• Тело
  • Вкус жизни
  • Отношения
  • Стиль
  • Карьера
  • Звезды
  • Вдохновение
  • Еда
  • Анонсы
  • Архив новостей
    ПНВТСРЧТПТСБВС
  1. Чиновники придумали, что сделать, чтобы белорусы покупали больше отечественных продуктов
  2. В Беларуси ввели очередные пенсионные изменения. Что это означает для трудящихся
  3. «Бэушка» из США против «бэушки» из Европы: разобрали, какой вариант выгоднее, на конкретных примерах
  4. Могилев лишился двух уникальных имиджевых объектов — башенных часов и горниста (и все из-за политики). Что дальше?
  5. Белоруска едет на престижнейший конкурс красоты. И покажет дорогое платье, аналогов которому нет
  6. Судьба ставки рефинансирования, обновленный КоАП, дедлайн по налогам, заморозка цен. Изменения марта
  7. «Ашчушчэнія не те». Все участники РСП вышли на свободу после 15 суток ареста
  8. Защитник Бабарико и Колесниковой подал жалобу в суд на лишение его лицензии, но ему отказали
  9. Секс-символ биатлона развелась и снялась для Playboy (но уже закрутила роман с близким другом)
  10. «Врачи нас готовили к смерти Саши». История Марии, у чьей дочери пищевод не соединялся с желудком
  11. «Первый водитель приехал в 5.20 утра». Слухи о «письмах счастья» за техосмотр привели к безумным очередям
  12. Один из почетных консулов Беларуси в Италии подал в отставку из-за несогласия с происходящим после выборов
  13. 57-летняя белоруска выиграла международный конкурс красоты. Помогли уверенность и советы Хижинковой
  14. Во всех районах Беларуси упали зарплаты, в некоторых — больше чем на 300 рублей
  15. Год назад в Беларуси выявили первый случай COVID-19. Что сделано за год, а что — нет
  16. Автозадачка с подвохом. Нарушает ли водитель, выезжая из ворот своего дома на дорогу?
  17. Тихановская рассчитывает на уход Лукашенко весной
  18. Минское «Динамо» проиграло в гостях питерскому СКА
  19. Минздрав рассказал, сколько пациентов инфицировано COVID-19 за последние сутки и сколько умерло
  20. «Усе зразумелi: вірус існуе, ад яго можна памерці». Год, как в Беларусь пришел COVID: поговорили со вдовой первой жертвы
  21. «Куплен новым в 1981 году в Германии». История 40-летнего Opel Rekord с пробегом 40 тысяч, который продается в Минске
  22. Показываем, как выглядит часть зданий БПЦ на улице Освобождения, ради которых снесли объекты ИКЦ
  23. «Будет готов за три-четыре месяца». Частные дома с «завода» — сколько они стоят и как выглядят
  24. Пенсионерка из электрички рассказала подробности о задержании и Окрестина
  25. Фанаты белорусских футбольных клубов массово объявляют о бойкоте матчей
  26. «Пышка не дороже жетона». Минчане делают бизнес на продукте, за которым в Питере стоят очереди
  27. Рынок лекарств штормит. Посмотрели, как изменились цены на одни и те же препараты с конца 2020-го
  28. Под Молодечно задержали компанию из 25 человек. МВД: «Они собирались сжечь чучело в цветах национального флага»
  29. Акции солидарности и бойкот футбольных фанатов. Что происходило в Беларуси 28 февраля
  30. Год назад в Беларусь пришел коронавирус. Рассказываем про эти 12 месяцев в цифрах и фактах


Анна Макеева / Фото: Дарья Бурякина, архив героини /

Когда Феде было четыре года, он легко выговаривал слово «трактор», любил похохотать и залезал попрыгать в кроватку к младшему брату. «Так жалею, что мало видео снимала. А он все время у меня телефон забирал! Только к нему подойду — выхватывает», — с умилением показывает прежние фото маленького шкодника мама Анна Минько.

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

Сегодня мальчику девять, и он едва может самостоятельно ходить и сидеть. У Феди и его младшего брата — мукополисахаридоз, редкое генетическое заболевание. Лекарства, которые могли бы его замедлить, есть — только вот получить их непросто. А ждать, видя, как болезнь отбирает у сыновей здоровье, невыносимо. Даже для такого оптимиста, как мама Аня.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Поломанные» хромосомы

На пороге звонким лаем и мохнатыми объятиями встречает спаниель Оскар. Анна улыбается: младший сын Матвей уговорил завести собаку.

