Подпишитесь на нашу ежедневную рассылку с новыми материалами

Вкус жизни


/

Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких) и не просто справилась с ней, но и может стать примером, стимулом, вдохновением для других, пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.

Героиня нашего текста Маргарита Шнип и её мама Тереза, по ощущениям топографического кретина (это термин, не ругательство), живут ну очень далеко: «от Каменной Горки ехать и ехать, а потом пилить и пилить пешком». В такую погоду всегда думаешь о том, как хорошо бы остаться дома — в тепле и покое, без этого ветра и отвратительной измороси.

Но тепло и покой по-настоящему ценны, только если ты в любой момент можешь своими ногами выйти под ветер и изморось, в предрассветный зябкий туман или под первый снег. А если нет?

Маргарита никогда не ходила «по-взаправдашнему». У неё СМА (спинальная мышечная атрофия) второй степени — так говорят врачи. Подробно об этом генетическом заболевании, постепенно убивающем все мышцы, мы недавно говорили с Анной Гериной — мамой девочки с аналогичным диагнозом и руководителем единственного в Беларуси объединения «Геном», помогающего семьям, в жизни которых однажды появился пока непонятный нашим врачам и неизлечимый диагноз. С момента нашего разговора с Анной ушло двое «геномовских» деток, а также стала известна примерная цена препарата, который разрабатывается для поддержания больных СМА первого типа — около 100 000 долларов за курс.

Дочке Анны — восемь, а Маргарите — 22 года. И она, конечно, знает всё о своей болезни. А ты не знаешь. Не знаешь, как с ней говорить, чтобы не задеть случайным неосторожным словом, не обидеть.

Но все мои опасения и «заготовки» вопросов прекращают вращаться в голове, как только мы знакомимся с Марго — так она сама предложила себя называть. Мы проболтали 4 часа, и говорили бы еще, потому что встреча с человеком, у которого есть душа, талант, интеллект, самоирония и даже безупречный музыкальный вкус — это редкий подарок, который хочется «разворачивать» долго, радуясь всё новым открытиям.

Это не интервью про болезнь и «девочку Маргариту с СМА», а разговор с одаренным художником, который заслуживает собственной выставки, и классным человеком, с которым хочется дружить. Марго не нужна жалость, ей нужна помощь — в организации события, о котором она мечтает…

— Марго, а как в твоей жизни появилась живопись?

— Изобразительное искусство — любовь, которая родилась сразу, но формировалась не один год.

Мне было лет 6, когда я увидела в какой-то рекламе, как ребята рисовали граффити на стенах. Подумала, что это по-настоящему здорово. Но граффити мне рисовать было негде, и я попробовала изобразить что-то похожее на маленьких открыточных листах. Получились акварельные абстракции — не помню, хорошие или плохие. Но, наверное, это было первое зерно любви к самому процессу рисования. Лет до 12−13 оно не прорастало во что-то по-настоящему важное, а потом местный центр детского творчества обратил внимание на мои работы — и мне предложили занятия с настоящим художником. Начала учиться без особого энтузиазма, а потом стало получаться и нравиться — уходила в картины с головой.

Думаю, большое впечатление, которое подтолкнуло меня к тому, чем занимаюсь сегодня, произвела встреча с дочерью моей учительницы, дизайнером. У нас была небольшая разница в возрасте, и мы могли свободно и легко говорить не о классическом рисунке, а о фантазии, поиске себя, отображении своего видения мира на полотне. Это было очень интересно, по-настоящему вдохновляюще.

Конечно, я не знала наверняка, что свяжу с этим свою жизнь, но так случилось — и я ещё ни разу не разочаровалась в своем выборе. Когда начинаешь всерьез интересоваться изобразительным искусством, узнавать историю полотен и смотреть на работы в разных жанрах — хочется разбираться в этом и пробовать делать своё!

— Ты увлеклась рисованием уже после того, как осознала…

— Что я больна?

