• Делай тело
  • Вкус жизни
  • Отношения
  • Стиль
  • Карьера
  • Вдохновение
  • Еда
  • Звезды
  • Анонсы
  • Архив новостей
    ПНВТСРЧТПТСБВС
Подпишитесь на нашу ежедневную рассылку с новыми материалами

Вкус жизни


У мамы болит сердце, когда ее ребенок разбивает в кровь колени, когда он плачет от незаслуженной обиды, когда молча уходит в свою комнату и хлопает дверью. Коленки – промыть, слезы – остановить, дверь – приоткрыть… Скорее!

А как там сердце матери, ребенок которой болен раком? Что ей делать?

Хотелось спросить об этом у матерей, чьим детям тяжелее всего… Но, кажется, в вопросах двух жизней, маленькой детской и большой маминой, взвешивать, сравнивать, определять приоритетность – кощунство.

Жизнь каждой мамы, чей ребенок болен онкологией, – это подвиг без перерывов на обед и выходных.

Татьяна Пацкова: "Когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками!"

С Татьяной мы встретились в центре города – она смогла вырваться с работы буквально на полчаса, с дисциплиной там строго. Под расстегнутым пальто видна белоснежная блузка и тонкий галстук. Татьяна улыбается – вся.

Это очень странное, но частое чувство при встрече с такими мамами – чувство неловкости за себя. За отсутствие предельной собранности во всем и улыбки – вопреки всему.

– Два дня назад мы вернулись из Боровлян с интоксикацией организма.

А два года назад в пять утра Маша проснулась и сказала: "Мама, у меня болит спина". Я подумала: наверняка не хочет идти в садик. И ответила: "Машка, поднимайся!" А подняться Маша не смогла.

Пока ехала скорая помощь, у Маши уже поднялась температура до сорока. Первым диагнозом был "перелом позвоночника".

Мы месяц лежали в детском хирургическом центре – Маше становилось все хуже, она плакала, сидела на обезболивающих и уже не могла даже пошевелить ножками.

Я добилась, чтобы Маша прошла полное обследование. И тогда в записях невролога под знаком вопроса впервые появилась запись: "Консультация у онкогематолога".

Приехав на эту консультацию в детский онкодиспансер, мы оттуда так и не уехали. Долгих девять месяцев мы провели в Боровлянах. Маше было очень больно и тяжело, она не поднималась. Единственное, что я могла делать, это перекладывать ее с простыни на простыню.

фото
Маша Пацкова

Но даже когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками… Мы верили, что однажды она снова будет ходить.

Я никогда не забуду момент, как Маша встала на ноги. Она лежала на кровати и кричала: "Не трогай меня, мне больно! Я никогда не буду ходить". Мне говорили, нельзя поднимать ее, шевелить… Но я закричала: "Ты обязательно будешь ходить!" – и подняла ее на ноги. У нее были огромные от ужаса глаза и катились слезы. А у меня и самой сердце обрывалось. Но я сказала: "Видишь, ты стоишь?! Молчи, делай шаг". И она его сделала.

Больно было смотреть, когда мы впервые шли по коридору в Боровлянах: трясущиеся ноги, подведенная капельница, но улыбка на лице. "Мам, а давай еще шажок!"

Сегодня Маша ходит, ее перевели на поддерживающую химиотерапию. Конечно, вернуться домой было и большим счастьем, и тревогой – думала: на работу-то надо идти, а как Машку оставить дома одну?

Решила, что выйду на один день, только чтобы написать заявление об увольнении. Но девочка-волонтер, которая тогда приехала посидеть с Машей пару часов до моего прихода, предложила повременить с заявлением… Говорит: "Татьяна, а может, справимся все вместе?"

Так и случилось.

Сейчас наш с Машей день расписан по секундам. В семь утра мы поднимаемся, завтракаем, пьем лекарства и делаем все процедуры. В семь тридцать я убегаю на работу, а к Маше приходят учителя.  Я долго сомневалась, отдавать ли Машу на обучение, кажется: ребенок не ест – какая еще учеба? А потом поняла: это не простуда, это онкология. Мы живем одним днем и не думаем о плохом. Пришел момент пойти в школу – пошли. Точнее, пошли к нам. Каждый визит учителя для Маши становится праздником, она очень ответственно относится к учебе и даже любит делать домашние задания. Наверное, дети, столкнувшиеся с этой болезнью, быстрее взрослеют и становятся самостоятельными. Вчера прихожу, а Маша рассказывает: "Меня учительница спросила, как там в больнице, что со мной делают… А я ответила, что не хочу об этом говорить. Давайте, мол, лучше о школе".

