Стиль
Делай тело
Отношения
Карьера
Звезды
Вдохновение
Еда
Анонсы

Тесты
Сонник
Гадание онлайн
реклама
{statistic}
реклама
реклама

Вкус жизни


В поддержку фонда «Геном» журнал «Имена» снял трехминутный ролик «Как в Беларуси живут дети с редкими генетическими болезнями», в котором директор СБОО «Геном» Анна Герина и ее дочь Яна рассказывают о том, для чего нужен первый в Беларуси фонд, поддерживающий детей с редкими, пока неизлечимыми генетическими заболеваниями.

Внимание! У вас отключен JavaScript, ваш браузер не поддерживает HTML5, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player.

Вот как описывают авторы и участницы фильма его суть: «Это фильм о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально-мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Анна мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Сегодня «Геном» — это поддержка для 89 семей и 68 детей. «Благодарим всех, кто уже поддержал и поддерживает проект! Это сейчас очень важно, потому, как кроме вас, у «Генома» почти никого нет, ведь в Беларуси сегодня отсутствуют целевые государственные программы и благотворительные фонды не могут помочь».

Яна Герина

О детях «Генома»

«Геномовские» дети очень тяжелые в уходе и требуют ежеминутного вовлечения в их жизнедеятельность. У большинства подопечных «Генома» спинально-мышечная амиотрофия (СМА) разных типов. Еще под патронатом организации дети с редкими у нас миотрофией Дюшена, глутаровой ацидемией и др. Более чем у десяти детей, клинический диагноз и вовсе не подтвержден. По своей сути все болезни «Генома» - редкие генетические нервно-мышечные болезни, которые поражают двигательные функции детей, нарушают работу их сердца, затрудняют им дыхание и доступ к адекватной помощи. Способности чувствовать и мыслить у детей сохраненные, зачастую повышенный IQ. В среднем за 2−25 лет у ребенка постепенно отказывают мышцы по всему телу и он/она умирает.

О родителях «Генома»

«Геном» — это 89 семей. «Геном» — это 68 детей. Из них на аппарате искусственной вентиляции легких находятся 30%, многие из которых находятся по угрозой так и не покинуть реанимацию, ведь не всегда удается собрать деньги на домашний ИВЛ. Чуть больше половины семей — это мамы, которые воспитывают и ухаживают за своими больными детьми (а порой и вместе со здоровыми, ведь около 40% семей «Генома» — многодетные) без участия пап. В основном эти женщины по очевидной причине живут только на пособие, которого хватает на оплату первостепенных платежей, поэтому на качественные средства реабилитации, расходные средства, специализированное питание у них просто нет средств. К примеру, стоимость специализированного питания на месяц — 300 BYN, стоимость обслуживания ребенка находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких 50 USD. в день. Для сравнения — размер пособия и пенсии по уходу за ребенком-инвалидом в совокупности — 400 BYN. Болезнь ребенка, отсутствие возможности отлучаться от него ставят ограничения на профессиональное развитие родителей.

О работе «Генома»

Вся работа «Генома» направлена на улучшение качества жизни этих детей и ослабление нагрузки на родителей. «Геном» оказывает гуманитарную, финансовую, юридическую, психологическую, информационную помощь более 300 нашим подопечным. Но помощь эта циклична и нестабильна, ведь она напрямую зависит от пожертвований. Ни одной целевой государственной программы, направленной на поддержку детей с НМЗ, в Беларуси нет. Короткий срок жизни детей — причина, по которой нам в поддержке отказывают отечественные благотворительные фонды.

Вы можете сделать мир чуть справедливей.

Сегодня «Геном» ищет средства на системное поддержание работы организации, и если сумма будет найдена, то получится организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями. Словом, будет создан самый настоящий фонд. Но для того чтобы это произошло, необходимы финансовые, материальные и человеческие ресурсы.

www.talaka.by/projects/1329/overview — вся информация и текущий проект, которому требуется финансовая поддержка и которому вы можете помочь, не выходя (отходя от) из Сети.

Для тех, кто хочет узнать больше про СМА, мам, пап и детей «Генома»

— про мытарства Анна Герины и родителей тяжелобольных детей с редкими пока неизлечимыми нервно-мышечными заболеваниями, - читайте здесь news.tut.by/society/500441.html и здесь — imenamag.by/genomovtsy/

— про фонд, на который идет сбор средств, которых необходимо 23 000 USD, здесь — www.talaka.by/projects/1329/overview и еще — lady.tut.by/news/life/513595.html, и здесь lady.tut.by/news/life/516190.html