— Скорее, что ты себя чувствуешь себя не так, как тебе хотелось бы.

— Да, потому что это чувство, о котором ты говоришь, — оно всегда со мной было. Для меня не было какого-то переломного момента осознания, как в кино — просто сколько я себя помню, не могу никуда пойти. Это не драма, это данность — у меня не было другой жизни.

— Ты всегда так спокойно говорила об этом?

— Кажется, да. Я какой-то смиренной всегда была в этом плане. (Улыбается.) Даже помню забавный момент из детства, когда подружка-одногодка пыталась научить меня вставать. Она говорила: «Ну, давай я тебя научу. Поднимайся». Мне лет 5 было, и она думала, что я просто не умею, надо объяснить как — и встану.

Здесь стоит сказать спасибо людям, которых я встречала в детстве. Не помню травмы, связанной с тем, чтобы на меня пальцем показывали, шептали что-то в спину. Да, спрашивали, конечно, «а почему ты в коляске?», но меня это не ранило. Все могут, а я нет — я сразу это знала, правила были установлены с самого начала.

— А с учебой как?

— Я училась дома, ко мне приходили преподаватели. Но учебный день был полноценным — 5−6 уроков по расписанию. И знаешь, в чем подстава? В классе нет-нет, а пронесет — вызовут кого другого, а меня спрашивали всегда. (Смеется.)
Никакой там жалости и снисхождения! Зато всегда можно сказать: «У меня, между прочим, аристократическое образование!». Как в классических английских романах!

—  Спуску ей не давали, и тем не менее — золотая медаль, — мама Тереза не без гордости показывает результат «аристократического» образования Марго.

— Тереза, вот Марго говорит, что она всегда принимала болезнь как данность. Но для вас-то, наверное, все иначе было?

— Конечно. Ведь Марго родилась абсолютно нормальной, здоровой девочкой, очень активной — ползала с такой скоростью, что догнать было невозможно.

Все произошло буквально в две недели — ей был год и 5 месяцев. Перед новогодними праздниками только были в поликлинике, сделали прививку… А после Нового года — резкое ухудшение состояния. Марго даже сидеть нормально не могла — стала заваливаться.

Я — бегом в поликлинику, но все равно без предчувствия чего-то по-настоящему страшного.

Диагноз нам поставили сразу. Как приговор огласили. Спрашиваю: «Что делать?». Говорят: «А можете ничего не делать — бесполезно».

Сказали, что моя здоровая, веселая Марго проживет до 3, максимум до 5 лет.

Отпустили домой со словами: малейшая нагрузка, ухудшение состояния — и летальный исход.

Что я чувствовала? Я не могу передать. Это больше, чем беспомощность. Ты не понимаешь, как жить, зачем жить. Зима, холодно, серо — я толкаю перед собой коляску с Марго. Она сидит такая маленькая, хорошенькая, улыбается мне, а у меня слезы по лицу. Знаете, было чувство, что прошла целая жизнь и я стала старым человеком за то время, пока мы ехали из клиники.

— Отца Марго с вами не было?

— Я не хочу никого винить и уличать. Мы все не без греха, и каждый сам отвечает за свои поступки, решения… Просто как-то так сложилась, что все моменты нашей с Марго жизни — и радостные, и грустные — я переживала одна.

— Чем вы занимались в тот момент, когда узнали о диагнозе?

— А я тогда, помню, как раз начала задумываться о возвращении на работу в театр. Я пела…
Меня там ждали интересные люди, одержимые своим делом. В репертуаре в основном была белорусская драматургия, и мне хорошо удавались народно-фольклорные песни, меня ценили. Я хотела вернуться…

Но я хорошо помнила слова врачей: малейшее ухудшение состояния — конец. И, конечно, мысли даже не возникало о том, чтобы доверить Марго кому-то чужому. На минуту даже не могла и не хотела её оставлять.

— Что помогало держаться?

