178 дней за решеткой. Катерина Борисевич
Коронавирус: свежие цифры
  1. В «Песочнице» засадили овощами новые грядки, теперь полить и прополоть лучок может любой минчанин
  2. Суд по делу задержанной журналистки TUT.BY Любови Касперович не состоялся. Она остается на Окрестина
  3. Беларусь лишили права проведения этапа Кубка мира по биатлону
  4. «Белавиа» отменила сегодняшний рейс в Тель-Авив. Полетят ли туда самолеты на следующей неделе?
  5. Что сейчас происходит в Индии, которая шокирует мир смертностью от COVID-19? Рассказывают белоруски
  6. «За попытку скрыться». Задержали работника «Белоруснефти», который записал видео против насилия
  7. Очевидцы сообщили о задержании ОМОНом велосипедистов на Цнянке
  8. И снова умерли 10 человек. Минздрав выдал свежую суточную статистику по коронавирусу в Беларуси
  9. Йоханнес Бё души не чает в жене и ребенке. Только взгляните на их семейную идиллию
  10. «Все средства будут использованы». Сколько денег белорусы уже собрали на восстановление костела в Будславе
  11. «Среди стран Европы хуже только в Молдове и Албании». Изучили статистику по белорусской науке
  12. Депрессия и 20 лишних кг почти похоронили ее карьеру. Фигуристка, которая была одной из лучших в мире
  13. В обвинении по «делу студентов» прокуроры говорят о санкциях ЕС и США
  14. С чем полезнее съесть шашлык: с майонезом или кетчупом? Главное о здоровье за неделю
  15. Генпрокурор: «Установлены сведения о еще живых нацистских преступниках. Из литовских батальонов СС и Армии Крайовой»
  16. «Одна из нас умерла от отека мозга». История девушки, которая с друзьями отравилась мухоморами
  17. Белорусы «без государства ни черта не сделают»? Собрали примеры, которые доказывают, что это не так
  18. Посмотрели цены на рынке «Валерьяново», куда приезжал Лукашенко, и сравнили с Комаровкой
  19. Лукашенко говорил, что «несогласных» студентов нужно отчислить, а парней отправить в армию. Где эти ребята сейчас?
  20. «С такой болезнью живут до 30 лет». История Кати и ее сына Вани с миопатией Дюшенна
  21. Какая боль в шее особенно опасна и что при этом делать нельзя
  22. «Скинул 20 кг за 5 месяцев». Белорус рассказывает, как похудел, а потом набрал мышечную массу
  23. Ваш народ от рук отбился. Почему у власти уже сбоит система распознавания «свой-чужой»
  24. Тысячи человек пришли на первый за 30 лет концерт «Кино» в Москве. Показываем, как это было
  25. «Здесь очень скучно». История Марии и Максима, которых по распределению отправили в агрогородок
  26. Надежды нет? Прикинули, ждать ли белорусам тепла этим летом
  27. В Гомеле из-за вылетевшего на тротуар авто погибла девочка. Поговорили с экспертами и ГАИ, как защитить пешеходов в таких ДТП
  28. По деньгам выходит дешевле, чем отели. Путешествие на автодоме по Полесью
  29. Замначальника Генштаба рассказал о возможной отработке нанесения авиаударов НАТО по Беларуси и России
  30. Культурная революция в Китае: как школьники вырезали интеллигентов в рамках «классовой борьбы»


В поддержку фонда «Геном» журнал «Имена» снял трехминутный ролик «Как в Беларуси живут дети с редкими генетическими болезнями», в котором директор СБОО «Геном» Анна Герина и ее дочь Яна рассказывают о том, для чего нужен первый в Беларуси фонд, поддерживающий детей с редкими, пока неизлечимыми генетическими заболеваниями.

Внимание! У вас отключен JavaScript, ваш браузер не поддерживает HTML5, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player.

