108 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. «Молодежь берет упаковками». Покупатели и продавцы — о букетах с тюльпанами к 8 Марта
  2. «Хлеба купить не могу». Работники колхоза говорят, что они еще не получили зарплату за декабрь
  3. На воскресенье объявлен оранжевый уровень опасности
  4. Лукашенко рассказал, что сделал бы, «если бы в стране была настоящая диктатура» и о своем «дворце»
  5. Помните, сколько стоили машины на авторынке в Малиновке 20 лет назад? Сравнили с современными аналогами
  6. Кто стоит за BYPOL — инициативой, которая публикует громкие расследования и телефонные сливы
  7. Я живу в Абрамово. Как неперспективная пущанская деревня на пару жителей стала «модной» — и передумала умирать
  8. Минское «Динамо» в третий раз проиграло питерскому СКА в Кубке Гагарина
  9. Как заботиться о сердце после ковида и сколько фруктов нужно в день? Все про здоровье за неделю
  10. Суды над студентами и «Я — политзаключенная». Что происходит в Беларуси и за ее пределами 7 марта
  11. На 1000 мужчин приходится 1163 женщины. Что о белорусках рассказали в Белстате
  12. Что критики пишут о фильме про белорусский протест, показанном на кинофестивале в Берлине?
  13. Стачка — за разрыв договора, профсоюзы — против. Что сейчас происходит вокруг «Беларуськалия» и Yara
  14. BYPOL выпустил отчет о применении оружия силовиками. Изучили его и рассказываем основное
  15. «Очень сожалею, что я тренируюсь не на «Аисте». Посмотрели, на каких велосипедах ездит семья Лукашенко
  16. Генпрокуратура возбудила уголовное дело против BYPOL
  17. Изучаем весенний автоконфискат. Ищем посвежее, получше и сравниваем с ценами на рынке
  18. Россия анонсировала в марте совместные с Беларусью учения. В том числе — под Осиповичами
  19. «Прошло минут 30, и началось маски-шоу». Задержанные на студенческом мероприятии о том, как это было
  20. Оловянное войско. Как учитель из Гродно преподает школьникам историю с солдатиками и солидами
  21. «Танцуем, а мое лицо прямо напротив ее груди». История семьи, где жена выше мужа (намного!)
  22. «Кошмар любого организатора». Большой фестиваль современного искусства отменили за сутки до начала
  23. Госконтроль заинтересовался банками: не навязывают ли допуслуги, хватает ли банкоматов, нет ли очередей
  24. Стильно и минималистично. В ЦУМе появились необычные витрины из декоративных панелей
  25. Минздрав сообщил свежую статистику по коронавирусу в стране
  26. Где поесть утром? Фудблогеры советуют самые красивые завтраки в городе
  27. Еще 68,9 млн долларов. Минфин в феврале продолжил наращивать внутренний валютный долг
  28. «Ушло вдвое больше дров». Дорого ли выращивать тюльпаны и как к 8 марта изменились цены на цветы
  29. «Если вернуться, я бы ее не отговаривал от «Весны». Разговор с мужем волонтера Рабковой. Ей грозит 12 лет тюрьмы
  30. Минздрав опубликовал свежую статистику по коронавирусу: снова 9 умерших


Полина Еремеева / /

Уважаемые читатели, сбор закрыт, так как необходимая сумма собрана! Благодарим за помощь маленькому Мише!

— Это Йося еще похудел на нервах, — берет на руки лощеного кота Полина. — Животные ведь все чувствуют. Йося появился в нашей квартире за две недели до того, как я узнала, что беременна. Позже в интернете прочитала о старой народной примете: чтобы в семье родился малыш, нужно подобрать с улицы бездомное животное. Совпадение? Возможно. Но сегодня Миша и Йося — лучшие друзья, — рассказывает молодая мама.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Всегда мечтала быть «адекватной мамашей»

— Миша, иди фотографироваться! Посмотри, какие леди к тебе в гости пришли! — Полина пытается оторвать сына от важных дел в игрушечном домике. — Он у нас очень общительный, тянется к другим детям.

Наш сын — желанный ребенок. Беременность, которую мы ждали почти год, протекала идеально, никаких опасений не было. Зефира со вкусом кресла у мужа я не требовала, — смеется девушка. — Меня вполне устраивали сало и бочковые огурцы. Родила я сама, в срок.

А уже через 2,5 месяца после появления на свет мальчику поставили неутешительный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4-й степени — глухота.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Я ведь всегда мечтала быть «адекватной мамашей», — улыбается Полина. — Относиться ко всему с холодной головой, начать работать, как только Мишка немного подрастет. Помню, в роддоме с грелкой на животе доводила до конца начатые проекты, рассылала коллегам какие-то документы, телефон разрывался от звонков и сообщений! И вот как все поменялось — за один момент.

— Можно вас попросить? — смущается Полина. — Не хочу, чтобы текст получился плаксивым. Это все сейчас ни к чему — надо действовать. Главное, чтобы сын услышал этот мир.