— Я верующий человек — по крайней мере хочу так думать. Я все время молилась, просила помощи, совета, просила дать нам направление хотя бы. Ведь что значит «можете ничего не делать»? Невозможно просто ждать — это ожидание убивает.

Мы стали хвататься за каждую соломинку, обошли всех неврологов города, попали на прием к академику Игнатию Петровичу Антонову — светлая ему память. Он, в отличие от большинства коллег, кое-что знал об этой болезни и осматривал Марго так долго, как все врачи в совокупности не смотрели.

И он первым сказал: надо заниматься, это не вылечит, но поможет жить. Постоянная лечебная физкультура, дыхательная гимнастика, правильные массажи — то, что спасет.

И мы занимаемся регулярно, не сдаемся. Видите, как мы обхитрили врачей? Говорили «до трех-пяти» лет, а Марго уже 22.

— Марго, а трудно делать эти упражнения?

— По-разному… Но я стараюсь делать настолько хорошо, насколько возможно. Поднимаю руку, ногу, как могу высоко. Не всегда получается, как надо, конечно…

— Она молодчина, — продолжает Тереза. — Благодаря «Геному» нас как-то осматривали французские врачи, приехавшие в Беларусь. И когда французы узнали, что Марго со своим диагнозом играет на фортепиано, у них слов не было. Они повторяли только: «Мы хотим это видеть!».

— Марго, ты музыкальную школу окончила?

— Да, начала учиться очень поздно, сознательно, в 15 лет. Для меня лично это было маленькой революцией. (Улыбается.)
Пальцы подводили, но меня взяли, хотя никто не знал, что из этого получится. Сольфеджио привило вкус, разборчивость в музыке. Дало понимание, что такое музыкальная эстетика. В какой-то момент ты просто не можешь слушать плохую музыку — и тут уже вопросы не к тебе, а к тем, кто делает такой коммерческий примитив.

— К разговору о музыке сейчас вернемся, но я еще хотела у Терезы спросить: знаю, что вы с Марго, с помощью «Генома», выезжали на конференцию по теме СМА в Польше. Что вам дала та поездка?

— Понимание того, как относятся к таким больным в цивилизованном мире. Мне было стыдно рот открыть и сказать о том, что у нас происходит. В Европе не отказываются от таких детей, не ставят на них крест — в той же Польше раз в месяц полное обследование, реабилитационные курсы, семинары для родителей по уходу за детками.

Да, лекарства от СМА все ещё нет, но хороший уход за такими больными увеличивает их жизнь на 20 лет. Просто скажите: разве это не показатель? Разве 20 лет ничего не стоят?

— Как думаете, что-то изменится?

— В мире происходят чудеса. И я в них верю. Думаю, стоит верить… Да, я уверена, что все когда-нибудь изменится, но об этом надо говорить. А еще нужно время. И как раз времени нет у нас.

Знаю, что сейчас в мире ведется заключительный этап исследования препарата для лечения больных с первым типом СМА. Я видела деток, которые попали в экспериментальную программу и уже прошли первый курс лечения — они выглядят практически здоровыми.

Разработка медикаментов по второму типу — в середине. Когда точно появятся эти препараты, будут ли они нам доступны, какую стоимость установят? Мы не знаем. Но те суммы, которые пока обсуждаются, просто нереальны.

Не знаешь даже, что хуже: знать, что препарата нет, или постоянно думать, что он есть, но ты не можешь его купить своему ребенку. Мне трудно об этом говорить…

— Простите… Но действительно непонятно, как вы вообще выживаете на пособие по инвалидности.

— Если бы не помощь моей мамы — она живет в деревне и передает продукты, родных, друзей семьи и «Генома», я не представляю даже, что с нами было бы. Марго видит всё это, понимает и очень хочет получить образование, чтобы работать и жить достойно. Она стремится по возможности помогать другим, потому что знает, как это, когда помощи нет, — мы все это прошли.