— Снизу у соседей йоркшир живет, сын очень любил его выгуливать. Ходил с поводком, довольный. Я думала взять какую-нибудь собаку на передержку, а тут папа нам приносит вот это чудо, — чухает Анна Оскара. — Он классный. Федю так любит. Ручки ему лижет — чувствует Федькину боль, жалеет его.Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Пока пятилетка Матвей, сопя, бегает по квартире и «конфискует» у пришедших тёть (то есть у нас с фотографом) телефоны, Федя — серьезный, в очках — тихо сидит на кухне в детском кресле.

— Ему в два года поставили диагноз. Ортопед заметил, что форма головы особенная, и отправил в РНПЦ «Мать и дитя» на анализы. Проблемы со здоровьем у Феди были. С полутора лет с ушами страдал: отиты без конца. Слух стал снижаться, купили слуховые аппараты, — рассказывает мама.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

При мукополисахаридозе в организме не хватает ферментов, которые расщепляют особые вещества — мукополисахариды. Из-за этого они накапливаются во всех соединительных тканях — суставах, сердце, легких — и разрушают их. Дети с таким диагнозом часто умирают от легочной или сердечной недостаточности.

Анна — носитель «поломанной» хромосомы. При таком раскладе шансы выносить здорового ребенка — 50 процентов. Что случится в остальных 50 процентах, зависит от пола малыша: девочка будет только носительницей неправильного гена, а мальчик родится с заболеванием.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Когда женщина забеременела Матвеем, то знала, что ее может ждать. Но сдать БВХ (биопсию ворсин хориона — анализ, который определяет проблемы в развитии ребенка) не успела.

— Потом амниоцентез предложили сделать, но это было на 20−21 неделе, и я не решилась, потому что ребенок уже шевелился. Я просто не смогла бы от него избавиться. Как?..

Анна с любовью смотрит на своих мальчиков.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Внешне они очень похожие, но по характеру разные. Федька смышленый, усидчивый был — я с ним больше занималась, это точно. А Матвей — спортсмен: ему подавай футбол, баскетбол, лыжи. Эй ты, хитрый, пользуясь случаем, тягаешь конфеты, — замечает мама, как рука Матвея дотянулась до корзинки со сладким. — Этот жук вечно Федю объедает. Пока я отвернусь, он и кашу, и котлету может забрать.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Матвею терапия показана, а Феде отказали»

— У всех заболевание проявляется по-разному, — продолжает Анна. — Знаю взрослого пациента с таким диагнозом, который работает терапевтом. Я тоже надеялась, что у нас легкий случай. А потом Федьке стало хуже. В 2017 году ему делали шунтирование головного мозга — жидкость давила на мозжечок. С одной стороны, сыну физически полегчало, а с другой, он очень изменился. Раньше так улыбался, так хохотал… А теперь…

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Мукополисахаридоз нельзя вылечить. Но есть препараты, которые замедляют проявление болезни, облегчают боль.

— В России, например, государство уже 10 лет предлагает терапию и взрослым, и детям с таким диагнозом. В Беларуси тоже есть программа, по которой дети с мукополисахаридозом могут бесплатно получать эти лекарства. По нашей семье консилиум был в июне 2018 года. Изучали результаты обследований, документы. В итоге Матвею ферментозаместительная терапия показана, а Феде отказали… Ну как это в рамках семьи одного лечить, а второго нет? — маме тяжело смириться с таким решением. — Матвея еще не капают. Очень долгая процедура закупки лекарств. Но я надеюсь, что в скором будущем начнут. Сейчас, чувствую, у сына переломный момент, потому и переживаю: не упустить бы. Время идет, и это, к сожалению, играет не в нашу пользу.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Препараты безумно дорогие. Особенно для пациентов со вторым типом мукополисахаридоза — у мальчиков именно такой. Одна ампула на пять килограммов веса стоит 2,5 тысячи долларов. Капельницы нужны еженедельно. Получается, на терапию Матвею потребуется 10 тысяч долларов в неделю. В год это огромная сумма.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— В Беларуси одного ребенка уже начали капать. Везунчик наш, — радуется мама за знакомых. — А он отличник, переживает, что раз в неделю надо в больницу ездить и школу пропускать.

Анна не отчаивается: ищет любые способы «обмануть» болезнь. Мальчики ездят на реабилитацию, занимаются с дефектологом. Феде каждый день мама делает растяжку: без упражнений забиваются суставы. А еще в расписании бассейн, лыжи, катание на лошадях…

Фото из личного архива героини

— Лошадок оплачивает минский храм Петра и Февронии. Волонтеры нас отвозят, сопровождают там. Матвей в седле даже упражнения делает — ему бы галопом на той лошадке, — смеется женщина. — А на лыжах и батутах (прыгать ходит только младший сын) с ними занимается фристайлистка Ассоль Сливец. Она молодец — такая требовательная. У нее четкие правила. Мне этого не хватает — всегда хочется пожалеть детей. (Женщина на время замолкает.) Тяжело… Но надо думать о хорошем.