«Аудиограмма подтвердила наши худшие опасения — Миша не слышит»

— Миша, нельзя так делать! Нельзя! — мальчик стаскивает слуховой аппарат сразу, как только мама развязывает шапочку. — Ну вот, растерялся и глазки забегали — не слышно…

Утро у нас начинается не с кофе — первым делом надеваю Мише аппараты. А он всегда их снимает, поэтому постоянно ходит в шапочке, — поясняет Полина. — Мишенька, солнышко, ну потерпи! Не выдирай!

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

В ответ Миша со своим четвероногим другом улепетывают в коридор. А Полина вспоминает:

— Из роддома нас выписали на четвертый день. В документах значилось, что малыш абсолютно здоров — и мы были счастливы.

Я хорошо помню, как у нас появились первые сомнения по поводу Мишиного слуха. Муж играл в приставку и случайно крутанул телевизор на такую громкость, что я аж подпрыгнула. Ребенок — спал. И он даже не пошевелился! Мы насторожились. «До трех месяцев все дети слабо слышат. Не паникуйте», — заверила педиатр.

Спустя какое-то время после нашего обращения врач обнаружила, что в роддоме из-за поломки прибора Мише не провели аудиологический тест. Как? Ведь в документах черным по белому написано: патологий по слуху не имеет!

А мы все чаще замечали, что сын никак не реагирует на лай собак, скрипы двери, громкие разговоры. Аудиограмма подтвердила наши худшие опасения — Миша не слышит.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

—  Угощайтесь выпечкой, — переключается Полина. — Или фигуры бережете? Я уже почти пришла в привычную форму, осталось пару килограммов скинуть. Хотя с такими нервами особых усилий прилагать не приходится — все исчезает само.

Из-за стресса у меня пропало молоко — я просто не находила себе места. Хотя нет, нашла — диван. За две недели я наплакалась на всю жизнь вперед. Благо муж полностью взял на себя уход за ребенком в этот период и не дал сойти с ума.

Первое время моим любимым занятием было стоять над Мишей и бить половником по кастрюле. Стучать и рыдать. А вдруг услышит? Вдруг врачи ошиблись?

«Боюсь, что не сделаю все возможное ради полноценной жизни сына!»

— Мы бы рады «не трогать» сыну голову, но ребенка с такой потерей слуха невозможно вырастить без операции самостоятельным и общительным человеком. В аппаратах Миша отдаленно слышит лишь какие-то громкие звуки. По сути, их главная задача — стимулировать слуховой нерв. Чтобы Мишка в принципе знал, что есть такой мир звуков, — объясняет девушка. — Миша очень любознательный и активный ребенок! Но, к сожалению, отсутствие слуха очень сильно влияет на его эмоциональное и физическое развитие.

Хорошо, что мы живем в 2018 году и у нас есть выход — бинауральная кохлеарная имплантация.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Полина достает из шкафа огромную папку с документами, несколько книг и ноутбук. В этой теме она ориентируется уже не хуже медиков:

— Государство бесплатно слухопротезирует лишь одно ухо. К сожалению, этого недостаточно для полноценного развития ребенка наравне со здоровыми сверстниками. Знаете, я вроде и не прогуливала уроков биологии, но была удивлена, насколько в нашем организме все взаимосвязано! Оказывается, у людей, которые слышат одним ухом, возникают проблемы с вестибулярным аппаратом. И это уже не говоря об очевидных вещах: человек не ориентируется в разговорах, где участвуют больше двух собеседников, не понимает, откуда идет звук.

Но хуже всего то, что есть опасность получить к проблемам со слухом и проблемы с речью. Об этом не любят упоминать, конечно, но такие случаи не редкость. Если один имплант ломается, малыш опять остается в полной тишине, и за время починки происходит регресс речевых навыков. Ведь все это не устраняется сиюминутно! Импланты не всегда есть в наличии, их нужно заказывать и просто ждать. Порой по полгода и дольше. Кроме того, имплант — это не очки: надел и пошел. Звук подается постепенно, чтобы человек не пугался. В общем, это очень долгий и сложный процесс.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Но вообще, мы с Мишей везунчики, — оживляется Полина. — В этом году в РНПЦ оториноларингологии будет проведена единовременная имплантация на два уха сразу. Это очень редкая практика в нашей стране, и нам повезло, что Мише предложили быть пациентом.

По всем обследованиям Мишенька идеально подошел на операцию. Это чудо, что за один раз (а значит, и за один наркоз) нам удастся вживить сразу два импланта. Ведь если делать это в разное время, то одно ухо будет ведущим, другое — ведомым. Возможно, когда-нибудь они станут равноценными, но гарантий нет.

— Многие спрашивают: «Не боишься класть под нож ребенка? Ведь операция сложная». — Полина раздумывает. — Боюсь! Безумно боюсь! А еще боюсь, что не сделаю все возможное ради полноценной жизни моего сына. Я не хочу, чтобы Миша чувствовал себя лишенным целого мира лишь из-за того, что его родители струсили и послушали скептиков. Ждать, пока медицина научится выращивать волосковые клетки или улитки — глупо. За это время атрофируется слуховой нерв и любые действия по восстановлению слуха будут просто бесполезными.