Знаете, если обычному человеку на учебу требуется столько (показывает расстояние между большим и указательным пальцем), а ей — столько (разводит руки в стороны). И не потому, что она неспособная. Просто ослабленная, быстро устает. И ведь перфекционист при этом — хочет добиться идеального результата и не успокаивается, пока его не получает.

— Марго, а тебе нравится учеба?

— Я шучу иногда, что университет забрал у меня четыре года жизни. Сейчас пятый забирает! (Улыбается.)

И, если подумать, это, в общем, и не метафора. Я учусь в ЕГУ по специальности «Визуальный дизайн и медиа» — выбрала то, что позволит рисовать и зарабатывать этим.

Что касается твоего вопроса: до второго курса я была не самым слезливым человеком. А потом от нагрузки всякое было — и истерики, и фрустрация — но всё это прошло. Сегодня ни о чем не жалею и понимаю, что я на своем месте.

Меня вдохновляют многие учителя, дисциплины… Кроме каллиграфии! Вот её я люто ненавидела. Ничего не имею против красивых букв, но я физически не могу их написать. Сдала в итоге, но было трудно. Это, конечно, не самые приятные «технические несостыковки»: когда хочешь сделать хорошо, а руки в прямом смысле слова не дают.

— О выборе учебного заведения не жалеешь?

— Нет, хотя сколько у меня было роскошных вариантов! (Смеется.)

Например, приглашение от Академии МЧС, куда меня настоятельно зазывали в письме, потому что я медалистка. Проходя мимо академии, каждый раз смотрю на восхитительный пандус, который, кажется, расположен под углом 180 градусов — и представляю, как славно мне бы там было.

— Обучение дистанционное. А тебе не трудно без общения со сверстниками?

— Нет, я от дефицита коммуникаций точно не страдаю. Слово «интроверт» стало слишком модным, не хочу его употреблять, но скажу так: я всегда знаю, чем себя занять, чтобы не было скучно, мне хорошо с собой, и я спокойно принимаю одиночество.

Так, конечно, не всегда было, я пришла к этому. В подростковом возрасте мысли были совсем другими. Помню, как однажды осознала: что бы со мной ни случилось, самое хорошее или самое плохое, никто, кроме мамы, об этом не узнает. И меня эта мысль поразила тогда… Но я не помню, чтобы сильно из-за этого убивалась и закатывала маме скандалы. Я вообще редко плачу — говорила, да?

У меня есть пара близких друзей, которые воспринимают мою болезнь как факт, и могут говорить со мной обо всём на свете. Я склонна считать это везением. Или Божьей милостью.

— Знаешь, в этой же рубрике мы как-то говорили с девушкой, у которой в детстве сильно пострадало лицо при пожаре. И она призналась: как раз в подростковом возрасте её стало угнетать, что мальчики относятся к ней только как к другу.

— Я сама себя воспринимаю как девушку, поэтому у окружения просто выбора не остается. (Смеется.)

В общем, нет у меня такой проблемы.

Ну, а комплексы из-за внешности — конечно, как у всякой девочки. Они, как ни странно, никогда не были связаны с болезнью. Очень девчачье, стандартное недовольство собой, когда «всё у меня некрасивое и не такое, как надо».

Если хочешь спросить об этом прямо: я не могу назвать себя жертвой своей болезни. Я не чувствую себя жертвой.

Из меня так себе мотивационный спикер, но многие вещи произошли в моем сознании сами собой — и я приняла себя, полюбила. Когда ты вдохновлен, наполнен, когда тебе что-то по-настоящему интересно в этой жизни, я думаю, ты неизбежно красив.

Я пытаюсь над собой работать — надеюсь, что и внутренне, и внешне. Как бы ни был хорош бодипозитив с его гуманными идеями, не чревоугодничаю лишний раз. (Улыбается.)

— И что, ты равнодушна к печенью?

(Печенье, не тронутое Марго, но основательно подъеденное мной, стоит на столе.)

