Александра Марданова / Фото: Надежда Бужан /

К детям нужен особый подход. К особенным детям — вдвойне. Вместе с ЮНИСЕФ мы запускаем проект «Семья каждому ребенку», в котором покажем, что воспитать ребенка с инвалидностью возможно самостоятельно. Сегодня мы знакомимся со столичной семьей Носаль, в которой шестилетний Леша живет с диагнозом детский церебральный паралич.

«Не пошел в год — пойдет в полтора»

— Вы такой нам праздник сделали: ради интервью папа вырвался с работы. И даже отключил телефон! — радуется Катерина, мама четверых детей. — Он трудоголик от природы. Это и хорошо: наших ребят ведь надо кормить, одевать, обучать.

Семья действительно большая: папа Станислав, мама Екатерина, старшие дети — Оля и Миша — тринадцати и двенадцати лет. Младшие — шестилетняя «звездочка» Леша, как называют его родители, и самая маленькая Даша, ей четыре. Девочка и в этом возрасте прекрасно разбирается в моде: «В этом платье я сниматься не буду!» — заявила малышка маме прямо перед интервью. Пришлось переодевать.

В доме кипит жизнь, а Катерина, такое чувство, без тени усталости продолжает рассказывать.

— Да, Леша действительно «звездочка». Наше счастье. Я не сравниваю детей, но на его примере ощущаешь радость за прогресс как никогда, — объясняет мама. — Ребенок сел, ребенок пополз, встал… Со старшими мы не придавали этому значения: обычные физиологические процессы. А здесь каждый шаг — огромная победа. Помню, какой у нас был праздник, когда Леша сделал три шажочка: снимали это на камеру и даже подарок ему купили.

У Катерины два образования. По первому она — помощник врача-гигиениста. По второму — педагог-психолог с дипломом на тему социализации детей с ДЦП.

— Выходит, профессиональные навыки отрабатываю с Лешей, — улыбается она.

Родители поняли, что с сыном что-то не так, когда он в полгода не пополз и не сел. Когда настало время пойти — проблема была уже очевидной.

— Прогнозы были положительные, врачи успокаивали: «Не пошел в год — пойдет в полтора». Выписывали курсы укрепляющих витаминов, лечебную физкультуру… — вспоминает Катерина. — Так мы потеряли год, за который уже могли приступить к лечению.

Диагноз Леше поставили в Центре раннего вмешательства, но только в два года. И сразу — самую тяжелую степень.

— Невролог из поликлиники направляет туда, когда есть вопросы по развитию. Врачи осматривают ребенка в игровой форме, чтобы у него не было стресса, собирают анамнез и выносят свой вердикт, — рассказывает героиня. — Это первые люди, которые сказали, что у сына не задержка моторного развития, а ДЦП. Там работают очень грамотные специалисты, их советы оказались для нас очень полезными.

Но еще до постановки диагноза родители самостоятельно прилагали все усилия, чтобы поставить ребенка на ноги. Группы в социальных сетях, медицинские форумы, центры реабилитации — методом проб и ошибок карабкались сами и вытаскивали сына.

— Редко попадались специалисты, которые могли направить в нужное русло. Перед нами всегда стоял выбор, ведь методик — масса. Какая подойдет твоему ребенку? Не узнаешь, пока не попробуешь, — вспоминает Катерина. — А все пробы стоят немалых денег: массаж, ЛФК, Бобат-терапия, Войта-терапия, сенсорная интеграция, гидрокинезотерапия… Все это — только для улучшения двигательных функций, равновесия и координации. А еще есть масса методик для развития мелкой моторики рук, речи и интеллекта. Вплоть до дельфинотерапии. Разобраться во всем самому — очень сложно. Спасибо моему папе, который тренажеры для Лешки сделал своими руками. И вертикализатор, и доску для балансирования собирал по чертежам, найденным в интернете.

Катерина и Леша демонстрируют, как выглядят упражнения для детей с ДЦП

Сейчас у мальчика перерыв от реабилитационных занятий: три недели назад ему сделали очередную операцию. В период восстановления серьезные нагрузки запрещены.

— Мы ездили в Тулу, чтобы сделать фибротомию — рассечение рубцовых тяжей в мышцах. Это делается для профилактики ортопедических нарушений, увеличивает количество возможных движений, — Катерина объясняет все на уровне профессионала. — Например, позволяет ребенку вставать на пятку.

Выбор на Тулу пал неслучайно — там такая операция проводится малоинвазивно — с помощью нескольких маленьких надрезов. В Беларуси, к сожалению, операции такого рода делаются с более длительным периодом восстановления.

