифицированного, порядочного человека, и неизвестно, как его воспримет родитель. «Вы не представляете, сколько сиделок прошло через нас!» — признается женщина.

Позже свекрови и свекру оформили инвалидность. Это долгий процесс: на двоих ушло полтора года. Зато семья получила подспорье: им бесплатно выдавали памперсы и частично оплачивали сиделку.

Когда ухаживать за пожилыми родителями стало крайне тяжело (свекровь отказывалась от еды, а дедушка кричал по ночам — стали жаловаться соседи), врачи предложили определить их в интернат.

— Сказали: «На этой стадии вы не справитесь с ними». Отдать родных в специализированное учреждение — очень тяжелое решение. Два года мы к нему шли — ты понимаешь, что решаешь чью-то судьбу. Муж боялся говорить об этом знакомым: мол, как на него посмотрят. Нас поддержали и успокоили слова специалиста соцопеки: «Вы хотите пожара в доме? Все правильно делаете».

«Не нужно делать из себя мученика»

Мамы и свекра Валентины уже нет в живых. Свекровь живет в интернате, семья ее навещает и видит, что та всегда накормлена и опрятна, даже стала мягче и приветливее.

Фото: Reuters

Сейчас, оглядываясь на прошлое, Валентина понимает, что, ухаживая за родителями, нельзя забывать про свою жизнь — иначе выгорание неизбежно.

— Помню, как забросила все свои дела, хотя до этого вела активный образ жизни. Мне ничего не хотелось. В какой-то момент было ощущение, что я стою на краю могилы. Спасибо мужу, который вовремя сказал: «Посмотри на себя, так нельзя жить дальше».

Женщина пошла обучаться коучингу, окончила онлайн-школу стиля и имиджа (стать модельером было ее детской мечтой). Старалась волонтерить на интересных мероприятиях, например на TEDxMinsk.

— Мне нужно было общение — но не со знакомыми, потому что те всегда спрашивали про маму и снова погружали в проблемы. Спасали, пусть и однодневные, поездки за пределы Минска. Я договаривалась, чтобы за родными в эти дни кто-то присматривал, и выключала телефон, чтобы никто не мог потревожить. Это придавало мне сил жить дальше и заботиться о близких. Не нужно делать из себя мученика — пользы от этого не будет никому. Важно оставаться интересной детям, внукам, мужу.

Фото: Reuters
Фото носит иллюстративный характер

Что еще нужно, так это знать, как правильно ухаживать за пожилыми людьми с когнитивными нарушениями: например, как их поднять, помыть, чтобы не сорвать спину. Этому можно научиться на специальных курсах.

— Детей в помощники обязательно надо привлекать, — считает Валентина. — Это пример для них: как мы ухаживаем за родителями, так и за нами будут ухаживать. Не знаю, какой будет моя старость. Но мне очень хочется не доставлять детям таких трудностей.

«Когда человек счастлив, болезнь гораздо медленнее развивается»

Деменция — это расстройство, при котором способность мыслить утрачивается больше, чем этого можно ждать при нормальном старении. Обычно главным признаком называют потерю памяти. Но это не единственное, что может сигнализировать о заболевании.

— Иногда особенности появляются за 10 лет до того, как начала прогрессировать болезнь в чистом виде, — говорит Екатерина Сергеева, психолог общественной благотворительной еврейской организации «Хэсэд-Рахамим», где работают группы помощи пожилым, живущим с деменцией. — На что стоит обратить внимание? Например, человеку бывает сложно подобрать слова, он путает их по каким-то признакам. Ему труднее ориентироваться во времени и пространстве: вроде знакомые места, а построили новый дом — и все, человек потерялся. Все чаще он чувствует тревогу, растерянность.

Фото: Reuters

Симптомом может быть и то, что пожилому родственнику становится сложнее принимать решения и выполнять операции, которые раньше делал на автомате (например, заварить чашку чая). Он сокращает количество встреч и выходов из дома, потому ему становится сложно. Снижается объем памяти и утрачивается чувство юмора — человек обижается на шутки.

— Иногда родственники говорят: я думал, что у мамы (или папы) характер испортился. Все черты становятся гипертрофированными. Например, если раньше бабушка любила деньги, то теперь она постоянно по утрам их пересчитывает. Или каждый день ходит по инстанциям и проверяет, пришла ли пенсия. Это воспринимается как чудаковатость, поэтому родственники и не обращаются за помощью.