— К счастью, мой организм меня защищает — не могу съесть очень много сладостей, прямо плохеет от большого количества сахара. Но зато в 11 вечера могу иногда что-нибудь вточить — особенно когда время сессии приходит и режим окончательно сбивается.

— А если уж про чревоугодие. Какое у тебя любимое блюдо?

— Тирамису! И лазанья — попробовала раз в жизни… Но так она меня поразила. В самое сердце. (Смеется.)

— Любишь итальянское?

— Нет, делаю исключение ради тирамису и лазаньи! Я не фанат итальянской эстетики, а вот британцы для меня — безусловная любовь. Наверное, потому что я одержимый меломан, и именно в Великобритании, как мне кажется, всё самое интересное в сфере музыки происходит.

— Расскажи про любимых музыкантов.

— Мне нравится музыка, наполненная смыслом, эмоциональным опытом автора. Нравится, когда в ней есть новаторство, но не ради китча, а потому что в музыканте произошли открытия, которыми он решил поделиться. Отсутствие рамок и непохожесть ни на кого при безусловном профессионализме — это впечатляет.

Люблю то, что делает Бьорк (Björk), Muse, Radiohead. Но главные любимцы, наверное, Depeche Mode.

Можно похвастаться? Я даже на встрече с ними была, когда они приезжали в Минск с концертом. Это был 2013 год, и как раз на tut.by проводили конкурс. Условие было примерно такое: нужно сделать фото, из которого понятно, как ты любишь Depeche Mode. Я, честно говоря, подумала: «Ну, не с моим счастьем» — было мало времени, сессия в самом разгаре, идей в голове нет.

Но всё-таки решила попробовать — отправила фото и забыла, за голосованием не следила. Только по факту узнала, что вошла в число победителей — посторонние люди «наголосовали» мне на победу. Думаю, моим залогом успеха стал ингалятор на фото! (Смеется.)

«Depeche Mode — мой кислород».

Как прошла сама встреча? Было два часа ожидания и две минуты общения, но оно все равно того стоило. Ведь даже представить себе невозможно было, что культовые музыканты, песни которых занимают такое важное место в твоей жизни, могут быть настолько близко. Они были с нами очень приветливы — никакой звёздности.

А ещё мы сверстали для них фотокнигу с фотографиями из конкурса и историями о том, как их музыка повлияла на нашу жизнь. Рассказов было много, и все они — очень человеческие, не надуманные. Я написала о том, как они вдохновляют меня, ещё одна девочка поделилась тем, что музыка Depeche Mode помогла ей побороть панические атаки, справиться со своими страхами.

Музыканты при нас листали книгу и, мне кажется, их это по-настоящему тронуло. Думаю, если они прочитали после её всю — она стала стимулом и для них самих. Очень хороший по-человечески взаимообмен эмоциями произошел.

— С любимыми музыкантами понятно. А любимые художники — они есть?

— В живописи все время меняешься! И в своих работах, и в пристрастиях к чужим. Потому что в тот или иной период жизни ты черпаешь нужное тебе из разных картин — что-то новое в них проявляется, в зависимости от твоего состояния. Думаю, нельзя всю жизнь «пролюбить» только одну книгу, фильм, песню, художника. Но, кажется, я очень долго и независимо от настроения, возраста, профессиональных интересов, люблю Ван Гога. Он вне времени.

Еще мне нравится Фрида, Шагал, Климт — то есть представители самых разных жанров. Меня одинаково вдохновляют Альфонс Муха с его удивительными, сумасшедшими формами, линиями, цветами, и Леонардо Да Винчи — безусловная классика, в которой и сегодня есть свежесть. Свежесть через века, кстати, как мне кажется, и определяет гениальность.

— А литература — в ней есть любимчики?