После учителей к Маше приезжают ее лучшие друзья – волонтеры. Каждого она помнит по имени. Любимая подруга Маши из благотворительного общества: тетя Света-студенточка. Это прозвище, конечно, Машка придумала. (Смеется.)

Маша вообще удивительный ребенок – добрый, открытый, с распахнутой душой. Я всегда заставляла ее думать, что все будет хорошо. И если вдруг начинаются слезы, мы делаем все, чтобы они прекратились. Долго разговариваем не о куклах – они ее уже не интересуют, хоть ей всего семь лет, а о наших планах на будущее.

Конечно, бывает тяжело, и в моральном плане – у Маши случаются эмоциональные срывы, и в материальном – хочется покупать ребенку те препараты, которые ему действительно помогают.  Тем более что параллельно у Маши случаются тяжелые вирусные заболевания, образования тромбов и панкреатит.

Но мы не унываем, мы всегда улыбаемся. У нас игра такая есть: когда совсем плохо, рисуем друг другу на лице улыбки ручками. И у нас получается!

Единственный вопрос Маши, на который не могу дать точный ответ: "Мама, когда мы перестанем ездить в Боровляны?"

Я обычно говорю: "Просто знай, что это обязательно произойдет".

Мне бы, конечно, хотелось для Машки получить жилье,  ведь сейчас мы живем в общежитии, которое мне дали от работы. Потеряю работу – потеряем и крышу над головой. А я всегда должна быть для дочки подушкой безопасности… Ну и машину хотелось бы, чтоб Маша могла ездить в клинику без медицинской маски.

Но машина, жилье – это не мечты. Наша мечта, цель и пункт назначения – выздоровление.

Мы стараемся не зацикливаться на своих проблемах, а находить добрые слова и поступки для других людей. Маша бы вам, например, сейчас много стихов рассказала, улыбнулась бы во все зубы, хоть они и выпадают от химиотерапии, и пригласила бы в гости. Приходите! (Улыбается.)

Валентина Бракчук: "Наверное, это дано мне, чтобы переосмыслить свою жизнь"

Валентина вместе со своим сыном находится в Детском онкологическом центре в Боровлянах. Во время разговора она все время держится за крестик на шее, старается не заплакать и иногда прерывается в рассказе, чтобы расспросить, как дела, у наблюдающих за нами таких же мам…

– Моему Паше сейчас четыре года. Он маленький мужчина с большой харизмой, настоящий герой. У него нейробластома забрюшинного пространства, и мы находимся здесь на лечении около двух лет. Прошли шесть блоков химиотерапии, трансплантацию и облучение.

Уехали домой, в Малориту, восстановиться, а через две недели вернулись уже с другим диагнозом – лимфобластная лимфома третьей стадии.

Первый же блок химии вызвал цитопению, после – септический шок, с которым Паша попал в реанимацию. Если бы врачи замешкались хоть на минуту, мы бы уже не вернули его с того света. Помню, смотрела на него, когда все уже было позади, и думала только: "Господи, спасибо!"

Часами просто сидела рядом и держала его за руку. Наглядеться не могла и разлучиться ни на секунду.

фото
Валентина Бракчук с детьми

А вот с младшей дочкой, Дашей, мы почти не видимся. Она дома с папой, а навещать нас раньше, чем раз в месяц, они не могут. Дашка тоже болеет с самого детства: у нее гемолитическая анемия и инфекция мочевыводящих путей, сюда она приезжает на переливание крови и лечение почек. Я невозможно по ней скучаю. Моя добрая, веселая девочка растет без меня и за это время стала совсем взрослой, хоть ей всего три года. Муж рассказывает, она научилась занимать себя на весь день сама, только подходит иногда, говорит "ням-ням" – значит, кушать просит, – и снова уходит к себе играть.

Но у нас нет возможности уехать домой. Вся наша жизнь проходит здесь. Пашка за время болезни, конечно, устал и, когда ему совсем плохо, не отдыхает сам и не дает отдыхать другим – плачет, кричит, капризничает, когда я пытаюсь его чем-то занять: поиграть, порисовать, рассказать сказку…

Ест Пашка сейчас только то, что красиво и аппетитно выглядит. Иногда пищу надо менять по десять раз на день. Но это все ничего, лишь бы хоть что-то съел. Мы с мамочками стараемся помогать друг другу – делимся тем, что наготовили своим…

У Паши тоже подружка по палате была – Рита, девочка на год младше. Они вместе играли и сидели рядом на горшках. (Улыбается.)

Но Рита уехала, а Паша остался.

