• Тело
  • Вкус жизни
  • Отношения
  • Стиль
  • Карьера
  • Звезды
  • Вдохновение
  • Еда
  • Анонсы
  • Архив новостей
    ПНВТСРЧТПТСБВС
  1. Тихановская рассчитывает на уход Лукашенко весной
  2. Во всех районах Беларуси упали зарплаты, в некоторых — больше чем на 300 рублей
  3. Минское «Динамо» проиграло в гостях питерскому СКА
  4. Защитник Бабарико и Колесниковой подал жалобу в суд на лишение его лицензии, но ему отказали
  5. Год назад в Беларуси выявили первый случай COVID-19. Что сделано за год, а что — нет
  6. 57-летняя белоруска выиграла международный конкурс красоты. Помогли уверенность и советы Хижинковой
  7. Секс-символ биатлона развелась и снялась для Playboy (но уже закрутила роман с близким другом)
  8. Рынок лекарств штормит. Посмотрели, как изменились цены на одни и те же препараты с конца 2020-го
  9. Фанаты белорусских футбольных клубов массово объявляют о бойкоте матчей
  10. «Пышка не дороже жетона». Минчане делают бизнес на продукте, за которым в Питере стоят очереди
  11. Один из почетных консулов Беларуси в Италии подал в отставку из-за несогласия с происходящим после выборов
  12. «Будет готов за три-четыре месяца». Частные дома с «завода» — сколько они стоят и как выглядят
  13. Год назад в Беларусь пришел коронавирус. Рассказываем про эти 12 месяцев в цифрах и фактах
  14. «Бэушка» из США против «бэушки» из Европы: разобрали, какой вариант выгоднее, на конкретных примерах
  15. Судьба ставки рефинансирования, обновленный КоАП, дедлайн по налогам, заморозка цен. Изменения марта
  16. Минчане пришли поставить подпись под обращением к депутату — и получили от 30 базовых до 15 суток
  17. Показываем, как выглядит часть зданий БПЦ на улице Освобождения, ради которых снесли объекты ИКЦ
  18. «Усе зразумелi: вірус існуе, ад яго можна памерці». Год, как в Беларусь пришел COVID: поговорили со вдовой первой жертвы
  19. «Первый водитель приехал в 5.20 утра». Слухи о «письмах счастья» за техосмотр привели к безумным очередям
  20. «Ашчушчэнія не те». Все участники РСП вышли на свободу после 15 суток ареста
  21. «Врачи нас готовили к смерти Саши». История Марии, у чьей дочери пищевод не соединялся с желудком
  22. В Беларуси ввели очередные пенсионные изменения. Что это означает для трудящихся
  23. Чиновники придумали, что сделать, чтобы белорусы покупали больше отечественных продуктов
  24. «Куплен новым в 1981 году в Германии». История 40-летнего Opel Rekord с пробегом 40 тысяч, который продается в Минске
  25. Автозадачка с подвохом. Нарушает ли водитель, выезжая из ворот своего дома на дорогу?
  26. Пенсионерка из электрички рассказала подробности о задержании и Окрестина
  27. Белоруска едет на престижнейший конкурс красоты. И покажет дорогое платье, аналогов которому нет
  28. Могилев лишился двух уникальных имиджевых объектов — башенных часов и горниста (и все из-за политики). Что дальше?
  29. Акции солидарности и бойкот футбольных фанатов. Что происходило в Беларуси 28 февраля
  30. Под Молодечно задержали компанию из 25 человек. МВД: «Они собирались сжечь чучело в цветах национального флага»


В поддержку фонда «Геном» журнал «Имена» снял трехминутный ролик «Как в Беларуси живут дети с редкими генетическими болезнями», в котором директор СБОО «Геном» Анна Герина и ее дочь Яна рассказывают о том, для чего нужен первый в Беларуси фонд, поддерживающий детей с редкими, пока неизлечимыми генетическими заболеваниями.

Внимание! У вас отключен JavaScript, ваш браузер не поддерживает HTML5, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player.