«Лучше — это как?»

Леша по характеру — боец. Родители замечают: у сына есть лидерские качества. Он привык бороться и «выгрызать» достижения.

— В контексте его заболевания это большой плюс, — отмечает глава семейства. — Он не принимает помощь, все любит делать сам. А если что-то не получается — нервничает, но продолжает упрямо добиваться результата. У него все детство прошло в боли. Даже выработался рефлекс на звонок домофона: боится его, плачет. Потому что помнит из детства: звонок — значит пришли реабилитологи. Терапия, если честно, больше напоминала мучение. Без слез находиться рядом было невозможно. Но тут уже стоит выбор: либо ничего не делать и смотреть, как ребенок затухает, либо бороться всеми силами, даже через такую боль.

Родители уже разбираются в заболевании сына не хуже докторов, однако это не всегда спасает от чувства беспомощности. Всегда хочется сделать как лучше, но часто появляется вопрос: лучше — это как?

— Для нас стало проблемой то, что в стране нет практики так называемого семейного врача. Хотелось бы иметь специалиста, который «ведет» ребенка: отслеживает динамику заболевания, дает советы, знает, в какое русло направить лечение, — рассуждает Вячеслав. — Нам врачи часто говорят о выборе терапии: «Решайте сами». А мы не медики! Конечно, со временем начинаешь во всем разбираться. Но так мы теряем драгоценные дни, месяцы, годы, пока пытаемся самостоятельно двигаться наощупь. Ведь у ДЦП огромное количество форм и проявлений, а методов реабилитации — еще больше. Никогда не знаешь, что «выстрелит». Я готов ездить куда угодно, искать любые деньги — лишь бы кто-нибудь сказал, что именно нужно делать.

Сегодня, анализируя весь период реабилитации, семья пришли к выводу: кроме ежедневных домашних занятий, наиболее продуктивным для них оказался комплекс процедур в республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов.

— Именно там мы получили толчок к нашим первым шагам, — уверены Станислав и Екатерина.

В том числе для таких семей, как Носаль, в ноябре прошлого года Детский Фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь и Приорбанк запустили проект «Семья каждому ребенку». Среди его задач, например, помочь детям восстановить контакт со своими родителями, вернуться в свою биологическую или приемную семью.

В планах проекта — содействовать созданию системы, которая будет делать возможным в том числе расширение возможности трудоустройства для молодых людей с инвалидностью. А главная цель инициативы «Семья каждому ребенку» — воспитать культуру благотворительности в обществе, когда каждый из нас способен внести свой вклад в улучшение чьей-то жизни.

«Не горе, а проблема, которую можно решить»

В разговоре, как и в жизни, супруги Носаль поддерживают друг друга. Без этого невозможно что-то делать и двигаться вперед. Дети в семье воспитываются с такой же установкой.

— После появления Лешки мы с мужем стали друг друга лучше слышать, понимать, что должны слаженно справляться с проблемами, — откровенно делится Катерина. — Старшие дети тоже прониклись. Они понимают, что такое особенный ребенок. Мы им всегда объясняли: в мире есть люди с темной и светлой кожей, высокие и низкие, лопоухие и не очень, — рассказывает она. — Ну, а здесь ребенок не ходит. Какая разница? Он такой же, как и все. Человек может выглядеть «не так», вести себя «не так». Наши старшие это понимают, и мы этим гордимся.

Одна из задач проекта — решить проблему системно, то есть создать социальную инфраструктуру для адаптации и инклюзии семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Для этого, например, развиваются альтернативные формы семейного устройства (приемные и патронатные семьи) для детей с инвалидностью.

Младшая Даша тоже знает, что ее брат отличается от других детей. Раньше сестра Лешу передразнивала: он шел впереди, а она, переваливаясь с ноги на ногу, прихрамывала у него по пятам.

— А нам и смешно, и больно на это смотреть, — вспоминают родители. — Но мы научились ко всему относиться с долей юмора и оптимизма. В семье не должно быть траурного состояния. Многие могут подумать: «Какое горе!» Но для нас это не горе, а проблема, которую можно решить.

Часто семьи, где есть ребенок с особенностями развития, сталкиваются с неприятием или откровенной грубостью в обществе. Кто-то делает замечания, кто-то открыто смеется.