Лечимся мы на пособия по инвалидности и социальные пенсии, других источников дохода у нас нет. Деньги расходятся быстро: стиральный порошок, памперсы, пеленки – и вот уже почти ничего не осталось… Уже не говоря о медицинских препаратах. Так, нам необходимы таблетки по выведению железа из внутренних органов. Катетер, который должен выполнять эти функции с десяти вечера до десяти утра, Паша пытается сорвать – ему невыносимо больно.

Да, пройти этот путь трудно. Чем больше времени ты здесь, тем меньше сил остается. Но каждое утро просыпаешься и понимаешь: нет, сегодня я не сдамся, сделаю все, что в моих силах. Помогают врачи, молитва и сам Паша. Иногда подойдет ко мне, погладит по голове и говорит: "Мама, не плачь, все хорошо будет".

Наверное, все это дано мне, чтобы многое переосмыслить в своей жизни – отношения с людьми, свое поведение… Жаль, что такое понимание приходит, только когда понимаешь, что можешь потерять самое дорогое. Наш первый с мужем ребенок умер на третьи сутки после рождения, второй раз я не вынесу такой утраты.

Я мечтаю, чтобы у Паши поднялись лейкоциты и он захотел кушать, мечтаю, чтобы Дашка чаще приезжала, а еще, чтобы завтра утром все больные детки обязательно проснулись.

Здоровыми.

Мария Велиева: "Когда врачи говорят: мы не боги, ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет"

Мария Велиева со своей семьей приехала к нам, в Беларусь, из Азербайджана. Они живут недалеко от онкодиспансера. У нас им холодно и грустно, но они от всего сердца благодарны белорусам и просят не винить их в том, что они занимают чье-то место…

– В июне 2011 года мы заметили, что наш Али очень сильно похудел. А на ноге – странная сыпь. Нас отправили в гематологический центр в Баку, сделали пункцию и поставили страшный диагноз – острый лейкоз. Здесь, в Боровлянах, мы третий год. Али уже пятнадцать, он очень любит жизнь и своих азербайджанских друзей. Он очень по ним скучает… Сейчас даже не выходит на улицу подышать воздухом, говорит: "Что мне там делать? С кем я буду гулять?" Только сидит и зачеркивает в календаре дни до отъезда домой.

фото
Али Велиев

Я не могу его винить, он прошел очень тяжелый путь. Он был в коме. А потом не мог никого и ничего вспомнить. Мне очень больно об этом говорить, простите…

Когда мой сын был в коме, я рожала четвертого ребенка. О беременности узнала одновременно с диагнозом Али. Новую жизнь решила не убивать.

А когда мы выписались из больницы с маленькой дочкой, которую мы назвали Сона, что по-нашему означает "ангел", мне позвонили и сказали: "Если можете, приезжайте. Али вас вспомнил и хочет видеть". Никогда не забуду этот момент...

Сейчас Али уже лучше, но необходимо закончить лечение. А средств на это у нас нет, хоть мы и продали в Азербайджане все, что у нас было, – в один день за полцены. Каждый раз, когда звонит домашний телефон, у меня ноги подкашиваются: думаю, наверное, хотят сказать, что наше лечение прекратят, пока не выплатим долг… Это так страшно.

А недавно я сама перенесла онкологию – рак щитовидной железы. Мне сделали операцию, необходимы деньги на дальнейшее лечение, но я и не думаю об этом даже. Али эти средства нужнее.

Наше государство не помогает нам, я несколько раз через посольство отправляла письмо в минздрав Азербайджана, моя старенькая мама, которая сейчас осталась одна, без моей помощи, приходила туда лично – все равно никакого результата. Немного денег приходило только из благотворительных фондов. В последнее время – ничего.

Мне помогает Коран. Читаю каждый день, стою на коленях, молюсь за детей и верю.

Когда врачи говорят "мы не боги", ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет.

Нас иногда осуждают: мол, зачем они сюда приехали, эти богатые азербайджанцы! Не надо так. Мы здесь ради детей, а их Бог, как и всех людей, сотворил одинаковыми. У меня сердце болит за каждого ребенка, которого я вижу в маске в коридорах диспансера.

Мы все – и белорусы, и азербайджанцы, живем ради своих детей.

Понравилась статья? Пусть и другие порадуются – жми на кнопку любимой соцсети и делись интересными новостями с друзьями! А мы напоминаем, что будем счастливы видеть тебя в наших группах, где каждый день публикуем не только полезное, но и смешное. Присоединяйся: мы Вконтакте, сети Facebook и Twitter.

Нужные услуги в нужный момент
-22%
-20%
-60%
-50%
-88%
20170619