Екатерина подчеркивает: перечисленные симптомы — еще не деменция. Но в какой-то момент они начинают носить патологический характер и развиваются в болезненное состояние. Поэтому нужно просто быть внимательным к своим близким.

Кто в группе риска? Например, пожилые, у которых сердечно-сосудистые заболевания, гипертония. Важно, чтобы они наблюдались у врача и принимали нужные препараты — тогда и мозг будет получать достаточно питательных веществ. В группе риска также те, кто находится в стрессе и все время грустит.

— Когда человеку комфортно, он счастлив, болезнь гораздо медленнее развивается, — отмечает психолог. — Это подтверждают исследования. Да и на практике мы видим: когда люди, живущие с проблемами памяти или с деменцией, в приподнятом настроении, они могут дать ответы на вопросы, которых раньше не помнили.

Фото: Reuters

Деменция не лечится. Есть только препараты, которые стабилизируют состояние, а занятия направлены на то, чтобы не допустить резких ухудшений.

А вот профилактика эффективна. Одна из рекомендаций — вести активный образ жизни. Цигун и скандинавская ходьба — хороший способ активизировать участки мозга, которые долгое время спали. Получасовая прогулка в спокойном темпе тоже будет полезной. Важно также правильное, сбалансированное питание. И, конечно, умственная нагрузка: чтение, общение на иностранном языке. Желательно учить пожилого родственника пользоваться современными техническими средствами — планшетами, смартфонами.

Профилактикой будет и любая деятельность, связанная с мелкой моторикой, — даже простое вязание носков. Можно купить бабушке массажные предметы, эспандеры, которые воздействуют на нервные окончания ладоней и тем самым активизируют разные участки мозга. И, конечно, пожилому человеку необходимо общение.

— Родственник, который ухаживает за ним, не понимает, что человек заболел. В этом — самая большая боль. Долгое время семье кажется, что бабушки и дедушки вредничают назло, и поэтому злятся. Многие нам говорили: если бы мне сказали, что это болезнь, может, я бы по-другому реагировал. Но психика так устроена, что, даже узнав о деменции, родные не хотят мириться с диагнозом. Все их действия нацелены на то, чтобы человек стал прежним. И эта цель — утопия.

У пожилых, живущих деменцией, меняется мировосприятие. Психолог приводит пример: женщина может обращаться к своей дочери «мама», потому что чувствует себя подростком. И нет смысла перечить и объяснять ей, что это не так. Лучше просто согласиться. Хотя это сложно (даже специалистам, которые работают с такими пациентами): мы по привычке начинаем призывать к благоразумию.

Фото: Reuters

У деменции есть три стадии. Для первой характерна забывчивость, потеря счета времени и дезориентация в пространстве. Для второй — серьезные трудности в общении, потребность в уходе, поведенческие проблемы (человек куда-то рвется, зацикливается на определенной теме). На третьей эти симптомы еще выраженнее, родственнику, который к этому моменту, возможно, уже прикован к постели, необходим постоянный уход, так как он утрачивает элементарные навыки.

— На всех стадиях помощь специалистов обязательна, — уверена Екатерина Сергеева. — Будьте готовы к тому, что поначалу диагноз ставить не будут. У врачей есть свои протоколы, где прописано, что они не имеют права поставить деменцию, если не наблюдали пациента полгода. Ведь похожие симптомы могут быть причиной разных заболеваний. К тому же психиатры стараются до последнего избегать такого диагноза, чтобы кто-нибудь не воспользовался этим во вред. Мы же знаем, что когда идет борьба за квартиры, для некоторых людей все средства хороши.

Специалист обращает внимание на проблему: услуги для граждан с деменцией сейчас находятся только на стадии разработки.

— Когда мы начинали работать, у нас была иллюзия, что мы сможем организовать деятельность так, чтобы минимизировать желание семей отдавать родственника в интернат, — говорит Екатерина Сергеева. — Но мы даже не можем себе представить, каково просыпаться каждую ночь в 2 часа, потому что мать шуршит сумками и пытается уехать в Брест. Поэтому если кто-то принимает решение в пользу специализированного учреждения, мы не осуждаем.

-10%
-40%
-21%
-20%
-20%
-11%
-45%
-34%