— Я обогащать себя в литературном плане начала относительно недавно. Причина простая: бутылка водки в нашей стране, как известно, стоит дешевле, чем книга. (Улыбается.) А потом — пойди найди то, что тебе хочется прочесть, а не то, что предлагают на каждом углу.

Но когда у меня появилась электронная книга и я смогла выбирать, начала хвататься за все, чтобы начитаться на год вперед, кажется. Из последнего, что глубоко тронуло, — «Черный обелиск» Ремарка. Эта книга так точно в цель для меня попала, что я долго не могла читать ничего другого. Там все: борьба за жизнь, любовь, религия — и написано об этом не поверхностно, как часто бывает. И отчаянный юмор там есть — наотмашь, как люблю. Когда у тебя не остается ничего, все равно ведь можно шутить, правда?

Ещё книги Паланика меня поражают — его новаторская манера построения текста, архитектура предложений, которая захватывает. Из последнего, что прочла у него и понравилось — книга «Дневник». Там интересно, с разных сторон говорят об искусстве. Что оно на самом деле: данное свыше для избранных или мастерство, безупречная техника, которая выплавляется из опыта?

— А как сама думаешь?

— Мне, конечно, хочется верить в предназначение. И в то, что картин много, а произведений искусства — нет. Потому что искусство — это то, в чем есть Бог.

Можно рисовать, петь, играть на фортепиано красиво и безупречно правильно, но это не трогает. Дар, как бы пафосно это ни звучало, определяет большее, чем владение пером, инструментом.

Да, я тоже люблю фразу о том, что успех складывается из девяноста девяти процентов труда и одного процента таланта. Но если этого одного процента не будет — хоть двести процентов труда вложи — всё равно будешь заниматься не искусством, а ремеслом.

— А есть у тебя работы, которые ты можешь назвать близкими к искусству?

— Не могу так сказать, я ведь еще учусь. И научиться мне нужно многому, много надо сделать, прежде чем говорить о таком. Я только на первых шагах своего становления как художник, как личность.

Если ты недостаточно опытен и грамотен, у тебя нет права заявлять, что твоя картина уникальна и достойна признания. Нарушать правила или устанавливать свои можно, когда досконально знаешь существующие. Продолжать учиться, набивать руку, уметь работать с разными материалами — вот мой план.

— Но если бы нужно было прямо сейчас достать из папки работ ту, которую ты готова отправить на выставку?

— «Черного» Тома Йорка тогда достала бы. (Улыбается.)

Наверное, потому что эта работа сделана, как говорят, в порыве вдохновения. А значит, она ближе к искусству хотя бы на пару ступеней.

Мне приятно смотреть на этот портрет, потому что Том на нём по-человечески очень хорошим получился. Может, мне только кажется, но я вижу здесь мудрость, зрелость, масштаб этой личности. Думаю, кстати, спустя годы этот музыкант станет культовым. Просто нужно время — как и во всем. Как и всем.

— Что для тебя время?

— Время?.. Я понимаю, что в сравнении со средней продолжительностью жизни человека у меня не так уж много времени. Меня этот факт не особо расстраивает, но, конечно, мне хочется всё успеть… И я верю, что пока не сделаю все, что должна, меня отсюда не отпустят. (Улыбается.)

Конечно, иногда я смотрю на ровесников, добившихся успехов, которые не сопоставимы с моими — и чувствую укол внутри. Да, возможно, если бы наши возможности и трудозатраты можно было уравнять, я бы пришла к такому же результату, но я не склонна думать в условном наклонении и выдавать себе льготы.

Когда начинаю мучиться тем, что делаю недостаточно или не то, снова возвращаюсь к смирению, которое учит тому, что всё так, как нужно. И что всё проходит.

— То есть отчаяние — не твоё чувство?

— Почему? Я знаю, что это такое. Но ещё я знаю, что страдать легче, чем чувствовать себя счастливой. Страдать — это вообще со всех сторон выгодно. В страдании, знаешь, такая театральность есть: оно делает тебя возвышенной, значительной, просто литературной героиней. И когда начинаешь задумываться об этом, становится смешно.