Вот как описывают авторы и участницы фильма его суть: «Это фильм о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально-мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Анна мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Сегодня «Геном» — это поддержка для 89 семей и 68 детей. «Благодарим всех, кто уже поддержал и поддерживает проект! Это сейчас очень важно, потому, как кроме вас, у «Генома» почти никого нет, ведь в Беларуси сегодня отсутствуют целевые государственные программы и благотворительные фонды не могут помочь».

Яна Герина

О детях «Генома»

«Геномовские» дети очень тяжелые в уходе и требуют ежеминутного вовлечения в их жизнедеятельность. У большинства подопечных «Генома» спинально-мышечная амиотрофия (СМА) разных типов. Еще под патронатом организации дети с редкими у нас миотрофией Дюшена, глутаровой ацидемией и др. Более чем у десяти детей, клинический диагноз и вовсе не подтвержден. По своей сути все болезни «Генома» - редкие генетические нервно-мышечные болезни, которые поражают двигательные функции детей, нарушают работу их сердца, затрудняют им дыхание и доступ к адекватной помощи. Способности чувствовать и мыслить у детей сохраненные, зачастую повышенный IQ. В среднем за 2−25 лет у ребенка постепенно отказывают мышцы по всему телу и он/она умирает.

О родителях «Генома»

«Геном» — это 89 семей. «Геном» — это 68 детей. Из них на аппарате искусственной вентиляции легких находятся 30%, многие из которых находятся по угрозой так и не покинуть реанимацию, ведь не всегда удается собрать деньги на домашний ИВЛ. Чуть больше половины семей — это мамы, которые воспитывают и ухаживают за своими больными детьми (а порой и вместе со здоровыми, ведь около 40% семей «Генома» — многодетные) без участия пап. В основном эти женщины по очевидной причине живут только на пособие, которого хватает на оплату первостепенных платежей, поэтому на качественные средства реабилитации, расходные средства, специализированное питание у них просто нет средств. К примеру, стоимость специализированного питания на месяц — 300 BYN, стоимость обслуживания ребенка находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких 50 USD. в день. Для сравнения — размер пособия и пенсии по уходу за ребенком-инвалидом в совокупности — 400 BYN. Болезнь ребенка, отсутствие возможности отлучаться от него ставят ограничения на профессиональное развитие родителей.

О работе «Генома»

Вся работа «Генома» направлена на улучшение качества жизни этих детей и ослабление нагрузки на родителей. «Геном» оказывает гуманитарную, финансовую, юридическую, психологическую, информационную помощь более 300 нашим подопечным. Но помощь эта циклична и нестабильна, ведь она напрямую зависит от пожертвований. Ни одной целевой государственной программы, направленной на поддержку детей с НМЗ, в Беларуси нет. Короткий срок жизни детей — причина, по которой нам в поддержке отказывают отечественные благотворительные фонды.

Вы можете сделать мир чуть справедливей.

Сегодня «Геном» ищет средства на системное поддержание работы организации, и если сумма будет найдена, то получится организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями. Словом, будет создан самый настоящий фонд. Но для того чтобы это произошло, необходимы финансовые, материальные и человеческие ресурсы.

www.talaka.by/projects/1329/overview — вся информация и текущий проект, которому требуется финансовая поддержка и которому вы можете помочь, не выходя (отходя от) из Сети.

Для тех, кто хочет узнать больше про СМА, мам, пап и детей «Генома»

— про мытарства Анна Герины и родителей тяжелобольных детей с редкими пока неизлечимыми нервно-мышечными заболеваниями, - читайте здесь news.tut.by/society/500441.html и здесь — imenamag.by/genomovtsy/

— про фонд, на который идет сбор средств, которых необходимо 23 000 USD, здесь — www.talaka.by/projects/1329/overview и еще — lady.tut.by/news/life/513595.html, и здесь lady.tut.by/news/life/516190.html

-10%
-7%
-10%
-20%
-7%
-20%
-20%
-50%
-35%