Подпишитесь на нашу ежедневную рассылку с новыми материалами

Вкус жизни


LADY.TUT.BY совместно с журналом «Имена» представляют проект «Героиня нашего времени».

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

У Аси — пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану — шесть лет. Дочке Вере — три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию — особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, — говорит Ася. — Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ — не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»

Ася и ее муж Антон снимают «двушку» в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.

То, что Ася согласилась с нами беседовать, — большая удача. До того как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ — это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.

«Я очень хорошая мама, — говорит Ася. — Абсолютно в этом уверена. Я флегматичная, меня нельзя вывести из себя, я не повышаю голос. Слушаю. Объясняю. И мне все это нетрудно».

Ася себя не стыдится.

— Мы самые обычные, — говорит она. — Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон — он на языке такой шершавый, щекочет, — смеется. — А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.

«Так и напишем: сама виновата»

О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась.

— Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали — сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел — сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.

Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.

— А я же медик, — говорит Ася. — Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали, и, учась в меде, я видела их — 25−30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все неактуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ — хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если проходить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.

«По устаревшим, составленным еще в 90-е, клиническим протоколам, беременным с ВИЧ в начале беременности рекомендуют аборт, а в конце — кесарево сечение, но при современной терапии, при нулевой вирусной нагрузке в этом нет никакой необходимости, оба раза я рожала естественным путем. Оба ребенка здоровы», — говорит Ася.

Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке — у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.

Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.

— Первый раз я, конечно, была зверь, — вспоминает Ася. — Хоть и рожала всего четыре часа — очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья — воспоминание о той улыбке мужа.

«Распорядок в семье такой: первым просыпается муж, он готовит завтрак. Будит детей. Дети — меня. Я прихожу на кухню. Мы пьем чай. Он собирает старшего, уводит в садик, а я остаюсь с младшей. Делаем упражнения, развивающие занятия, к 11 ходим гулять. Возвращаемся, обедаем, я ее укладываю спать, занимаюсь уборкой. Она просыпается, играет, я вяжу. Потом снова гуляем, забираем Степку из сада, идем домой. Я готовлю ужин, дожидаемся папу, ужинаем, смотрим вместе кино и ложимся спать. Тихо, спокойно, размеренно».

— Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? — спрашиваю Асю.

— К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, — говорит она. — Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование — тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа — анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.

Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ — стыдно

Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.

Для того чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.

13 лет назад Ася не рассказала о своем статусе родителям. «Узнать, что у меня ВИЧ, — это была бы трагедия для моей семьи, — говорит она. — Мне самой было х*рово, а еще и их успокаивать, виниться, каяться». Родители Аси до сих пор не знают о ее статусе. И детям о нем Ася тоже пока не говорит. Скажет тогда, когда станет каждому известно, что ВИЧ — это не страшно.

— Сложно было выработать привычку, — говорит Ася. — Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как принимать терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.

«Боюсь только мамочек в детском саду»

Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.

— Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ — стыдно и страшно, — говорит Ася. — Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ — стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.

Для того чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.

Фото: Александр Васюкович, Имена

Ася говорит, что страхи — в наших головах:

 — Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает.

— Страшно было лицо открывать? — спрашиваю. — Все-таки публичное пространство.

— Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их — боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения — и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.

***

У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, годам к шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.

«Материнство, думаю, — это мое призвание, — говорит Ася. — С детьми каждая минута — ценная. Потому что кто-то родной и любимый растет».

«Все проблемы от страха»

С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон — пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись встать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.

Сегодня ребенок рождается ВИЧ-положительным только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.

— Обычно это бывает, когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась), или если заражение ВИЧ произошло во время беременности. Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, — рассказывает Николай Голобородько, доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. — В остальных случаях дети рождаются здоровыми — сегодня в мире, и в Беларуси — в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.

Николай Голобородько консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.

Николай говорит, что часто именно страхи — та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит, не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.

— Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, — говорит Николай. — И, с одной стороны, профилактика — одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас — полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто — формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.

С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей

Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.

— Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает — процесс идет медленно.

В офисе «Позитивного движения» люди, которые сталкиваются с проблемой ВИЧ, могут получить консультацию врача, юриста, психолога, другого человека с положительным статусом. Сдать тест на ВИЧ. Или просто поболтать.

Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» — хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.

Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.

Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным, количество ВИЧ-позитивных достигает 30−40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.

Чем вы можете помочь

Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей — самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются в виду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.

Чем «Позитивное движение» будет помогать

Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет провериться на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.

Поддержать проект напрямую можно тут!

Нужные услуги в нужный момент