В одном благотворительном фонде нам отказали в финансовой помощи с аргументацией: «Ваш ребенок не умирает — мы помогать не будем!». Не знаю даже, как это комментировать… Интересно, что в Европе, например, есть квота на два бесплатных импланта. И это нормально! Одно ухо — это все равно что очки с одной линзой.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Я готова отдать все! Хоть ты почками иди торгуй!»

— Мишенька, это очень дорогая игрушка, — Полина выхватывает из рук сына объектив. — Мы с тетей-фотографом за нее до твоего совершеннолетия не рассчитаемся. Тем более в нашей ситуации.

Операцию нам назначили на 18−20 июля. Стоимость кохлеарного импланта — 21 860 евро. На сегодня собрана треть суммы.

Мы ведь сначала думали, что справимся собственными силами — просить всегда неловко. Да и у людей своих растрат хватает. Но когда все подсчитали, поняли, что никак не потянем. Да, мы можем продать нашу «однушку», но тогда возникает следующая проблема: где нам жить? Мы не скрываем информации о своих доходах: любой, кто захочет узнать, — проверит. Родственники, друзья помогают чем могут. Да я и сама готова отдать все! Хоть ты почками иди торгуй!

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Усложняет финансовую ситуацию и то, что за имплантацией последуют годы дорогостоящей абилитации и постоянной технической поддержки установленного медицинского оборудования, — добавляет Полина. — Например, аквачехол (для купания), таблетки для сушки, батарейки — все это стоит дорого. Так вот одно за другое цепляется и получается нескончаемый поток расходов.

Знаете, я за эти полгода собрала столько справок, сколько за всю жизнь не видела. Оббегала столько инстанций, что со счету сбилась. Хотя, возможно, вся эта суета и к лучшему: ты не можешь уйти в горе с головой — тебе постоянно надо что-то делать. Надо спасать будущее ребенка.

— А сколько медицинской литературы мы с мужем перечитали! Врачами без дипломов стали, — улыбается девушка. — Все наши аргументы в пользу кохлеарной имплантации не из воздуха взялись. Мы прочитали море книг и научных статей, общались со специалистами и родителями таких же деток, как Миша. Сколько дельных советов, поддержки мы получили — не передать словами! Спасибо всем родителям, врачам и специалистам, которые успокоили и объяснили, как жить дальше.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

«Я «перекопала» весь интернет в поисках причин того, что Миша родился таким»

— Сын, ты будешь фотографироваться или нет? — ловит Мишу мама. — Энергия неуемная! Я же вам о главном не сказала — причине Мишиной особенности. Это рецессивный ген 35del G.

Генетические паспорта до беременности мы с мужем не делали. Сами не додумались, врач не посоветовала. Я ни в коем случае не пытаюсь найти виноватого — тем более, когда сегодня в открытом доступе столько информации.

Часто думаю: если бы мы до беременности узнали, что есть такие рецессивные гены у нас, как бы мы поступили? Рискнули?

По статистике в Беларуси на тысячу детей рождается один глухой ребенок, еще два глохнут до года. Сегодня врачи дают нам с мужем неутешительный прогноз: 25% вероятности, что при последующих беременностях может родиться малыш с таким же недугом.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

После появления Миши я узнала, что начиная с 14 недели беременности можно делать амниоцентез — анализ околоплодных вод. Исследование может показать, есть ли у ребенка какие-то патологии. Тут уже, конечно, каждый решает сам, что делать в этом случае.

Но это позволит хотя бы психологически подготовиться к рождению особенного ребенка! Изучить тему, начать копить деньги на операции, в конце концов! Меня же гинеколог на подобное исследование не направила.

Когда нам сообщили, что сын глухой, и еще не было результатов генетического исследования, я «перекопала» весь интернет в поисках причин того, что Миша родился таким. Все пыталась понять, с чем это может быть связано. Ведь мы с мужем абсолютно здоровы! Оказывается, с чем угодно! Герпес, экология, ОРВИ — все вокруг может быть причиной! Перестраховаться, предупредить это ты никак не можешь.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Сейчас мы как можем пытаемся абилитировать сына в естественной звуко-речевой среде. Соседи нас уже семьей-оркестром прозвали: Костя на цимбалах «играет», я — на барабанах! — улыбается Полина. — Миша занимается с сурдопедагогом, возим его на массаж. Мы пытаемся делать все, чтобы сын развивался, как его сверстники. И сейчас у него появился реальный шанс стать таким же, как они.

— Миша, ты будешь хорошо учиться, да? — склоняется над малышом Полина. — Вот сделаем тебе операцию, ты восстановишься и пойдешь в обычную школу. У тебя появится много друзей, увлечений, интересных дел. А мы с папой сделаем для этого все возможное.

Если вы хотите помочь маленькому Мише услышать мир, всю необходимую информацию можно найти по этой ссылке. Узнать подробности о жизни малыша и его подготовке к операции, а также задать родителям все уточняющие вопросы вы можете в тематическом сообществе, созданном в помощь Мише.

-50%
-20%
-20%
-15%
-20%
-50%
-20%
-25%
-20%