«Я бы хотела снова работать, но кто возьмет?»

Анна поглядывает на часы: пора поставить Федю в вертикализатор. В таком положении мальчику надо находиться по 40 минут в день

—  Федя, тебе как? — крутит мама ручку регулировки. — Скажи: надоели вы мне с этими приспособлениями.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

На столике в одной из комнат лежат карточки PECS — с их помощью женщина общается с младшим сыном, который пока не научился говорить.

— Если он что-то хочет, показывает нужную карточку. Уже видно, что мы заездили, — улыбается Анна, глядя на потрепанные картинки с лошадьми, батутом и котлетой.

Работать с детьми с инвалидностью для героини не в новинку. По первому образованию она сурдопедагог, по второму — педагог-психолог. Когда-то была воспитателем в Республиканском центре реабилитации детей с нарушением слуха. Но после рождения Феди на работу так и не вернулась.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Я бы хотела снова работать. Но если устроиться по гражданско-правовому договору, лишат пособия на детей. Можно пойти на контракт на полставки, но кто возьмет такого сотрудника? Мальчики то заболеют, то на реабилитацию с ними надо ехать. У меня официального стажа всего четыре года, можно забыть о пенсии, — вздыхает Анна.

Но вскоре переключается на тему, о которой ей говорить намного приятней: отзывчивые люди. Детские автокресла мальчикам бесплатно дал клуб автомототуризма, а комбинезон для катания на лыжах Матвею смогли купить на деньги, полученные от одной неравнодушной семьи.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— У них заведено два процента от дохода откладывать на благотворительность. Вот они и решили нам 100 рублей передать. Нам такие люди хорошие встречаются по жизни, поэтому хочется тоже помогать в ответ.

Анна — волонтер общественной инициативы «Домик инклюзивный». «Для меня это отдушина», — признается. Вместе с другими добровольцами она организует концерты для людей с особенностями, поет и играет на гитаре. В декабре, например, выступала на инклюзивном балу в Минском государственном дворце детей и молодежи, где собралось 500 человек.

Фото из личного архива героини

Инициатива проводит также тренинги для волонтеров, чтобы они понимали, как общаться с детьми с инвалидностью. А еще устраивает «вечера передышки» для родителей: маму и папу отправляют в театр, а дома в это время повар готовит вкусный ужин.

«Мне везет на хороших людей»

—  А мы на море в том году съездили наконец. На Черное, на девять дней, — расплывается в улыбке героиня. — Продали машину, взяли кредит — поехали. Вообще отчаянные: в четверг купили путевку, в пятницу уже были в дороге. Сейчас у меня в голове не укладывается: как мы вообще это сделали? Я мужа долго уговаривала, он не понимал зачем. А тут как-то все накопилось, и мы решились. Это было счастье.

Фото из личного архива героини

Мужу, который всегда рядом, Анна благодарна.

— Он молодец. Когда болезнь Феди стала прогрессировать, ему, конечно, тяжело было. Первое время уходил в работу. Но он старается, помогает с мальчиками.

А вот психологической поддержки для мам в трудных ситуациях очень не хватает, делится героиня. Сама она только недавно нашла группу взаимопомощи, куда можно приходить каждое воскресенье.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Первые встречи были очень тяжелые: пока все выговорились… Я рыдала ночами. А теперь легче. Мы собираемся там, чтобы пообщаться, порисовать, выложить все, что на душе. Многие родители зашиваются: растворяются в детях, никуда не выходят. Мне важно выбираться из дома, менять обстановку. Потому что счастливая мама — счастливый ребенок. Я на фитнес хожу. Говорю же, мне везет на хороших людей: бесплатно получила годовой абонемент в зал. Помню, один раз в слезах пришла на тренировку, а как позанималась, эндорфинчики выработались — все, жизнь кажется прекрасной. Физические нагрузки очень помогают. А лошадки успокаивают.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY
Серьги, подаренные девочкой, которая живет с диагнозом СМА

А еще Анну спасают книги. «Куриный бульон для души» — одна из ее любимых.

— Каждый справляется по-своему. Кто-то вяжет, кто-то рисует. Вот эти сережки мне девочка с СМА (спинальной мышечной атрофией. —  Прим. ред. LADY.TUT.BY) вышила. Я такая сорока, люблю украшения, — шутит над своей слабостью мама. И, увидев пропущенные звонки от мужа, спохватывается: мальчикам же на лыжи пора!

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

…"Федя сегодня первый раз катался! Сам ехал, в вертикализаторе! — напишет мне мама вечером после интервью. — Я до сих пор отойти не могу — так классно!"

-5%
-10%
-10%
-9%
-10%
-20%
-40%
0072142