— Мы не сталкивались с такими ситуациями лоб в лоб, но однажды был случай, после которого я шла домой и плакала — непривыкшая была, — вспоминает героиня. — Катила Лешку в коляске, навстречу — мужчина советской закалки: «Ой, кабана большого усадила. Ну-ка встал и ногами пошел, что ты мамку свою нагружаешь!». Знакомые семьи рассказывали о ситуациях, когда родители здоровых детей уводили их из песочницы, где играл особенный малыш, «чтобы не заразиться». Хотелось бы, чтобы необразованности в обществе стало меньше. Пусть бы раз в полгода в школе рассказывали, что это не заразно, что наши дети такие же, как и все.

«Этап желания стать президентом мы уже прошли»

Леша не изолирован от общества: мальчик играет с друзьями во дворе и ходит в детский садик. Папа, смеясь, называет сына «ловеласом».

— Прихожу забирать его домой и вижу картину: сидит Леша, а вокруг — цветник из девочек. Обувают его, он всем буськи раздает, — смеется Вячеслав. — Он не замкнутый, очень любит общение.

— Если бы мне сказали когда-то давно, что сын будет ходить в детский сад, — я бы не поверила, — добавляет Катерина. — Всегда хотелось его защитить, взять под крыло. Но человек — существо социальное. К тому же, скоро школа: нужно готовиться к режиму дня, учиться усидчивости. Дома мы можем дать ему слабину, в саду же такого нет.

Родители задумываются не только о школе, но и о далеком будущем. Сможет ли сын адаптироваться, найти себя в обществе и жить без их помощи? Вячеслав и Катерина уверены: да.

— Он получит образование, профессию. Мы верим и работаем над этим. Если не верить, то какой смысл что-то делать вообще? — резонно отмечают супруги. — Каких-то иллюзий мы не питаем и не ждем, что Леша станет лауреатом Нобелевской премии. Но помечтать о чем-то более земном иногда стоит. Эти дети понимают, что должны пахать в несколько раз усерднее других, чтобы добиться чего-то в жизни.

В свои шесть лет Леша мечтает стать следователем и раскрывать преступления. «Этап желания стать президентом мы уже переросли», — смеется Катерина.

Но пока что впереди у семьи — все те же бесконечные этапы операций, реабилитации и упражнений для того, чтобы мышцы малыша не «дубели», перечеркивая этим весь достигнутый прогресс. Героиня, рассказывая о лечении, вспоминает и о сложностях, которые возникают на пути к реабилитационным центрам.

— Нам до качественной безбарьерной среды очень далеко. Что говорить, когда порой приходится пропускать два-три троллейбуса, чтобы дождаться транспорт с одной ступенькой? — пожимает плечами Катерина. — Очень помогает социальное такси, но его нужно заказывать заранее — за месяц или два. Что касается пандусов — они есть почти во всех новостройках, и это хорошо. Но что делать со входами в старые здания? Тут хорошим решением стала кнопка вызова персонала снаружи. Здорово, что такие стали появляться в аптеках и поликлиниках. Парковки? Места для инвалидов почти всегда заняты, особенно у торговых центров. Но эти места хотя бы стали отмечать — мы за все благодарны.

Несмотря на трудности, с которыми неизбежно сталкиваешься, Вячеслав и Катерина уверены: воспитание ребенка с особенностями — задача посильная. А каждая маленькая победа доставляет неописуемое счастье — это стоит всех стараний. Поэтому считают необходимым поддержать те семьи, которые решили взять такого малыша из детского дома.

— Конечно, люди должны понимать всю степень ответственности, — говорит Катерина. — Но если они уже решили, что сделают это, — точно не отступят. Самое главное — не бояться обращаться за помощью. Если не к специалистам, то хотя бы к таким же родителям-единомышленникам: они ближе, а прийти к ним с вопросом не так страшно. Да, это большой труд. И пары не должны питать иллюзий, что после пары занятий в центре ребенок встанет и пойдет. Восстановление малыша — это образ жизни. Каждый день занятия, тренировки, растяжки, чтобы он просто начал ходить. Но это все возможно, поэтому наш вам совет: не сомневайтесь, не бойтесь, любите и, самое главное, — верьте.

Присоединиться к проекту «Семья каждому ребенку» и внести вклад в будущее детей Беларуси просто: можно сделать единовременный платеж с помощью сайта, или оформить подписку на ежемесячное списание с карты любой суммы от 1 белорусского рубля, а также через платежно-справочные терминалы, мобильный и интернет-банкинг Приорбанка, USSD-запрос *222*22# для абонентов МТС, систему «Расчет» (ЕРИП).

Партнер проекта:

-20%
-35%
-50%
-25%
-10%
-15%
-20%
-18%
-35%