Хотя, это я сейчас так говорю, а когда действительно плохо — страдаю упрямо и до логического конца. (Улыбается.)

Утешительные речи не люблю слушать. Не то что не хочу верить… Не могу.

— А рисование — оно может утешить?

— Рисование может делать меня счастливой. Потому что, когда рисую, я не думаю о том, что на этом чистом листе мне нужно прийти из точки, А в точку Б — мне нравится сам процесс. Когда что-то получается — тоже нравится, а когда не выходит — нравится пробовать снова. Могу сказать, что рисую для себя, но если показываю кому-то работы и вижу искреннее одобрение — это особая, «бонусная» радость. В том, что касается изобразительного искусства, у меня нет цели что-то кому-то доказать. Но впечатлять… Впечатлять мне нравится! Я понимаю, что в жизни объективно меньше радостей, чем печалей, и если я могу своими работами подарить кому-то радость — это же так много, так здорово…

— В нашем с тобой разговоре уже звучало слово «признание». А ты хочешь признания?

— Ну… Да, конечно, хочу! (Улыбается.)

Не люблю кокетства в творчестве типа «ой, это всё неважно». Важно, конечно!

Но не главное. Помню, Ларс фон Триер сказал как-то: мне нравится получать награды, но они не делают меня счастливее.

— Нравится этот режиссер?

— Да, очень. Люблю, например, «Меланхолию», и очень согласна с идеей этого фильма: человечество теряет духовность и даже не замечает этого. Триер показывает, что людям, которые погрязли в буржуазном образе жизни, утратили все человеческие ориентиры и ценности, может быть послано возмездие. Причем самое страшное — конец всего.

Но знаешь, что по-настоящему трогает? Финал и смирение главной героини. Даже понимая, что сейчас настанет конец всему — она берет и строит для мальчика шалаш из палок, о котором он мечтал. Делать что-то важное для другого, даже когда происходит необратимое и счет идёт на минуты — это символ человечества, мне кажется. Смысл нашей жизни.

— Ты верующий человек?

— Да, безверия в моей жизни никогда не было. Был период знакомства с разными религиями, размышлений о том, почему их столько, и сомнений: может, важна не религиозность, а вера…

Пришла к тому, что католицизм мне ближе всего остального, но с уважением отношусь ко всем религиям. Ведь если люди живут по вере и не фарисействуют, если у них в душе всё по-настоящему — это же замечательно. Как можно осуждать?

Признаюсь, правда, что до сих пор не понимаю атеизма. А раньше и принять не могла, не понимала, как дальше общаться с человеком, который всерьез говорит о том, что не верит в Бога.

Теперь отношусь к этому спокойно. Убеждать, что Бог есть, по-христиански верно. А вот по-человечески — стоит ли? Ведь словами не убедишь.

Вот только я не представляю, как живут люди, которые лишены веры. О чём они думают, когда всё совсем плохо? Жалко безнадежных, а безнадежные — это ведь те, у кого нет надежды.

Ведь если ты веришь, у тебя всегда есть шанс — и ты знаешь об этом. Знаешь, что придет чудо, спасение, доброе слово, ответ на твой вопрос, отправленный в небо.

Каждый раз в ответ на свою молитву я получаю подтверждение, которого не требую даже — но оно приходит.

Мне нравится приходить в костёл — я собираюсь туда, как на праздник, и чувствую гармонию — радость от того, как выгляжу, радость от того, что чувствую. Отстоять службу для меня было бы невозможно, но в костеле разрешают сидеть — и я не чувствую дискомфорта, мне просто хорошо.

Мне по-настоящему жаль тех, кто отказался от веры из-за того, что встретил на своем пути фарисея… Того, кто бьет себя в грудь, на которой крест, говорит, как надо жить, а сам грешит и грешит. Как уж тут поверить? Трудно.