Вот как описывают авторы и участницы фильма его суть: «Это фильм о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально-мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Анна мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Сегодня «Геном» — это поддержка для 89 семей и 68 детей. «Благодарим всех, кто уже поддержал и поддерживает проект! Это сейчас очень важно, потому, как кроме вас, у «Генома» почти никого нет, ведь в Беларуси сегодня отсутствуют целевые государственные программы и благотворительные фонды не могут помочь».

Яна Герина

О детях «Генома»

«Геномовские» дети очень тяжелые в уходе и требуют ежеминутного вовлечения в их жизнедеятельность. У большинства подопечных «Генома» спинально-мышечная амиотрофия (СМА) разных типов. Еще под патронатом организации дети с редкими у нас миотрофией Дюшена, глутаровой ацидемией и др. Более чем у десяти детей, клинический диагноз и вовсе не подтвержден. По своей сути все болезни «Генома» - редкие генетические нервно-мышечные болезни, которые поражают двигательные функции детей, нарушают работу их сердца, затрудняют им дыхание и доступ к адекватной помощи. Способности чувствовать и мыслить у детей сохраненные, зачастую повышенный IQ. В среднем за 2−25 лет у ребенка постепенно отказывают мышцы по всему телу и он/она умирает.

О родителях «Генома»

«Геном» — это 89 семей. «Геном» — это 68 детей. Из них на аппарате искусственной вентиляции легких находятся 30%, многие из которых находятся по угрозой так и не покинуть реанимацию, ведь не всегда удается собрать деньги на домашний ИВЛ. Чуть больше половины семей — это мамы, которые воспитывают и ухаживают за своими больными детьми (а порой и вместе со здоровыми, ведь около 40% семей «Генома» — многодетные) без участия пап. В основном эти женщины по очевидной причине живут только на пособие, которого хватает на оплату первостепенных платежей, поэтому на качественные средства реабилитации, расходные средства, специализированное питание у них просто нет средств. К примеру, стоимость специализированного питания на месяц — 300 BYN, стоимость обслуживания ребенка находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких 50 USD. в день. Для сравнения — размер пособия и пенсии по уходу за ребенком-инвалидом в совокупности — 400 BYN. Болезнь ребенка, отсутствие возможности отлучаться от него ставят ограничения на профессиональное развитие родителей.

О работе «Генома»

Вся работа «Генома» направлена на улучшение качества жизни этих детей и ослабление нагрузки на родителей. «Геном» оказывает гуманитарную, финансовую, юридическую, психологическую, информационную помощь более 300 нашим подопечным. Но помощь эта циклична и нестабильна, ведь она напрямую зависит от пожертвований. Ни одной целевой государственной программы, направленной на поддержку детей с НМЗ, в Беларуси нет. Короткий срок жизни детей — причина, по которой нам в поддержке отказывают отечественные благотворительные фонды.

Вы можете сделать мир чуть справедливей.

Сегодня «Геном» ищет средства на системное поддержание работы организации, и если сумма будет найдена, то получится организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями. Словом, будет создан самый настоящий фонд. Но для того чтобы это произошло, необходимы финансовые, материальные и человеческие ресурсы.

www.talaka.by/projects/1329/overview — вся информация и текущий проект, которому требуется финансовая поддержка и которому вы можете помочь, не выходя (отходя от) из Сети.

Для тех, кто хочет узнать больше про СМА, мам, пап и детей «Генома»

— про мытарства Анна Герины и родителей тяжелобольных детей с редкими пока неизлечимыми нервно-мышечными заболеваниями, - читайте здесь news.tut.by/society/500441.html и здесь — imenamag.by/genomovtsy/

— про фонд, на который идет сбор средств, которых необходимо 23 000 USD, здесь — www.talaka.by/projects/1329/overview и еще — lady.tut.by/news/life/513595.html, и здесь lady.tut.by/news/life/516190.html

-70%
-50%
-10%
-15%
-20%
-10%
-10%
-50%
-10%
0072143