— Да, фарисейство намного хуже атеизма. Это и есть духовная бедность, — добавляет Тереза. — И я давно поняла: мне не так физически обделенных жалко, как тех, кто обделен духом.

— Но я вот что думаю, — продолжает Марго. — Никогда не поздно искренне, от души всё изменить. Поменять себя до того, как впервые задумаешься о том, что ад все-таки есть и в него можно попасть. Ты можешь не верить в Бога… Но он-то в тебя верит! (Улыбается.)

— Я знаю, что ты мечтаешь о выставке. Какой она должна быть?

— Если визуализировать, мне кажется, что она будет проходить в светлом, просторном помещении. Чтобы стены были не больнично-белыми, а в теплых тонах. Чтоб светло, но не холодно. Но главное — картины. Мне нужно нарисовать еще около двадцати работ — и сделать это на холсте.

Умные люди мне всегда говорили: даже уродливую каракулю рисуй на хорошем листе. Но я не прислушивалась и делала всё на бумажках, которые под руку попадались. В итоге то, что есть сегодня, — не выставочный материал. Но я думаю, то, что живет на маленьких листах, сможет вырасти до больших полотен и будет написано хорошими, долгоживущими материалами. Я сделаю это для выставки. Для меня это вопрос уважения к самому виду искусства.

— Что тебе нужно для того, чтобы выставка состоялась?

— Прежде всего холсты. С минимальным запасом нужно около 25. Но я понимаю, что холст — это большая ответственность, и мне очень страшно его испортить.

Мне необходимы уже натянутые холсты — можно на раму, но лучше всего на планшет: когда под холстом твёрдая поверхность, мне намного легче рисовать. Звучит странно, но это просто особенность моей физиологии: мне непросто рисовать на холсте, который провисает — страшно давить на него, боюсь сделать что-то не так.

Еще, конечно, необходимы краски: акрил и масло. Кисти — круглые и плоские — рабочий материал, который нужен постоянно. И, если уж можно мечтать вслух, карандаши мне тоже всегда нужны. Любимые — Faber-Castell, по оттенкам — от h5 до B12. Дело не в разборчивости даже, а просто в том, что благодаря такому разнообразию я могу прийти к результату в несколько шагов, не тратя на процесс проштриховки весь день.

— Тереза, что нужно Марго, помимо рабочих материалов для выставки?

— Нам нужны средства на коляску — та, что есть, совсем ей не подходит. А подходящая нам коляска будет стоить около 2000 долларов. Необходим корсет. У Марго запущенный сколиоз, и правильный корсет может существенно улучшить её состояние. Стоимость — около 4000 долларов.

И, конечно, вертикализатор — это наша мечта. Такое устройство, которое помогает лежачим и сидячим больным принимать вертикальное положение, необходимое для того, чтобы внутренние органы не деформировались, а мозг понимал, какие функции он может выполнять. Стоимость вертикализатора — 4000 евро.

А еще Марго обязательно нужно проходить курсы мануальной терапии в медицинском центре «Ника ФМ». Одно занятие стоит полтора миллиона белорусских рублей. А нам таких занятий нужно 10. Я понимаю, что сейчас в каждой семье не самые простые времена, и никогда не чувствую, что я вправе просить. Но мы будем благодарны за любую помощь!

Помочь Марго вы можете, написав на почту её маме: tereza.shnip@gmail.com

Пройдя на сайт Maesens.

(Марго просила отметить, что благодаря поддержке этой платформы ее идея с выставкой переросла из простого желания во что-то гораздо более реальное)

А также перечислив средства:

Благотворительный счёт № 000010 открыт в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение № 402 филиала 510 ОАО «АСБ Беларусбанк», г. Минск, ул. Сухаревская 62. УНП 100 633 430; МФО 603. Шнип Тереза Витольдовна

Помочь всем подопечным «Генома» вы можете по этой ссылке.

Нужные услуги в нужный момент